摘要：9月，妈天天给我打电话，语气委屈得很，说爸像变了个人，老跟她发脾气，还说她做的菜难吃，吃了要吐。那时候我只觉得是爸心情不好，压根没往生病上想，更不知道是脑肿瘤搅得他没胃口。
2024年夏天，6到8月那阵，爸总说头疼，一阵好一阵坏的。我们都没当回事，觉得是颈椎病犯了——年前刚做过体检，啥毛病没有，哪能想到别的。
9月，妈天天给我打电话，语气委屈得很，说爸像变了个人，老跟她发脾气，还说她做的菜难吃，吃了要吐。那时候我只觉得是爸心情不好，压根没往生病上想，更不知道是脑肿瘤搅得他没胃口。
10月1号走亲戚，我姨盯着爸看半天，说他嘴角有点歪，催着赶紧去医院查。我们想着年初体检没问题，就先做了脑CT，结果一出来心就沉了：脑水肿得厉害，阴影面积6厘米，医生让赶紧去市里医院做核磁确定情况。
市里医院核磁结果出来，说是脑肿瘤，恶性的可能性很大。我们不想在这儿手术，想联系上海的大医院，就先回了家。可爸一知道可能是癌症，心理压力一下崩了，才两天就出了严重反应——头晕、头疼得直打滚，还晕过去几次。妈急得不行，又带他去市医院，想先住院缓解。
哪知道医院护士态度特别差，一听我们想去上海，直接说没床位，让去ICU。妈急得快哭了，问护士能不能确定今天进ICU，明天安排普通床位，可护士长一直推三阻四，明摆着想让爸一直住ICU。还好后来找到在医院当值的亲戚，才算勉强安排了张床位。
住院时，一个年轻医生看了片子，直接说大概率是胶母，中位生存期就一年，让我们做好准备。这话像块石头砸心上，我们没敢耽搁，赶紧托人联系上海的医院，后来在亲戚帮忙下，总算顺利转院了——叫了救护车去上海，170多公里，花了大概1700块。
这里跟大家说个提醒：跨市就医一定要提前一天弄异地就医备案，很多城市能通过公众号或APP办，特别方便。以我的经验，直接选异地转诊就行，不用非得要医院开转诊证明——很多医院没关系的话，根本不愿让病人转院，更不会开证明。具体要不要，最好打当地医保局电话问问，省得跑冤枉路。
到了上海，医生先给爸用甘露醇降颅内高压，住了5天院，安排了手术。从进手术室到出来，整整10个小时。听说爸后面还有个手术病人，医生得忙到凌晨，真的太辛苦了。我们在外面等的时候，看见下午两点才有外卖送进去给医生吃，心里又心疼又感激。
手术挺成功的，爸各项机能都没受影响——后来才知道，多亏肿瘤长在右颞叶，那儿功能性神经少。手术中途，医生把切除的肿瘤拿给我们看，就像一滩血水，看着心里不是滋味。
过了一两天，病理结果出来了，是最高级别的胶质母细胞瘤。分子检测显示IDH阴性，也就是野生型。我查资料才懂，野生型就是一长肿瘤就是最高级；继发型是从低级别慢慢发展成高级别的，相对来说，继发型预后能好点。具体怎么解读检测结果，大家可以多查些专业资料参考。
还有个指标得提提，就是K167，这是看肿瘤增殖指数的，数值越高，说明肿瘤细胞长得越快，情况也越棘手。
手术后在上海又住了七天，医院床位紧得很，我们一出院下个人就住进来了。前后在这儿待了12天，医疗费用大概65000块，走医保自己花了10000左右——有些药和手术材料报销少，还有些得自费。生活开销就不说太细了，大概五六千，主要是租房和护工贵，护工好像一天180块，记不清了，这部分大概两三千。
出院一周回了家，休养两周又去上海做放疗，要做三十次。当时我死活不同意医生化疗的建议，有三个原因：一是我爸没有甲基化，对化疗本就不敏感；二是我们一直瞒着他病情，我改了病理报告说他是低级别胶质瘤，他自己也特别抗拒化疗；三是化疗副作用大，爸手术后身体已经虚了，怕他扛不住。
