摘要：账号停更4个月后，渐冻症患者蔡磊再次传出新消息，妻子段睿透露他的病情又加重了，他如今正面巨大痛苦。

文 | 林轻吟

编辑 | 林轻吟

账号停更4个月后，渐冻症患者蔡磊再次传出新消息，妻子段睿透露他的病情又加重了，他如今正面巨大痛苦。

蔡磊现在到底怎样？

2019年，才刚41岁的蔡磊不幸确诊世界罕见疾病渐冻症，当时他的诊治医生就曾断言，蔡磊只剩下2到5年的寿命。

2025年，刚好是蔡磊对抗渐冻症的第五年，一路走来，他的身体一天不如同一天。

他们夫妻俩花了很多钱，下了很多功夫，找了很多名医，实验了很多治疗方法，可还是无法阻止疾病的持续恶化。

刚开始他还能走路说话，就是舌头不灵敏，吐字不清晰，可思维敏捷，沟通起来还是毫无障碍。

可到后来，他忽然双腿无法站立行走，只能依靠轮椅，需要别人搀扶下才能走几步，说话更是模糊不清。

可只要他现身直播间，他的精神状态还是饱满的，一度给人一种错觉，觉得他保持的还不错。

去年，他曾多次传出“病危”消息，本以为是病情加重，后来妻子段睿辟谣，蔡磊是因为身体素质差，两次感冒被送进ICU抢救。

幸运的是，蔡磊有惊无险安然出院，但一场感冒就能危及到生命，可见蔡磊病情还在不断加重。

今年年初，蔡磊的胳膊、腿脚都瘫痪了，生活无法自理，呼吸也出现困难，早晚都需要吸氧。

5月，他说话困难，只能使用眼控仪和人进行交流，当他获得“全国自强模范”称号时，他还曾用眼控仪写下获奖感言。

“坚持努力，决不放弃”是他对自己的鼓励，也是对千千万万个渐冻症患者的承诺。

但5月之后，蔡磊突然在互联网“消失”，账号陷入断更，破冰直播间也不去了，整整4个月看不到他一点消息。

很多渐冻症患者和网友都担心不已，生怕他出什么事，就在大家疑惑不安时，段睿的一番话给大家吃了一颗定心丸。

蔡磊去哪了？最新病情如何？

9月23日，蔡磊的妻子段睿现身，她声称丈夫病情没有网上说的那么严重，但现在情况的确也很棘手。

她透露蔡磊瘫痪进一步加重，语言功能完全丧失，嘴巴也开始不受控制流口水，脖子也动不了了。

吞咽功能也正在退化，已经无法咀嚼食物的他只能吃一些流食来补充营养，保存体力。

如果后续流食也无法进食，那他就只有依靠打针输液，或者胃造瘘手术来解决饮食问题。

说的过程中，段睿早就忍不住眼泪，她尝试仰头眨眼，努力克制情绪，不让眼泪流出来。

她很无奈的表示，现在每天蔡磊都要承受病情带来的身体上的痛苦，这种苦不仅仅嘴不能说，手不能动，路不能走。

段睿隐晦的提了一句，有些事做再多的心理准备也没有用，她不知道该怎么准备。

眼睁睁看着丈夫身体慢慢垮塌，作为妻子她能做的少之又少，如果将来蔡磊真的走了，她很可能承受不了。

虽然还是没有看到蔡磊，但在段睿的口中，我们了解到蔡磊现在状况并不乐观。

胳膊、双腿、手脚，还有脖子都不能动了，他的病情比之前又严重不少，瘫痪程度进一步严重，日夜遭受身体上的折磨。

更残忍的是他的意识是清醒的，所有发生的一切，他都是在清醒状态下经历的。

他拼命的救自己，为此不惜投入所有积蓄，成立大数据平台，建立了中国第一个渐冻症病例基因样本库。

蔡磊还组建医疗团队，对基因库进行研究，不断尝试研发新药物，在他们的共同努力下，还真的实现特效药突破。

但可惜，这种药对他是没有效果的，如今的他瘫痪在床，很难再出现跟大家面见，只能靠着一些仪器维持生命。

他心里早已做好最坏打算，不仅提前签署遗体捐赠协议，还曾劝妻子段睿改嫁。

人人都说夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，年轻健康，还有能力的段睿，如果就此离开，应该有更好的人生，也不会被说什么。

但她迎难而上，从始至终都没有想过放弃丈夫，离开他去过新的人生。

这样的善良坚强，在疾病面前不认输的夫妻，居然还有人在网上污蔑诋毁，说他们用病情博眼球，就是为了直播带货。

可殊不知，带货收益都被投入到了药物科研中，这些钱远远不够，段睿还自己往里面贴钱。

从渐冻症科研到公益基金，再到慈善信托，他们这个小家已经累计投入上千万，蔡磊做这些不仅是为了自己，更是在关爱帮助更多同病相怜的人。

明知道希望渺茫，还愿意为之付出一切，这种豁得出去，咬牙坚持的精神值得尊敬。

希望大家能少一点恶意猜疑，多一些理解鼓励，毕竟蔡磊夫妇现在在做的事情，是很多人都做不到的。

希望有奇迹出现，能让他好起来。

来源：林轻吟