摘要：我自己没得过这种病，但我爸中风后也失语过，那种明明有话说却出不来的感觉，看着特别憋屈。

蔡磊还在坚持，但情况真的不太乐观。

他得渐冻症快六年了。

这病一般三到五年人就扛不住了，他能挺到现在，已经算奇迹。

我刷到段睿的采访那天，正好在地铁上。

看到她说蔡磊现在连话都说不了，眼眶一下子热了。

我自己没得过这种病，但我爸中风后也失语过，那种明明有话说却出不来的感觉，看着特别憋屈。

蔡磊以前是京东高管，说话利索得很，现在只能靠眼睛控制机器打字，一个字一个字蹦，急死个人。

他的身体一天比一天差。

腿抬不起来，手使不上劲，脖子歪着动不了。

段睿说他现在连口水都吞不好，吃东西全靠流食，以后可能要插胃管。

我听说有个邻居也是渐冻症，最后就是在家躺着，呼吸机挂着，整个人像被冻住了一样。

那种状态，光是想想都觉得喘不过气。

但他脑子清楚。

想法一堆，可身体不听使唤。

这最折磨人。

你心里有火，身上却像压了座山。

段睿讲这些的时候，语气平平的，但我知道她心里早碎成渣了。

2018年相亲认识，见几面就结婚，那会儿多浪漫。

儿子刚出生，蔡磊就查出这病，提离婚。

换别人早跑了，她没走。

她说：“他是我选的人，我不走。”

他们搞直播带货，叫“破冰驿站”。

一开始我也怀疑，是不是借病炒作。

后来我去看了他们的直播间，段睿真不是为了赚钱。

选品特别严，价格压得低，挣那点钱全投科研了。

有次我买了瓶护手霜，收到还附了张纸条，写着“感谢支持渐冻症研究”。

我当时愣住了。

他们真把钱拿去建基因库了。

国内第一个这类样本库，就是蔡磊推起来的。

还有患者主动找上门，愿意当试验志愿者。

前阵子听说真发现一种药，能让一小部分人症状减缓。

这不是白忙活。

可最对不起的，是他们儿子菜籽。

段睿天天跑直播、谈合作、盯科研项目，回家还得照顾蔡磊。

孩子基本是老人带大的。

有一次菜籽画了幅画，画里三个人手拉手站在太阳底下，下面写着“爸爸别睡着”。

我在视频评论区看到这张图，眼泪直接下来了。

今年5月蔡磊生日，一家三口凑在一起。

小菜籽给爸爸点蜡烛，段睿捧着花笑，镜头晃得厉害，估计是手抖。

上个月段睿过36岁生日，蔡磊用眼控仪唱了生日歌，声音是机器发出来的，调都不准。

但儿子在一旁拍手，她就在屏幕前哭了。

他四十出头，交代完后事了。

爷爷五十多走的，父亲不到五十，他也快了。

他说每天醒来都当是赚到的。

段睿说她有时候觉得自己被榨干了。

不是累，是心累。

网上有人说她作秀，说蔡磊装病捞钱。

她不说，但我知道她肯定难受。

哪有妻子拿丈夫的命去炒作的。

前几天我路过医院神经科，看见一对年轻夫妻坐在轮椅旁边啃包子。

男的头歪着，女的喂他喝水。

我突然想到蔡磊和段睿。

这世上哪有什么英雄，不过是一个普通人硬撑着不倒下罢了。

他们不会赢。

至少现在看不到那一天。

但他们让很多人知道，这个病不是绝路。

有人在走，哪怕爬也要往前挪。

我想，如果有一天蔡磊走了，段睿可能会安静地收拾东西，抱着菜籽看一会儿天。

然后继续做那个直播间里的女人，声音亮一点，笑容多一点。

因为她答应过，要替他活着。

来源：命理易学张老师