医生一个劲劝放化同步，我跟他说基因检测显示不敏感，为啥还要做？医生说“做总比没做好”。其实我知道医生是好意，放化同步本就是胶质瘤的标准方案，不管敏不敏感他们都会推荐，毕竟也没别的办法。
找放疗医院还出了点岔子。爸的朋友推荐了个医生，说跟放疗医院熟，手术出院后我们就联系了他，他挺积极，还帮我们联络了放疗科医生。我妈本来准备了两千块红包当介绍费，结果他直接开口要一万。我和我妈心里特别不舒服，一方面觉得他太黑，另一方面怕这钱到不了医生手里，白扔。我就说第二天一早带爸去挂手术医生推荐的号，没想到特别巧——那个医生本来今天有个病人预定了床位，因为我们来了，就先给了我们。不过医生还怪我们来晚了，说术后两周做放疗最好。其实我知道两周是最佳时间，就是想让爸伤口恢复得再好点，才特意延后了一周。
当时拿到床位真的特别开心，感觉像赚了一万块。虽然爸生病了，我妈总说“为啥这么好的人，上天对他这么不公平”，但一路上有好多人帮我们，还有不少巧合让我们少花冤枉钱，真的特别感谢。我一直信好人有好报。
这里补个Tip3：要是想给医生送红包，一定要自己去，或者找特别熟的亲戚朋友，别通过刚认识的黄牛——很可能白花钱。要是遇到这种人，趁你手忙脚乱的时候洗脑“掏钱才有床位”，不如试试挂别的医生的号，说不定就有机会。
接着说放疗。在放疗医院住了五天，做了些检查，医生定好方案就让我们出院了，只需要每周二过来抽血。我们在附近租了房子，地铁三十分钟，一个月租金5500块，还要给中介一半房租当中介费，在这儿待了整整42天。这期间我妈经常煮红豆花生给爸吃，补血小板和白细胞，所以他的血液指标一直没问题。另外，爸手术后一直在吃他朋友自制的中药，说能提高免疫力、抗肿瘤，一个月大概2000到3000块。
这个放疗医院不太好走异地就医，我咨询了一下，走医保得排一个月队，我们就先自费了，放疗花了大概55000块。后来回当地社区医院申请报销，报下来大概三万，花了一个月时间，所以放疗自己实际花了25000左右，生活花费不到两万。
化疗的花费我不太清楚，问了些病友，大概也要五万左右。国产的蒂清（泰道）便宜点，但副作用可能大些，这个也说不准。当时问的时候说放化疗不能一起报销，懂的朋友可以评论说说。
前前后后总共花了十万多，其中三万多是基因检测的钱，现在想想最冤枉的就是这笔。当时没觉得，现在越想越傻，做个8000块的真的够了。倒不是没查出靶点，是报告里写着，那些靶点的研究都是临床试验，对胶质瘤根本没效果，大多都失败了——这钱花得冤枉。不过那家基因检测公司售后还行，现在还跟我联系，我有临床实验的问题他们会帮忙查，报告里看不懂的地方也会一点点解释。
再给大家说个Tip4：爸生病后，朋友推荐我申请大病医保，我咨询当地医保局，说根本没这个说法，但可以申请特种门诊，一年能报销3500块以内的门诊费。能省一点是一点，我就申请了，流程很简单，要带病理报告之类的，具体可以打电话问医保局。市里医保局的电话我经常打，接线的小姐姐态度特别好，有问必答，说得也详细，就是经常占线，得不停重播。申请下来后，爸后来做七八百块的核磁，自己只需要花两三百，不过这3500块用完就没了，得等一年才能再有。
之后我们就回了家，我和我妈不让爸去上班，让他在家好好休养。德巴金吃了一个月就停了，因为爸没发过癫痫。之后他一直吃老同学给的中药，直到六月复查都挺好，他还闹着要去上班。
