摘要：这袋深冻3年的“生命火种”，终结了雅雅长达8年的输血生涯——她因重型β-地中海贫血，每月需输血2.5个单位，家庭为此耗尽积蓄，甚至被迫放弃稳定工作谋生。
“姐姐，我的血能让你不再疼吗？”
2021年3月，四川大学华西第二医院的移植仓内，8岁的雅雅（化名）正接受妹妹思思的脐带血输注。
这袋深冻3年的“生命火种”，终结了雅雅长达8年的输血生涯——她因重型β-地中海贫血，每月需输血2.5个单位，家庭为此耗尽积蓄，甚至被迫放弃稳定工作谋生。
25%的奇迹与100%的信念
雅雅的故事并非孤例，重型地中海贫血患儿若未进行造血干细胞移植，需终身依赖输血与排铁治疗，而同胞脐血全相合的概率仅为25%。雅雅的父母在医生建议下生育二胎，通过基因筛查确保妹妹仅为携带者，并成功配型。
幸运眷顾了这个家庭，这场跨越8年的生命接力，最终以脐血移植告捷：仅2小时完成出库到输注，雅雅的血细胞逐渐恢复正常，重获新生。
雅雅的体内流淌着妹妹的造血干细胞，生命的纽带在此刻化为永恒。四川大学华西医院专家指出，脐血干细胞因免疫原性低、增殖能力强，尤其适合儿童移植。
数据显示，脐血移植后慢性排异风险较骨髓移植降低40%，患者5年生存率可达80%以上。据北京京都儿童医院陈姣主任介绍，像一些罕见病比如丙酮酸激酶缺乏性贫血、先天性中性粒细胞缺乏，京都儿童医院用脐带血移植的患者都是100%存活。
雅雅的康复，正是这一技术的生动注脚。
私人保险or社会共享？专家的“双赢”智慧
“每一份脐带血都是生命的种子，选择储存还是捐献，背后是家庭与社会责任的权衡。”北京京都儿童医院陈姣主任坦言。
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1.自体存储：为家族筑起“生命防火墙”
自体脐血无排异风险，尤其适用于遗传病高风险家庭。辽宁男孩小翊因自存11年的脐血，成功治愈重型再生障碍性贫血，避免了异体移植的并发症。
也更适用于家族有血液病、免疫缺陷病史，或希望通过“生物保险”应对未来医学突破。
如果计划选择为家庭上“双保险”，那一定要认准“国字号”，找对“正规脐血库” 。目前，我国批准设置的合法脐血库只有北京市、天津市、上海市、浙江省、山东省、广东省和四川省7家脐带血造血干细胞库。
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2.公共捐献：点亮陌生生命的曙光
2024年，3岁的阳阳通过公共库9/10相合的脐血移植，摆脱了致命遗传病。
公共库可解决90%无亲缘配型难题，尤其惠及经济困难家庭。专家建议，无遗传病史家庭也可选择捐献脐带血，让脐血成为“社会共济资源”。
广东省政协委员杨杰就曾呼吁将脐血存储纳入医保，减轻家庭负担；同时加强公共库建设，让更多“生命备份”流动起来。
若家族无遗传病史，可考虑捐献；若存在风险，自体存储是更稳妥的选择。
医学的见证下，技术突破背后的三大引擎
每一份脐带血，都是生命的“种子银行”，那些被改写的人生剧本背后，是科研人员的夜以继日，是中国脐带血应用的技术发展。
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1. 冻存技术革新：
2023年4月20日，北京市脐血库抽检复苏一份冻存于1997年8月的脐带血，复苏后干细胞活性高达98.11%，满足临床应用要求，依此确定该份脐带血的冻存有效期为25年零8个月。
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2. 适应症拓展：
国家卫健委发布的《造血干细胞移植技术管理规范（2017年版）》中已明确规定，脐带血被批准用于包括白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血等血液系统疾病为主的11大类疾病的治疗（2022版新增阵发性睡眠性血红蛋白病及嗜血细胞综合征）。
从传统血液病到脑瘫、自闭症等再生医学领域，全球脐血临床试验已近400项。青大附院通过脐血移植治愈23例重型再障，5年生存率超80%。
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3. 临床经验积累：
2024年，四川脐血库出库量同比增长28.31%，成人患者占比达62.63%，最重患者达98公斤，颠覆“脐血仅限儿童使用”的认知。
脐带血不仅是干细胞的载体，更是人性光辉的映射——它可以是母亲为子女预存的“生命保险”，也可以是陌生人间无私馈赠的“生命礼物”。无论是为家庭留存希望，还是为社会播撒善意，这份选择背后，是对生命最深的敬畏。
在哈尔滨，阳阳的父母紧紧拥抱康复的儿子，窗外的积雪映照着他们含泪的笑脸；在青岛，董女士的紫癜逐渐消退，她第一次触摸到“无需输血”的春天；在成都，雅雅背起书包重返校园，妹妹思思的脐血在她体内静静生长……
这些故事，共同编织成中国脐血应用的成绩。
就如世界罕见病日所介绍的，罕见病并不罕见，需要更多的人关注，需要更多的医疗手段去救助。脐带血就是医疗手段中的一个，每一份脐带血都可能改写生命剧本！全球3亿罕见病患者并非孤岛，医疗创新正点亮希望之光。作为再生医学的"生命火种"，脐带血已成功应用于黏多糖贮积症、范可尼贫血等几十余种罕见病治疗，为折翼天使重启健康密码。
所以，我们呼吁更多人了解脐带血的价值：无论是存储还是捐献，都是对生命最庄重的致敬。愿更多家庭因科学与爱，走出阴霾，拥抱新生。
案例来源：
来源：脐带血说
