摘要：刷到蔡磊最新一条视频，只剩眼球还能动，他却用那套眼控打字系统，一分钟蹦出五个字：

“嗓子还在，却再也喊不出疼。

”

刷到蔡磊最新一条视频，只剩眼球还能动，他却用那套眼控打字系统，一分钟蹦出五个字：

“药，快来了。

”

评论区瞬间破防——原来真正的绝望不是等死，而是死之前还得自己造救生艇。

去年这时候，大家还在吵：一个快没肌肉的人，天天直播带货，是不是割韭菜？

11 月审计报告甩出来：1.2 亿科研经费，38% 来自直播间，退货率 2.3%，比卖衣服的还低。

数字冷冰冰，却像一记耳光：人家把“救命钱”三个字写在了公账上。

更狠的是，北医三院那间零下 80℃ 的小仓库，现在躺着 2000 多份脑脊液，全球最大，没有之一。

渐冻症研究几十年，第一次有病人自己攒出“弹药库”。

老外实验室排队来求样本，蔡磊的助理直接甩一句：“拿你们的新药数据来换，公平交易。

”

药到底在哪儿？

两款他砸钱逼出来的靶向药，II 期临床已经招到 90% 病人，最快明年 Q2 揭盲。

数字疗法也没画饼——眼控输入法拿下医疗器械证，500 个晚期患者免费用，平均一天能打 200 字，足够留遗嘱、逗娃、骂老公。

有人酸：“不就是个高级眼球鼠标？

”

去问问 27 岁的四川小伙阿俊，原本只剩眼皮会动，靠这玩意儿在群里抢红包，抢到 8 块 8，笑出鼻涕泡，护工擦了半小时。

科技的温度，有时候就是 8 块 8。

身体这块，坏消息依旧：胳膊只剩食指还能抖，吃饭靠胃管，口水兜不住。

好消息是，流涎药他亲自试，副作用写进 Excel，第二天全国病友群就能收到更新版“避坑指南”。

自己当小白鼠，还顺手把实验报告写成小红书模板，也是头一回。

政策口的风向也变了。

卫健委新版罕见病计划，直接把他的患者数据平台收编国家队，一年 500 万专项，编制没给，但给了官方盖章。

从“网红病人”到“国家数据库”，这条路他硬是用肌肉消失的骨头趟出来的。

当然，争议没散。

14% 的人还是嫌“商业味呛鼻”，伦理委员会还在开会，主题一句话：病人能不能既当裁判又当运动员？

蔡磊用眼球敲字回应：“等规则改好，我早就凉了，先干为敬。

”

一句话，别把蔡磊当悲情男主。

他更像把罕见病江湖搅浑的那条鲶鱼——让药企知道病人不是待宰的羊，让医院知道数据也能反向收费，让 10 万渐冻人第一次有了“甲方”身份。

下次再刷到他直播，别急着刷走。

点进去，哪怕不买，也看看评论区那些“已下单”的 ID，点进主页，十有八九是病友家属。

他们不是在买货，是在给自家男人、自家闺女投一张“可能多活一年”的彩票。

蔡磊自己说过，他不怕死，怕的是死了药还没上市。

现在药快来了，他眼球还能动，直播间的灯还亮着。

灯只要亮着，就有人记得：原来绝症还能这样刚。

来源：蘑菇没有日记本