摘要：作为前京东副总裁、同时又是一名渐冻症患者的蔡磊，目前已经是他“抗渐冻症”第六年了，这几年时间里，蔡磊都没有放弃，但这种病对他的影响仍在加深。

文| 一线吃瓜菌

编辑| 一线吃瓜菌

作为前京东副总裁、同时又是一名渐冻症患者的蔡磊，目前已经是他“抗渐冻症”第六年了，这几年时间里，蔡磊都没有放弃，但这种病对他的影响仍在加深。

据段睿在近日采访中表示，蔡磊的近况“很不好了”，在网络上“消失”了一段时间的蔡磊终于又回到了大众的视野。

根据官媒封面新闻提供的数据，90%患者存活期不超过5年，而他们的平均生存期只有3-5年，而还有很多患者在确诊后不到两年时间就会离世。

一位曾经向蔡磊寻求帮助的渐冻症患者，患病时才刚25岁，从确诊渐冻症再到离世，只过了1年的时间，因为病情发展实在太快，所以已经不满足蔡磊提供帮助的“入组条件”。

蔡磊能够坚持到现在，不仅源于整个家庭对他的支持，更源于千千万万个渐冻症患者的期望，和他自己的不断坚持。

但现实却是十分残酷的，他并不会因为人们坚强乐观的心态就会慢慢到来，在去年年初的时候，蔡磊的右手臂还能够通过摆动移动鼠标，双腿还能够站立起来独自走路。

但到目前为止，蔡磊已经经历了从“左上肢、右上肢，再到下肢，肌肉逐渐失去力量”的过程，而从他妻子的采访当中，我们了解到，蔡磊的病情似乎又恶化了。

央媒专访

在9月23日，官媒新周刊与蔡磊妻子段睿成功“对话”，作为无时无刻守在蔡磊身边的人，即便是渐冻症，也没有将两人冲散，反而使他们感情更加牢固。

采访刚开始，主持人问了很多直播团队的事情以及对团队的看法，而段睿还能够笑着进行回答，但当谈及到蔡磊的现状时，段睿情绪出现了明显的波动。

“很不好了，他现在已经是蛮痛苦的状态了，就是他现在语言能力已经完全没有了，半年前还是可以的，然后他现在手已经、胳膊早都不能动了，腿现在已经没有办法站立，脖子也只能轻微的晃动一点点。”

除了这些，段瑞还表示蔡磊现在也有点开始流口水了，比较好的情况就是，蔡磊目前还能够吃一点点流食，但随着病情的恶化，后面可能会直接胃造痿，依靠机器的帮助。

看着蔡磊病情一步步的恶化，段睿也表示自己“很绝望”，即便是理性的去做再多的“心里铺垫”，也没有什么用。

除了了解到蔡磊的近况，我们也了解到了他们之间的爱情生活。

蔡磊和段睿两人在2018年相识，尽管两人相差11岁，但两人似乎是“一见钟情”，在相识两个月之后就选择结婚。

段睿表示自己和蔡磊的婚姻十分的舒适，自己内心会有很多的想法，会有很多的内耗，但蔡磊没有，两个人之间很少吵架。

即便是段睿说的东西蔡磊不懂，但蔡磊会很客观的和他讲：“我哪做的不好，你告诉我，我改”，在家里的时候，蔡磊也不想我们熟知的“社会名流”，大方地叫着段睿“宝贝”。

对于未来可能发生的事情，蔡磊也十分的乐观，甚至还开始反安慰自己的妻子，对于未来可能没有自己的妻子，蔡磊则表示：

“那你可能会有新的爱情，你怕什么，你身体健康、形象较好、你的能力全世界都知道，你未来是一段非常好的人生......”

两人结婚仅一年多的时间，孩子还不满一岁，蔡磊就已经被检查出渐冻症，当时两人决定一起克服。

在去年的时候，蔡磊的身体机能消失的很快，看到当时状态不好的妻子，蔡磊还表示：“我们要不要分开？这样是不是对你会更好一点？”

若是真的想要离开，估计最初的时候，段睿就会走，但直到今天，她依然坚定的站在蔡磊的身边，可即便段睿已经做到了这种地步，网络上依然会有大大小小的质疑声。

为了能够得到更多的资金来投入科研，蔡磊也曾和其他公众人物，一起做挑战，将一桶冰水从头上直接倒下来，而近两年直播行业的兴起，也让他们想要建一个自己的直播间。

前两年的时候，蔡磊还能够说话，气色对比现在要好很多，会时不时的来到直播间，但随着病情加重，一次小感冒都会让自己住进ICU的蔡磊已经无力再进行过多的“客串”，直播的担子就落在了段睿身上。

在北大本硕连读毕业之后，她从医药学专业转行，专门考取了注册会计师、注册税务师，自己创业，建立了一家会计师事务所，但为了蔡磊，她将这些几乎都放弃了，专职成为一名“全职主播”。

不直播还好，一直播，许多质疑的声音随之而来，直播带货遭到了许多的质疑，“圈钱”、“博流量”等声音十分多，甚至还出现了“蔡磊的病状是装的”等谣言，一度将段睿逼的“有点不想干了”。

但当她看到蔡磊仍然在尽力“护自己周全”的时候，或许就已经下定决心，自己将会坚持到底，一个在ICU里还抓紧分享科研成果的人，为什么会受到这样的质疑呢？

早在2023年，蔡磊就携手自己的直播平台等捐助1000万元，去年，两人两次宣布捐款1亿元，今年9月份的时候，在过去的20个月时间里，捐款已经超过5000万元。

这样的数字，正是对他们的证明，也让那些想要质疑他们的人“闭嘴”，他们所做的东西，不仅仅是为了蔡磊一个人，就像段睿说的那样。

“支持蔡磊不只是为了爱情，我做这些事情是因为我对医学本身的敬畏，这件事的根本意义甚至是超过这一代人的......”

来源：一线吃瓜菌一点号