摘要：如今，这位京东集团前副总裁、北京爱斯康医疗科技有限公司董事长，正以渐冻症晚期患者的身份，在另一条更艰难的赛道上冲锋——与不断恶化的身体抗争，为全球渐冻症病友研发救命药物，用分秒必争的坚守，书写着“向死而生”的生命答卷。
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他的世界正一寸寸冻结。
从推动中国电子商务电子发票普及，到执掌企业深耕“互联网+财税”领域，蔡磊的职业生涯始终与“突破”相伴。
如今，这位京东集团前副总裁、北京爱斯康医疗科技有限公司董事长，正以渐冻症晚期患者的身份，在另一条更艰难的赛道上冲锋——与不断恶化的身体抗争，为全球渐冻症病友研发救命药物，用分秒必争的坚守，书写着“向死而生”的生命答卷。
身体的困局，渐冻症下的艰难日常
当前，蔡磊起身站立已经需三位护理人员同时搀扶，腿部力量逐渐丧失，颈部力量也不佳，双上肢瘫痪状态已持续数年，日常活动范围仅局限于桌前。
从身体状态评估来看，依据渐冻症患者身体功能评分量表（LSFIS），评分低于19分即属疾病晚期，而蔡磊当前评分在12至13分之间，已处于晚期阶段。沟通与进食方面，蔡磊的能力持续下滑。
凤凰网的老朋友前来探望，与许久未见的蔡磊打招呼，他虽无法言语，却通过眼控设备传递着问候。他仍在坚持工作，且是全天工作，从早上8、9点开始到晚上11、12点结束。
每坐两个小时左右，就必须马上躺下拍打身体，否则神经压迫引发的疼痛会持续加剧，因缺乏肌肉缓冲，痛感尤为强烈，还会出现压疮。
即便身体如此，蔡磊仍坚持所有工作内容亲自抓。
正常人久坐可调整姿势稍作活动，他却无法动弹，这种如坐针毡的状态下坚持工作，常人难以想象。蔡磊的眼控速度很快，一分钟能输入五六十个字，完全不耽误工作，各项事务均可正常推进。
每天需要服药五次，其中随餐服用的药物三次，其余两次另服。蔡磊吃的食物需要添加增稠剂才能服用，目的是防止呛咳。去年还能勉强小口吞咽，喝水吃饭尚可行；今年则需添加增稠剂，无法直接饮用普通水，需用针管每次几毫升地喂服。
去年五一期间，蔡磊下楼散步时不慎受风着凉，感冒发烧症状严重，在ICU经历了七天六晚的抢救。渐冻症患者感冒易引发痰堵，而他喉肌萎缩，无自主咳痰能力，一口痰都可能导致窒息，危及生命。那几天彻夜吸痰几十次，每次晚两分钟急救处理都可能有生命危险。蔡磊当时知道这样非常危险，便主动要求将气管切开，医生同意第二天手术，结果第二天突然好转不少，就延迟气切了，他自己调侃这是“差几个小时的幸运”。
日常饮食上，需要全部打成流食服用。去年年底，他的吞咽能力明显下滑。若自主吞咽功能完全丧失，连流食吞咽都频繁呛咳，就只能进行鼻饲或胃造瘘。对渐冻症患者而言，中晚期的每一次喝水、吃药、进食都充满危险。
渐冻症患者的身体功能评分量表（ALSFRS-R）显示，低于19分即为晚期，蔡磊目前评分在12至13分之间，已处于晚期阶段。
即便身体状况不佳，且面临诸多风险，蔡磊对科研的投入从未减少，所有工作内容他都亲自把控，还牺牲了大量与家人相处的时间，将精力集中在渐冻症药物研发上。
科研坚守，病痛中的分秒必争
在蔡磊团队自主研发的药物中，部分药物对他本人并无效果，但对基因型病友有帮助。
近年来，基因型渐冻症治疗药物取得历史性突破，那些在三五年前被判定为必死的基因型患者，如今已不再面临死亡威胁，不过非基因型渐冻症患者目前仍缺乏特别有效的治疗方法。
蔡磊始终关注病友情况，他通过眼控调出一位年轻病友的资料——一位二十多岁便发病的女孩，正在天坛医院接受治疗，此前凤凰网也曾拍摄过她。
蔡磊曾对这位病友说：
“你真的好幸运，连我都羡慕你。我都没你这么幸运。好好配合治疗，首先是先保住命，其次你很有希望恢复健康。”
时隔两年后病情得到控制的小刘还为蔡磊录制了感谢视频：
“蔡总，您好，从我结束治疗到现在已经过去十六个月了，我的身体状况很好，感觉现在生活充满了希望。您的坚持是众多病友坚持下去的力量源泉，在您生日即将到来之际，由衷地祝福蔡磊生日快乐，平安喜乐。”
某次会议持续一个半小时，结束后他便需要起身拍打身体放松，躺下时他会感到憋气，中晚期渐冻症患者通常需要佩戴呼吸器，睡觉时也不例外，但他仍坚持推进科研工作。
当被问及“很多病友用药后都有效果，但目前还没有对您有效的药物，会不会觉得遗憾”时，蔡磊通过眼控系统表示，自己没有遗憾，反而很振奋，因为这些药物已经拯救了很多病友的生命，是很有成就的事。
他还坦言，自己随时会想到死亡，但已经不害怕了，因为害怕没有意义，悲观也无济于事，如今的他正与生命时间赛跑：
“赌一把，就算结果最差，也是为所有的病人奉献自己了”。
精神之光，见证希望与胜利愿景
对于未来，蔡磊有着明确的愿景。当被问到“如果有一天真的攻克了渐冻症，您最想做的一件事是什么？”时，他笑着表示，自己要直播一场科学胜利的晚会，改写渐冻症两百年的历史，且倪萍已答应届时担任主持人，还调侃自己“是不是超级乐观”。
当被问及“还有时间陪伴家人吗？”，他坦言：
“很少有时间。我必须把时间都投入科研工作，分秒必争！若战斗失败，留恋一切都无意义；唯有战斗成功，才是给自己和家人唯一的希望。”
他坚定地表示：
“一定！不遗余力，分秒必争！”
来源：凤凰网IP工作室
