摘要：47岁的蔡磊已全身不遂、靠流食续命，妻子当场泪崩，他把自己变成医学的最后一颗子弹
47岁的蔡磊已全身不遂、靠流食续命，妻子当场泪崩，他把自己变成医学的最后一颗子弹
蔡磊不是一开始就被命运盯上的人
2018年夏末，他左臂肌肉不停跳，他以为只是忙过了头，休息几天就好了
2019年2月跑去医院，查不出个所以然，直到同年9月30日，在北医三院确诊为渐冻症，像一道闷雷，砸在他身上，生活从那天开始掉头
他家像被早逝阴影笼着
爷爷五十出头走了，父亲47岁离世，病因有的说是肝硬化晚期，也有人说是肝癌，他在医院和学校两头跑，没能把人抢回来
父亲是军人，严厉，骨子里那股硬劲像钉子一样拧进他的性格里
可等到轮到自己，他才真切明白，有些东西你再聪明、再拼，也管不了
确诊之前，他的人生几乎一路顺风
别人还在高二刷题，他已经提前上了考场，轻松进了中央财经大学
毕业进税务系统，转眼又去读研，把当年没读物理的遗憾补了一点
三星、安利、万科，后来2011年加入京东，做到了副总裁
那几年，他像打了外挂，事儿一个接一个，最出圈的是电子发票，2013年他带团队开出了国内第一张电子发票，别人眼里看着简单，其实得把规则掰开揉碎再重搭，京东因此一路长红，他也成了“中国电子发票第一人”
命运像在暗处攥着一个定时器，偏偏挑在他觉得一切都掌控得住的时候开始倒数
确诊后的蔡磊，先是迷茫，很快就转身去战斗
他辞掉京东的工作，搭了一个渐冻症患者数据平台，拉来医生、科研机构、企业，把自己熟到骨子里的商业方法论用到科研上
他知道，靠当前医学，上岸的可能性很小
他做这一切，是为后来的人铺一条路，不只是为自己
妻子段睿，是这条路上最关键的同行者
两人相亲认识，第二次见面他就求婚，婚后还没来得及慢慢磨合，病就来了
他提出过离婚，想放她走，她不肯
她本硕都在北大医学部药学院，新药研发是她的专业，后来在医疗器械公司、会计事务所都干过，做到合伙人，履历亮眼，她不需要依附谁
她把工作一项项停掉，扛起一个全新的战场——直播间
“破冰驿站”开播后，她像后勤总指挥，他成了首席试药官
直播间的收入一分不留，全部投科研，他自己还往里贴钱
前些年他捐出去的数千万，到2024年初又宣布捐助一亿元，支持临床科研和药物研发
有人拿着放大镜质疑他们“借病敛财”，他们没有解释太多，直接用持续捐赠和公开账目回应
生活的重担不只有钱
夜里他得带呼吸机，不然可能睡着就憋过去
洗个澡要用绳子把身体吊起来缓慢移动
说话越来越费劲，今年开年，他发新年祝福，短短几句得靠AI辅助
到了9月，段睿在采访里说，他已经完全不能说话，手脚不动，脖子硬得像被钉住，脸上表情肌没了，笑容也拼不出来，口水止不住地流
现在的他，像一个还保持温度的躯壳，大脑清醒，却寸步难行
孩子也被卷入这场硬仗
儿子已6岁，西城读书，跟父母分开住，他们尽力在周末补上陪伴，但多数时候力不从心
这句“对不起孩子”，他们在公开场合说过不止一次
听到这句话，心里是拧着疼的，也能看见他们的取舍有多难
他把身体当成最后一颗子弹
各种还在研发阶段的药，他亲自试，记录每一次肌肉跳动、每一次吞咽的难度、每一次呼吸的起伏，像在给后来者留地图
2022年9月，他宣布去世后无偿捐献大脑和脊髓组织给医学研究，朋友倪萍说起这件事时当场落泪
“人活着，能把自己献出去，太不容易”
有时候我们喜欢把伟大说得轻松，像是只需要勇气，真到了要签下那张纸，才知道勇气背后有多少惶恐与决心
他的脚步没有只停在个人层面
2024年6月7日，他与华大集团尹烨签了战略合作，成立“蔡磊—华大渐冻症（ALS）多组学研究联合实验室”
这件事外界讨论不多，但在圈内是个信号：
要把分散的力量拢起来，尽可能做系统的科学
他也在尽可能把希望往前推一点
2023年4月，他坐轮椅，由志愿者陪跑，完成马拉松5000米赛程
那一圈圈慢慢滚过的路面，是他与自己握手的方式
行业里有一些明确的数据，冷得像铁
我国每年新增渐冻症患者约2.3万人，按照病程2到5年估算，全国患者约有6至10万人，占全球的10%到20%
70%的患者发病后能活2到5年，超过10年只有约10%
作为读者，我总在数字面前不敢太快眨眼，因为每一个百分比后面都站着一个家庭
有神经内科专家提醒，渐冻症九成以上病因不明，只有5%到10%与家族遗传相关
这意味着，今天看起来健康的我们，也可能在某个普通的早晨开始肌肉无力
还有专家指出，2020年“黄金海岸”诊断标准的敏感性和特异性仍需临床进一步验证，别轻易给自己或别人盖章
在有明确遗传背景的患者里，比如SOD1突变
“早发现、早诊断、早治疗”尤其重要
2025年6月10日，一个新消息让很多人眼睛一亮
托夫生注射液在国内正式商业上市后，全国首针在北医三院完成注射，这是我国首个针对SOD1基因突变所致成人渐冻症的疾病修正治疗药物开始在临床上应用
这不是大团圆结局的按钮，但它打开了一条“对因治疗”的门
至于蔡磊本人是否适用，并没有公开信息，我们不去添油加醋，只能说
这粒新子弹，也许能延缓另一些人的下滑速度
回到他
他现在靠流食续命，未来可能要做胃造瘘，身体越来越“失控”，意识却一直清醒
他几乎赢不了死亡，但他在替后来人争时间
我总觉得，人到最后拼的不是力气，是定义自己的方式
有人选择避开疼痛，他选了直面；
有人把爱藏起来，他把爱分成钱、分成实验、分成数据，全都拿出去
在这个讲效率、讲结果的时代，他做了一件可能没有结果的事
这句话说出来有点沉，但也因此格外有力量
因为科学本来就是在无数“可能没有结果”的尝试里，慢慢打开成果
我们不必把他神化
把他当一个普通人——一个被疾病逼到墙角还不肯让步的人——这样看他，反倒更真实
我愿意记住他夜里戴着呼吸机的呼吸声，记住直播间里妻子坚定的眼神，记住孩子在电话那头问“你们什么时候回来”的那句稚气
也愿意记住他把身体交给医学时那种“你拿去用吧”的笃定
等到某一天，渐冻症的“硬冰”终于裂开一道可穿行的缝
历史会在脚注里写上：有人用一生的体温，先把冰面烫了一下
愿他能在痛里多睡一会儿，在清醒里少受一点折磨
愿每一个被这病拖着走的人，都能抓到新的绳子
愿我们在为他心酸的同时，别停下推动科学前进的手
信源资料
光明网：《渐冻症:"解冻" 之路在何方》-2024年6月14日
环球人物网：《蔡磊，和死神抢时间》-2023年4月17日
北京大学第三医院：《渐冻症靶向治疗应用临床！患者在北医三院完成全国首针注射！》-2025年6月10日
来源：人生何处不相逢