可到了七月，爸因为吃中药手疼得受不了，死活不肯再吃，还耍小孩子脾气，给他吃他就扔，说这是“三无产品”，说我和我妈要害他。我和我妈没办法，加上当时也松懈了，就同意了。后来他找了个在镇医院定期坐诊的专家开中药，刚吃那几周，爸特别高兴，说那医生的药是“仙药”，手不疼了，人也精神。我和我妈看他开心，也就随他了。
九月的时候我有事没回家，没带爸去做核磁，直到十月中旬才去复查，离上次复查已经四个月了。本来爸兴致勃勃的，说要是这次检查没问题，就去签约上班，可谁知道，肿瘤又回来了，还长到了三公分。
这里跟大家分享些我的想法和建议：
最好别告诉病人病情，能瞒就瞒。我爸之前只是偶尔头疼，查出病两天就差点昏厥，很大一部分是吓的。而且人一忧思过度，特别容易加速水肿。
别在病人面前哭。爸生病后，我和我妈没在他面前掉过一滴泪。病人已经够苦了，看到你们哭，他会更难受，多给他们点笑容和希望。
要是近期遇到特别不顺利、不正常的事，多想想会不会是预警。2019年上半年，我做实验特别不顺，养死了三批鱼，前后快四五千条，养一批死一批；我奶奶还在家里看到过一条蛇。还有这次十月爸复查前，我养了四五个月的两只猫也被我养死了。虽然我可能就是“养殖死亡体质”，但还是忍不住往这方面想，希望大家多注意。
多陪陪家人，每年带父母做体检，千万别漏了脑部检查。全身体检也就一千块，别舍不得花这笔钱。
能联系大医院的大医生就尽量联系，手术成功率高，致残率低，而且花费其实比一般医院少——他们会催你出院，用药也精准，不会瞎开药。要是真要等很久，可以找关系看看能不能花钱进去，毕竟他们面对的是全国的病人，有机会就别迟疑。其实我不觉得收红包有什么不好，我们同病房的病人都没给红包，医生做手术也没差别，每个都很成功，有个二次手术的病人一侧偏瘫后去康复中心也恢复了。但真要是排队人多，红包确实能让你快点住进去。
我妈之前给爸买了水滴保险，结果因为爸年前体检查出肺结节，保险公司拒绝赔付。所以买这类保险，一定要多看看赔付条款。
要是发现病情，尽早联系床位。我们同病房有人因为突然发病没床位，只能住外宾部的高级病房，所有开销翻倍，最后花了二三十万还不能报销，真的没办法，总不能不救。
饮食禁忌方面，西医其实没什么忌口，但我们家比较信中医——主要是西医对胶质瘤确实没太好的办法。像鸡、鸡蛋、大蒜、姜、辣的，还有韭菜、海鲜这些“发物”，我们都让爸忌了。
保险也挺重要的，我妈之前给爸买了人寿保险，最后报下来两万，至少缓解了点经济压力。年轻人还是要有保险意识，虽然我现在还没买，但打算工作几年后买一份。现在癌症发病率越来越高，防患于未然总是好的。
希望我分享的这些能帮到大家，让大家少走点冤枉路、少花点冤枉钱。之前还盼着，等爸下次手术完，把后续求医路也写下来，可现在没机会了。
当时我多希望，爸做手术能一切顺利，想让他再活一年、两年、三年、五年、十年、二十年，一直陪着我和我妈。我爱我爸爸，总觉得只要不放弃，就还有希望。真的特别感谢好多帮助我们家的人——我们就是普通工薪家庭，没人脉没多少钱，全靠他们，我们才又看到过希望。
可现在说这些都晚了。爸今年清明的时候走了，到底还是没能留住他。其实最后那段时间，我宁愿他早点走——二次手术后一个多月就复发了，之后在医院躺了两个月，这两个月基本说不出话，大小便也失禁了，瘦得只剩皮包骨头，最后一个月连东西都咽不下去。当时想带他回家，不想让他走在医院里，可他不愿意。我知道，再怎么痛苦，他都舍不得我和我妈。
这病，太坏了。
来源：微笑猫猫一点号
