摘要：凌晨三点刷朋友圈，又看见蔡磊更新了动态。看着他那句话“今天实验室传来好消息”，我点了赞。这哥们儿现在全身不能动，只能用眼睛控制电脑打字，每天凌晨两三点发消息，比我还爱熬夜。要说他这故事，得从四年前说起。

凌晨三点刷朋友圈，又看见蔡磊更新了动态。看着他那句话“今天实验室传来好消息”，我点了赞。这哥们儿现在全身不能动，只能用眼睛控制电脑打字，每天凌晨两三点发消息，比我还爱熬夜。要说他这故事，得从四年前说起。

2019年他还是京东副总裁，天天在各种论坛发言，谁承想半年后突然确诊渐冻症。这病听着陌生，其实就是肌肉逐渐萎缩最后连呼吸都停，霍金活了七十几岁已经是奇迹了。蔡磊确诊那年才41岁，最开始手指不听使唤，后来连说话都费劲，一年后彻底失语，只能靠眼动仪交流。

我查过资料，渐冻症患者平均每分钟只能打十个字左右，想发条朋友圈得花半小时。但他愣是靠着这个，把积蓄全投进了科研。光是2023年就花了五千多万，建了国内第一个病理样本库，还拉了上万名病友组建互助群。去年有个病友多活了两年，他朋友圈那句“奇迹已经发生”差点让我屏幕摔地上。

最让人佩服的是他老婆段睿，俩人结婚不到五年他就病了。家里人劝她分开，她说“跟他过的每一天都是我的人生”。现在他完全靠呼吸机维持，段睿每天给儿子做饭时，还要盯着监控屏看丈夫的血氧数据。有次段睿过生日，蔡磊用眼睛慢慢拼出《生日快乐》曲子，花了整整两小时。

你可能觉得这种故事太鸡汤，但现实更硬核。蔡磊资助的项目成功率不到5%，有医生私下说他“烧钱”。但正是这些钱支撑着十几支科研团队，2024年国家罕见病用药政策一出，他立马联系药企搞临床试验。上个月我看到报道，他资助的其中一条研究线，让三期病人的呼吸肌衰退速度慢了30%。

说白了他就是个赌徒，拿积蓄赌科学奇迹。有次直播连线，他眼睛盯着屏幕上的“谢谢大家支持”七个字，眼泪顺着面颊流到呼吸面罩上。他比谁都清楚，这些药研发出来自己可能已经走不动了，但还在坚持。

现在他的病房像个小办公室，每天有学生来汇报数据。护士说他凌晨四点还在审实验报告，眼动仪的定位光点一直在屏幕上来回扫。妻子段睿经常半夜给实验室打电话，就为确认某个数据有没有误差。他们儿子六岁了，每次来看爸爸，就握着他的手在纸上演算题上按手印。

最近网上吵得厉害，有人说他是在消费疾病博眼球，但看他发的财务报表，每分钱都花在样本采集和基因测序上。有位病友家属说：“要不是他建的资料库，我妈的病可能连确诊都拖一年。”蔡磊团队开发的眼控沟通系统，现在免费提供给所有渐冻症患者。

他现在能动的只剩下眼球，但电脑收藏夹里存着178篇论文。昨天朋友圈更新了最新数据：“某药物二期试验有效率提升至12%”，配图是他用眼睛选了六个笑脸表情。没人知道他到底在等哪个实验结果，但那些凌晨三点的动态提醒，就像黑暗里亮着的急诊室灯。

来源：文心逸韵一点号