摘要：渐冻症，学名叫做“肌萎缩侧索硬化症”（ALS），是一种运动神经元病，也是一种罕见病种，截止目前仍然没有有效药来控制病情，通常情况下，从患病起患者生存期超过5年的不足20%，超过20年不足5%。

渐冻症，学名叫做“肌萎缩侧索硬化症”（ALS），是一种运动神经元病，也是一种罕见病种，截止目前仍然没有有效药来控制病情，通常情况下，从患病起患者生存期超过5年的不足20%，超过20年不足5%。

而渐冻症患者蔡磊奇迹般的突破了20%的生命禁区，原本以为一切都在朝着好的方向发展，但是病魔似乎并没有想要放过他的意思。

早在今年5月，蔡磊过生日时，妻子段睿就透露过他的病情进展，语言功能正在加速丧失，手脚开始进入全部僵化阶段，吞咽能力也已经快没了，甚至连晚上睡觉都要依赖呼吸机。

蔡磊是2019年被确诊为渐冻症的，当时对他打击很大，甚至动过轻生的念头，但是一看到刚刚出生的孩子和不离不弃的妻子，蔡磊决定要坚强的活下去。

在患病之前，蔡磊是京东副总裁，拥有很好的人脉，所以在患病后，也得到他们的鼎力支持，为了与渐冻症作抗争，蔡磊还专门组建了一个科研团队，希望通过自身的病例来研发出对症的新药。

这几年，为了研发新药，蔡磊不但以身试药，还将毕生收入全部投入到研发中，妻子为了支持他的理想，也开启了直播之路，以维持所需的研发资金和看病所需。

2024年曾一度传出蔡磊团队研发的新药对渐冻症初显成效，不过后来就再也没有什么好消息了。

其实蔡磊能熬到今天，与他妻子精心照料也有很大的关系，加上各种好药，各种辅助器材也在一定程度延缓了病情的进展。

但是，这种病毕竟是世界性难题，全球那么多科学家都在试图攻克它，但到目前为止都束手无策，甚至连发病机理都没有完全弄明白。

9月23日，网上再次传来蔡磊的消息，妻子段睿在接受媒体采访时哽咽的说道：他很不好，语言能力已经全部丧失，脖子和手脚完全都不能动了，要是他走了，我真的很孤独。

说句实话，听到这个消息，不要说天天守在蔡磊身旁的妻子，就连无亲无故的外人也无不伤心难过。

想当年，蔡磊也是一个难得的奇才，他毕业于中央财经学院，先后在三星、安利、万科担任过税务经理、总税务师，后来又到京东担任副总裁，并兼任大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、互联网+财税联盟会长、云京科技董事长等职务。

同时，蔡磊还是中国电子发票创始人。

本来蔡磊可以凭借自己的实力混的风生水起，没想到却被病魔折磨的不像人样子，实在令人痛心和惋惜！

就全世界来看，到目前为止只有物理科学家霍金全部突破了渐冻症生命禁区，虽然他从21岁就瘫痪了，但硬是活到了75岁，或许他只是漏网之鱼吧？

最后希望这种病症能够尽早攻克，把数万渐冻症患者解救出来。

来源：大白话说科技