摘要：“渐冻人”这三个字，以前只在新闻里扫一眼，现在直接砸进饭碗——京东老员工蔡磊，2019年被医生判了死刑，他却把病历拍成PPT，先冲回公司给同事孩子买保单，再冲去实验室逼出52个新药项目。2023年12月，他团队官宣：11种药已进临床，最猛的IPRD-001能把

“渐冻人”这三个字，以前只在新闻里扫一眼，现在直接砸进饭碗——京东老员工蔡磊，2019年被医生判了死刑，他却把病历拍成PPT，先冲回公司给同事孩子买保单，再冲去实验室逼出52个新药项目。2023年12月，他团队官宣：11种药已进临床，最猛的IPRD-001能把恶化速度摁住37%。

我听到这儿，脑子里只有一句：这哥们到底在跟死神拔河，还是给死神上KPI？

四年里，他干的事像开挂。

京东内部原本只有一条冷冰冰的“重疾离职”，他一句话改成“孩子学费公司包到大学”，127个家庭直接免掉后院起火。

腾讯阿里一看，赶紧抄作业，20多家大厂跟着添条款，连配偶都能带薪去学烘焙。

钱从哪来？

他天天晚上七点准时开直播，嗓子哑到靠眼控打字，一晚最多能筹800万，累计8个亿。

网友刷火箭，他刷论文，52个项目就是这么被硬砸出来的。

最离谱的是去年11月，他把脑袋钻进手术室，成为全球第一个试脑机接口的渐冻人。

开机那天，他用眼神在屏幕上敲出“我不认输”，现场医生哭成一片。

三个月后，这本《给未来的一百封信》出版，我翻了两页，纸质书带着消毒水味，真实得吓人。

有人问他值不值。

他说：“我闺女今年七岁，等她十八，我要让她在药店能买到爸爸参与的药，一盒就行。

”

一句话，把冷冰冰的数据掰成生活里的场景：别的爸爸留存款，他留货架。

所以37%不是数字，是时间，是有人能多抱一次孙子，多吃一碗热汤面。

科研圈也因为这句狠话被卷疯。

哈佛直接飞过来建联合实验室，中科院连夜给他腾出整层机房，3.2万份病例塞成“渐冻症数字生命库”。10月，《Nature》子刊登了他团队发现的TDP-43蛋白聚集体，早筛窗口往前推了整整一年。

联合国一看，把2023数字包容奖第一次颁给中国企业家——别人领奖带西装，他带呼吸机。

你说他赢了吗？

肌肉还在一点点掉，晚上翻身要靠护工。

可他又确实把保单、药片、蛋白标记、脑机接口，一样样塞进这个世界，逼着死神排队。

所以输赢到底怎么算？

我觉得，当普通人开始讨论“渐冻症药啥时候进医保”，当大厂HR把“员工孩子学费”写进招聘广告，当直播间的火箭能变成实验室的离心机，他就已经把结局改写了。

死亡还在，但不再是今天。

来源：日月纵