摘要：在19世纪末的美国，主角是个叫约翰的家伙，他因为一种罕见病，从小就饱受便秘折磨，最后在29岁那年丢了命。尸检结果把医生们都惊呆了：他的结肠里塞了40磅粪便，换算成斤就是36斤左右。

在19世纪末的美国，主角是个叫约翰的家伙，他因为一种罕见病，从小就饱受便秘折磨，最后在29岁那年丢了命。尸检结果把医生们都惊呆了：他的结肠里塞了40磅粪便，换算成斤就是36斤左右。

约翰的病叫先天性巨结肠症，也叫赫希斯普隆病，这种病让肠道神经发育不全，导致粪便没法正常排出。发病率不高，大概每5000个新生儿里有一个，男孩比女孩多四倍。病根在胎儿期，肠子末端缺少神经细胞，蠕动功能弱甚至停摆，粪便就堆积起来。

约翰出生在1863年，那时候医学还不发达，没人能及时诊断。他小时候腹部就比别人大，父母以为是吃坏了肚子，没当回事。到18个月大时，便秘开始明显，排便不规律，肚子越来越胀。

成长过程中，约翰的症状一步步加重。到16岁，他能一个月不拉屎，身体里的废物越积越多，腹部鼓得像气球。医生检查过几次，但19世纪的医疗水平有限，只能开些泻药或建议灌肠，这些办法顶多缓解一时，没法根治。

约翰的肠道扩张得厉害，结肠直径达到正常人的好几倍，粪便硬化堵塞，毒素慢慢渗入血液，影响全身健康。他没上过多少学，身体状况让他没法正常工作。那时代，穷人看病难，约翰家境一般，只能硬扛。

20岁时，他决定把自己的异常当成赚钱工具，加入费城的廉价博物馆表演团。

约翰化名“气球人”或“风袋人”，上台脱衣服秀腹部，肚子圆滚滚的，观众围着看稀奇。他就这样混口饭吃，维持生活，虽然身体越来越糟。

表演生涯让约翰的名气小范围传播，但他的病没停下脚步。到26岁，他的排便能力几乎完全丧失，此后三年，一点粪便都没排出过。进食正常，但出不去，粪便在肠道里层层堆积，结肠拉长到8英尺，周长27英寸以上。

粪便重量积累到40磅，相当于一个成年人的手臂重。医学上，这种极度扩张叫巨结肠，约翰的病例是当时最严重的之一。

医生试过各种办法，包括多次灌肠和吃泻药，但肠道堵得太死，液体都排不出。毒素中毒让他全身虚弱，皮肤发黄，眼圈黑沉，呼吸困难，心脏负担加重。

表演时，他勉强上台，动作慢吞吞，观众还能看出他不对劲，但表演团就是卖怪异，他继续干着。三年里，他的体重没怎么变，因为粪便占了大头，实际身体瘦弱，他29岁，死在厕所里，原因是腹压过大，心脏受不了。

死后，医生联系家人，得到同意进行尸检。这在当时是大事，因为约翰的症状太罕见，没人见过这么极端的例子。解剖室里，医生切开腹部，发现结肠巨大，像巨兽的器官，里面塞满硬粪块，总重40磅。

测量显示，结肠长8英尺，周长28英寸，粪便干燥硬化，散发异味。医生们记录数据，震惊于人体能承受这么久。这次尸检推动了医学研究，虽然当时没命名赫希斯普隆病，但约翰的病例成了参考。

标本处理后，结肠干燥，填充稻草和布料，保存形状。送到费城马特博物馆，该馆1858年成立，由托马斯医生捐赠，属于费城医师学院。

博物馆目的是教育学生研究畸形和病理，收藏上千标本，包括古代医疗器械和各种人体异常。约翰的结肠成了明星展品，放在玻璃柜里。

马特博物馆的历史跟美国医学发展绑在一起。19世纪中叶，医学从经验转向科学，标本收集成风。马特医生是外科教授，收集1700多件标本，遗嘱捐给学院，建馆扩大收藏。

现在馆藏超过2万件，约翰的结肠是干燥标本之一。展出后，吸引医生和学生研究巨结肠症。

1886年赫希斯普隆病由丹麦儿科医生哈拉尔德·赫希斯普隆描述，但约翰死时还没正式命名。他的病例帮助后人理解病因：肠道无神经节细胞，粪便无法推进。

20世纪初，手术治疗出现，切除无神经部分，接上正常肠道。现在，新生儿筛查常见，手术成功率高，预后好。如果约翰生在今天，早就能治好，不会成“气球人”。

来源：鉴史说一点号