摘要：蔡磊被诊断出“渐冻症”那会儿，医生给他下了个五年死刑的判决，没想到他带着病友一起坚持了七年。

蔡磊被诊断出“渐冻症”那会儿，医生给他下了个五年死刑的判决，没想到他带着病友一起坚持了七年。

前几天他深夜发消息报喜：那个曾被判死刑的朋友居然挺过来了，真是奇迹发生了！

这会儿大家才明白，倪萍当年为他掉眼泪，夸他“伟大”，到底有多让人感动呀！

眼控仪敲出希望

2025年9月23号，蔡磊的老婆段睿在《新周刊》接受采访时，聊到了蔡磊现在的情况。

她提到47岁的蔡磊，现如今除了眼睛和耳朵还能感知外，其他都失去了，他瘫坐在轮椅上，嘴角有时会不自主地流出口水，想咳嗽却发不了声。

哪怕是这样，他面前的屏幕一直亮着，从未关掉。

眼控仪的光标随着眼睛转动，盯着字母“C”就选中，“回车”停留一下就确认，一分钟能敲80字，速度比不少人单手玩手机还溜。

这背后藏着的，就是他从一大早就拼命撑着的劲头。

蔡磊一大早喝流食，稍稍不留神就会呛得脸都红了，可他还是咬紧牙关，用眼控仪硬是推进了上百个科研项目。

曾经在ICU靠眼球控制“是”或“否”，花了一个小时写计划书，竟然成功拿到了2000万的融资。

却没人知道他连抬手的力气都没有。

家里也变成了“抗寒第一线”。

他们的婚房里堆满了干冰盒，那可是三天里收集的2000份病友样本。

这地方不光是他们的窝，更成了病友们的“渐愈互助驿站”。

段睿一边忙着照顾他，一边开直播卖货，镜头里举着那个胃造瘘管，说：“打饭才十五分钟，这样能多撑多陪一场临床试验。”

儿子“小菜籽”也挺乖的，跟着学着用眼控仪呢。

蔡磊那会儿第一次用眼控仪敲出“爸爸”，眼泪还没流出来，机器先弹出一行字。

儿子，别着急，爸爸马上就把病给弄走。

这就是蔡磊平时的生活：身体一天比一天僵硬，好像被“冻”一样，可心里的那团火始终没有熄灭。

眼控仪打出的每个字，家人给的每点支持，都在一点点为他和两万病友凿出黑暗中的一线光明。

从病床到实验室，处处是战场

蔡磊没有让自己局限在病床上，相反，他把“抗冻”变成了一项牵动全球的重大工程。

他用眼控仪打出的，不光是工作邮件，还有一个个实实在在的科研突破。

他支持的清华脑机接口团队，已经让三个晚期病友凭意念点外卖、发微信了。

2024年这玩意还得进二期临床，等以后渐冻人“动不了”也能过得舒坦点。

他不仅在技术上拼劲儿，还把渐冻症硬生生推进了国家卫健委罕见病目录，顺便把7种特效药拉进医保谈判。

目录草稿上清清楚楚地写着“建议人：蔡磊团队”。

为了让研究提速，他还特地联系了美国ALS协会，把双方的数据库合并，瞬间打造出了全球最大的样本库。

摆在科研人员面前的10万例数据，就像是递了一把“金钥匙”，至少能帮他们缩短5到10年的科研进度。

2023年11月，他资助的研究成果登上了《自然》子刊，紧接着2024年又在《CELL》杂志上爆出一项重磅发现。

科学家们确认，星形胶质细胞功能出了问题，才是渐冻症加重的一个主要原因。这给针对性治疗带来了新的突破口。

科研少不了资金的帮衬，蔡磊在这方面可从不马虎。

短短20个月，他个人就投了5000多万给科研资助，而且还大方捐了1亿，专门设立了‘渐冻症科研专项基金’，钱款清清楚楚、明明白白地摆在那里。

最厉害的是那会儿建样本库，他让京东的老同事用48小时赶出来个冷链物流的小程序，运费全都包了。

仅用了三天时间，他就搞来了2000份患者的脑脊液和血液样本，客厅里堆满了满满当当的干冰盒子，全都是他为病友争取到的那份希望。

他把在京东推广电子发票时积累的经验，也用到科研管理中去，效率直接提升了不少。

再说了，他还联合全球上万病友，实时更新病情和用药记录，连那些顶尖机构都抢着跟他搭伙。

蔡磊这一场战斗，打得特别扎实，每一块钱、每一条数据，都在为渐冻症的患者开出一条希望之路。

为后人点灯

蔡磊为了推动科研付出了全部努力，可也曾遭遇一些质疑的声音。

有些人在直播间刷着“借病敛财”，还有人冷嘲热讽他“博同情圈钱”，这些话就像针一样刺得围观的人心里直难受。

蔡磊没有多说什么，直接把“破冰驿站”的所有账目摆出来，所有收入都明确注明用在科研基金上，还随机捐出了1亿来证明自己清白。

后来有人就问了：“这般折腾，真值当吗？”

妻子段睿眼眶都红了，在镜头前强硬回击：“要是真放弃的话，2万病友马上就没出路了。”

一句话瞬间让所有质疑的人闭上了嘴。

现在谁也不敢质疑他了，反倒都把他当成了“火箭队的最后一根稻草”。

自己燃料都快耗干了，还咬牙硬撑着帮伙伴的“希望号”往前开。

河北一位患者家属的话真让人感慨：“我爸一开始被医生告知只剩两年时间，如今第四年过来了，还能笑着陪孙子玩游戏。”

对不少得了绝症的患者而言，蔡磊不再是那种遥远的榜样，而是他们每天还能坚持下去的那份勇气，一直支撑着他们继续努力。

连残障人士都从他身上感受到：虽然身体受限，精神依然可以燃烧得热烈。

更让人珍惜的是他留下的“传承”。

网友们都说“要是科研成功了，医学史上非得给他专门留一页”，这话一点儿没夸张。

他搭建的全球最大样本库、推动的医保政策、资助的科研成果，就好比给后来搞研究的人递了一张详尽的“导航图”，省得大家从头开始摸索。

就连他很早签下的遗体捐赠协议，都被倪萍含泪点头称赞：“他用最后一丝力量点亮了医学。”

蔡磊的价值早已不仅仅体现在治疗疾病上。

他让大家知道，生命的结尾不一定是结束，反而成了送给医学的一份“礼物”；

这座精神的丰碑，比起任何成就都更让人感动。

结语

蔡磊用七年时间，向世人证明了就算被命运压在冰窖里，也能靠自己的一点点热度，点亮一条生机的道路。这种人，活该被永远铭记！

参考资料：1.《蔡磊深夜发文：奇迹已然降临，未来也还会继续》极目新闻 2025-9-26 2.《倪萍谈好友蔡磊近况耿燕泪洒现场：他头已经抬不起来了，每天靠呼吸机维持，已签遗体捐赠合同》极目新闻 2024-11-28

来源：嗨玩圈