摘要：自己打字说，有病友的生命延长了，这几个字看着简单，其实分量很重，渐冻症这东西，肌肉慢慢不听使唤，但脑子清醒得很，就是眼睁睁看着自己的身体一点点关机，走路不行。

蔡磊那个笑，评论区一下子都安静了，屏幕外面，好多网友眼眶都湿了，气氛跟平时完全不一样。

他那种笑，根本不是轻松，是把全身的力气都压进去，就怕孩子看了会怕，硬撑着，什么叫人的极限，什么叫意志力，那种感觉隔着屏幕都能透出来。

身体动不了，话也讲不清，呼吸都要小心翼翼，打字全靠眼球追踪。

谁能想到这样还能搞科研，还在为所有的病友点亮一盏灯，拼到这个份上，最担心的不是自己什么时候倒下，是怕孩子以后连爸爸的声音长什么样都忘了。

前段时间段睿在采访里哭了，说蔡磊现在说话的能力基本没有了，连口水都控制不住，现实就是这么个情况，她那个哭，跟演戏不一样，是真的没绷住。

话都说不下去，那个画面比任何医学报告都直接，身体的问题就摆在眼前谁也骗不了谁。

蔡磊自己过几天发个动态说奇迹正在发生，别人都不敢信，他这是硬逼着自己信，也推着所有的病友一起信，别干等着，这三年多不是在养病，是在跟时间赛跑。

他的身份不只是个企业家，更是个拿自己当试验品的志愿者，命都押上去了，他的团队，他的基金会，他的药物研发，全是他一个人卷起来的。

他有阵子没露面，外面的人都在猜，是不是身体不行了在静养，媒体也都很默契地不去打扰他，那几个月他都在想办法推进渐冻症的项目，。

自己打字说，有病友的生命延长了，这几个字看着简单，其实分量很重，渐冻症这东西，肌肉慢慢不听使唤，但脑子清醒得很，就是眼睁睁看着自己的身体一点点关机，走路不行。

后来连咳嗽，吞咽都成了大问题，他坐着轮椅下楼晒太阳，那10分钟的自由，他在屏幕上打字说天气真好，怕着凉，听着像句玩笑话，背后是一个一年半没下过楼的人，重新接触这个世界，那一刻院子里的风应该很轻，他算是又活过来了。

段睿带着小菜籽去看蔡磊，一家三口的团聚气氛很特别，谁也不敢靠得太近。

蔡磊的呼吸系统很脆弱，一点感冒都可能是致命的，全家人都戴着口罩，隔着玻璃看他，父子俩的交流得靠镜子，儿子把折好的纸飞机给爸爸看，蔡磊就在镜子里对着他笑，那个画面看着就让人心里一紧，亲情被一道无形的墙隔开了。

小菜籽六岁，本该是爬在爸爸肩膀上玩的年纪，可他学会了安安静静地坐在旁边。

自己折飞机给爸爸看，学了两遍就会了，爸爸说不了话，只能用尽全力笑一笑，脸上的肌肉都在跟着使劲。

你说这事多无奈，一个最懂科学的人，却治不好自己的病，蔡磊以前是京东的副总裁，典型的互联网人，脑子快，做事果断，确诊之后他把自己整个扔进了科研里，基金会，团队，药物，所有能做的都做了。

他不信命，但这场赌局的答案到现在还没出来，段睿也变了，说话的语速越来越快，好像一慢下来情绪就会垮掉，她的难过不是哭，是不停地做事，不停地推进项目，很多时候只能靠忙碌来掩盖那种无力感。

遗传那个事他们没明说，蔡磊这个病有一定的概率会传给下一代，小菜籽的未来也悬着，这才是段睿真正崩溃的原因。

她怕儿子以后也要走一遍这条路，所以他们全家搞科研，不只是为了治病，是为了给下一代改命，不让这件事成为家族的宿命，她自己也说过，这已经不是感情了，是和时间的一场比赛，看谁能先到终点，是科学，还是命运。

屏幕上蔡磊用眼睛打字给儿子上人生课，教他要勇敢，要学会跟别人交流和表达，没有说“我爱你”也没有说“要听妈妈的话”，因为他可能没有第二次机会了。

这个家里的教育不是用嘴喊出来的，是靠眼神和表情传递的，他教儿子勇敢，是因为他自己已经把勇敢这件事做到了极致，他真正想留下的不是那些项目，而是孩子对生命的理解。

蔡磊的那个驿站前几天发消息，说研究进度有了优化，意思就是离有效的药物又近了一步，但科学这东西没人敢打包票，全世界都没有一例ALS被治愈的，所以他说奇迹在发生，这不是科学术语，这是一个人的意志。

医生让他回家准备后事，蔡磊撑了快六年，还能笑，还能带着团队往前冲，在医学上这叫超长存活期，在普通人眼里这就是奇迹。

他最早被大家知道是写了那本《生死交界处的思考》，里面说他不怕死，怕的是浪费生命，这就是一个活在倒计时里的人对这个世界的反击，不喊口号，不抱怨，就是埋头做事，做研究就意味着一次次失败，结果不理想就推倒重来，有一次他被送进ICU，醒过来第一件事是问研究数据有没有丢，这是一个科学家最后的坚持。

蔡磊和他的团队招募了上百名志愿者，药物研发一直在推进，北京和深圳的实验室都在参与，这可以说是一场民间的科研冲锋。

他把项目往前逼得那么紧，不是为了自己，是为后面的人，他在直播里说如果自己走了，希望科研不要停，弹幕里的人都看哭了，他自己只打了四个字，继续往前。

媒体说他下楼是个好消息，其实重点是他还能看到这个世界，一个肌肉僵化的人能下楼，比普通人跑一场马拉松还难，当风吹到他脸上的那一刻他笑了，那是真正夺回身体主权的一刻，看的人说他笑得很温柔，实际上那里面有多少痛苦，多少坚持，多少不舍，都在那张脸上，他笑了，镜子里正好有他的儿子在等他。

有人问这病到底能不能好，这个问题很冷酷，在蔡磊的世界里，奇迹不是病好了，是人还没垮，是明知道结局还把每一天都过得有意义，这种劲头比任何药物都珍贵，它逼着科学往前走，也逼着整个社会重新去定义生命的质量。

很多人刷完蔡磊的视频，第一反应是掉眼泪，第二反应是沉默，突然就明白了自己天天抱怨的那些鸡毛蒜皮，其实是别人想都不敢想的奢侈。

蔡磊没有喊加油，他只是用自己的身体讲清楚了一件事，人可以输给命运，但不能输给活着的意义，有人说他是科研界的旗帜，其实他更像一面镜子，照出了我们每个人在面对绝境的时候，还愿不愿意笑一笑。

来源：陈三说教育