摘要：渐冻症、全身上下仅眼球可以活动、一天工作16个小时、所有工作正常进行，你敢信上述所有的字眼在一个人身上共存吗?

渐冻症、全身上下仅眼球可以活动、一天工作16个小时、所有工作正常进行，你敢信上述所有的字眼在一个人身上共存吗?

10月27日，凤凰网《旅途》通过抖音平台公布了蔡磊的最新近况，引得众人泪目！

视频里，蔡磊四肢完全瘫软无力，需要靠3个阿姨同时搀扶才能勉强起身。他的脖子也不听使唤，会随着身体从平躺到直立的过程晃动，所以阿姨还会抽出手来扶住他的头。

因为蔡磊每天还坚持工作，所以采访的时候，他的助理也在一旁，一边和蔡总一起工作，一边和记者描述蔡磊的一些情况。

对于食物及饮水，助理表示，去年的时候，还能勉强小口吞咽，可以喝水吃饭。从今年开始，吃得东西需要加上增稠剂才可以服用，增稠剂的作用是为了防止呛咳。除此之外，还需要用针管一口一口地，几毫升几毫升的喂进去。

视频中还有护工阿姨给蔡磊做饭的画面，阿姨表示全部都打成流食，并且拿小勺小口的喂，但因为吞咽功能下降，好几次都是吃一口就吐半口。

助理还提到如果连吃流食都会频繁呛咳的话，就只能做鼻饲或者胃造瘘。

由此可见，每一次喝水、吃药、吃流食对蔡磊来说都是非常危险的行为，但是他每天光喝药都得喝五次，这是一种多么顽强的意志力啊！

在凤凰网发布的视频中，蔡磊一落座椅子就开始了繁忙的工作，他仅仅可以活动的眼球比任何人都坚毅。

期间，助理非常骄傲的告诉记者，蔡总眼控其实不耽误他任何工作，所有的工作都正常进行，并且即使是现在的身体状况，所有的工作状况他都要亲自抓。

虽然用眼控打字，但蔡磊速度很快，一分钟能打50-60个字。

因为无法自主活动，每两个小时，就需要阿姨扶起来，对全身进行一个拍打放松。

视频里最戳中我的一个点，就是在与记者进行对话时，蔡磊没有表现出一丝一毫的消极或者负能量，在说到自己差点就气切时，还露出了笑容。

在大家的眼里蔡磊是一个什么样的人呢？

他是京东集团原副总裁，中国电子发票的推动者；他是一名成功的企业家；他有着幸福的家庭；他有着值得期待的未来。

他也是一名渐冻症患者，他是没有屈服的蔡磊；他是想要拯救每一位渐冻症患者的与死神拼死作战的战神！

自19年确诊之后，蔡磊就开始了和渐冻症的对抗。蔡磊与团队通过搭建“渐愈互助之家”平台整合1.5万患者数据，建立中国首个病理样本库；推动10条药物管线进入临床试验，其中RAG-21获FDA孤儿药资格；累计投入超1亿元科研资金支持基础研究；并发起千余名患者遗体捐献计划，构建全球最大样本库。

视频采访的最后是记者与蔡磊本人进行交谈的几个问题。也是让人泪流满面的一段温暖的对话。

我想全部写下来，给大家看。

记者：咱们很多病友用药都是有效的，但是现在还没有对您有效的药物，会不会觉得有些遗憾呢？

蔡磊：没有，很振奋，已经拯救了很多病友的生命，大有成就啊，开心！就是身体比较危急，没办法！

记者：那您担心自己吗？

蔡磊：随时想到死亡，不怕了，害怕没有意义，悲观也没有意义，能做的就是六年前的决定，分秒必争，赌一把，最差也就是为了所有病人奉献自己了。

说到这，旁边的助理偏过头，偷偷的擦掉了在眼眶中早已蓄满的眼泪，反而是蔡磊却露出了笑容。

记者：如果有一天真的攻克了渐冻症，您最想做的一件事是什么？

蔡磊：早就在心里计划好多遍了。我要直播一场科学胜利的晚会，改写200年历史，倪萍当主持人，她答应我了。我是不是超级乐观。

提起这个问题，可以看到蔡磊的眼神在放光，笑容也更甚，没有人比他更想治好渐冻症，他的心里一定设想过无数次这场科学胜利的晚会！

记者：还有时间见家人吗？段睿老师那边还有孩子。

蔡磊：很少，她也非常忙。我全部时间继续投入科研工作，分秒必争，生死时速。我如果战斗失败了，留恋什么都没有意义。战斗成功，才是给自己和家人唯一的希望。

记者：我们期待您的好消息！

蔡磊：一定！不遗余力，分秒必争。

结语：

让我们一起期待蔡磊的好消息！让我们一起共同参与那场科学胜利晚会的直播！

加油！

内容来源于：凤凰网《旅途》

来源：小冯随笔