死战渐冻症，蔡磊丧失语言能力

摘要：蔡磊妻子近日对外透露，表示蔡磊已经完全丧失语言能力，四肢脖子无法活动，每天只能吃一点流食。随后25日深夜，蔡磊用眼控仪操作电脑打字发文回应。文章总结三句话。身体确实很糟糕，但我还在努力，希望就在前方。

打光最后的子弹，和渐冻症拼刺刀。宁可和渐冻症战死，也不会屈辱的等死。

蔡磊妻子近日对外透露，表示蔡磊已经完全丧失语言能力，四肢脖子无法活动，每天只能吃一点流食。随后25日深夜，蔡磊用眼控仪操作电脑打字发文回应。文章总结三句话。身体确实很糟糕，但我还在努力，希望就在前方。

到这，大伙儿就要问了。蔡磊何许人也啊？名气怎么这么大啊？渐冻症又是什么病啊？根据金羊网的报道，蔡磊的前半生，总结俩词儿，那就是顶级学霸+工作狂人。蔡磊1978年出生，高二提前参加高考，考入中央财经大学。毕业后，29岁的蔡磊就成了万科集团总税务师。33岁加入京东，参与并推动国内第一张电子发票的产生，京东上市之后又升任副总裁。

2018年初，蔡磊结婚。年底孩子出生成为爸爸。事业有成家庭顺利，如果当时的我们看到意气风发的蔡磊，大概会若口而出，好一个春风得意少年郎。但命运的残酷，也正是在这一刻，悄然站在了蔡磊背后。

2019年，蔡磊确诊渐冻症。根据公开的医学资料，渐冻症又叫肌肉萎缩硬化症。患者在患病后会逐渐出现肌肉萎缩，瘫痪，乃至呼吸衰竭。在全球，每10人会出现约4例渐冻症病例，从确诊到死亡，平均生存年限只有3-5年。总结就是小众偏门没法治，是绝症。

所以请问，如果你是蔡磊，在自己人生最高光的时刻，拿到了一张渐冻症的确诊病历单，你心里作何感想？而蔡磊，做了一个大部分人都不会做的决定。渐冻症是绝症吗？是。但真的一点希望都没有吗？科技在发展，这玩意还真不一定。所以蔡磊思前想后，决定与其在家等死，不如放手一搏，拿出自己全部家底，和渐冻症死磕。

患病后，蔡磊很快辞职离开京东。天气入秋，他成立了一家医疗公司，又创立了渐冻症互助之家平台。

国内所有的患者，都可以在平台上传自己完整的病情信息，并且实时更新自己的用药效果和患病情况。蔡磊的思路很简单啊。想要干掉渐冻症，需要大量的一线病例资料，需要对渐冻症有详细的研究，有针对性进行研究。而互助平台，就是一个非常好的数据来源。医疗公司呢，又能成立科研团队。但到这，一个巨大的问题出现了。缺钱啊。

所有的医疗科研新药开发，几乎都代表着巨大的资金消耗。有专业人士曾经就透露过，国际上每一款新药，平均的研发成本大约是1-2亿美元，其中更是不乏几十亿甚至上百亿的无底洞。这种规模的资金压力，蔡磊一个人的那点家底，怎么扛得住？

所以到了2020年底，蔡磊开始寻找合作者，寻找融资。他搭建了一个渐冻症新药快速实验平台，前后推动五款药物进行实验。同时他在一年之内，连续发起了200场融资路演，不断呼吁社会关注渐冻症，投资克服渐冻症，还发起了公益筹款项目，自己带头捐款100万。

那你说这一系列的融资动作有效吗？蔡磊能拿到钱吗？答案是有效，但不多，有钱，但杯水车薪。

原因也很简单。渐冻症是罕见病，十万分之四的发病率，让大部分健康的人，对渐冻症几乎没有认知也不感兴趣。而在没有切肤之痛的情况下，又有多少人能真金白银的砸钱出来支持渐冻症研发呢？

但山穷水尽，有时候也是柳暗花明。蔡磊在社会上一系列对渐冻症的呼吁，虽然融资效果一般，但却得到了媒体的关注。22年初，蔡磊参加凤凰网节目冷暖人生。随后央视节目相对论记者对话蔡磊，讲述渐冻症的故事。

到了九月，因为媒体报道小有名气的蔡磊开始了自己的第一场直播带货，根据澎湃新闻报道，他的第一场直播，一共卖出了79669元。虽然不多，但依旧让蔡磊看到了希望。他开始把精力放在网上，希望用直播的方式，给自己攒下更多射向渐冻症的子弹。幸运的事，蔡磊的故事感染了很多网友。他的直播间里的人数也越来越多。到了24年双十一的时候，蔡磊直播间销售额超过4亿元。