聆听阿尔茨海默症病人：如果遗忘注定来临，能否让它来得更晚一些

摘要：独自出门后走失、家里烧饭忘记关火、出现幻觉、情绪狂躁……这是大家熟知的影视剧中阿尔茨海默病患者的形象。今天是世界阿尔茨海默病日，我国活动的主题是“早防早治，守护认知——多一点了解，多一份关爱”。

独自出门后走失、家里烧饭忘记关火、出现幻觉、情绪狂躁……这是大家熟知的影视剧中阿尔茨海默病患者的形象。今天是世界阿尔茨海默病日，我国活动的主题是“早防早治，守护认知——多一点了解，多一份关爱”。

实际上，影视剧中呈现的主要是中晚期阿尔茨海默病患者，他们大多在出现明显症状后才到医院诊断。其中，许多出现谵妄、狂躁症状的老年人被误以为是精神病人，而未能及时得到诊治。而更多处于早期的阿尔茨海默病患者记忆力逐渐衰退，常常言语重复，变得越来越自闭。他们自身无法察觉这些早期症状，也没有被家人发现，而阿尔茨海默病就在这些沉默的老人身上，隐秘地发展。

豫园街道社区卫生中心的展板。李昂摄

辗转多家医院多个科室，阿尔茨海默病诊断的漫漫长路

如果没有医院做的PET-CT检查报告，旁人根本看不出68岁的陈阿叔是一名早期阿尔茨海默病患者。他曾从事合同审计工作，退休后和大多数上海老爷叔一样，喜欢和老同学聚会，外出赏景摄影。唯有一点不同，他的记性有点差，常常重复问同一个问题，记不得自己把东西放在哪里，还会把老伴刚洗完的衣服再丢到脏衣篓。

这些都被陈阿叔的老伴林阿姨看在眼里。其实，早在陈阿叔的母亲确诊阿尔茨海默病时，他们就了解到这种疾病有一定的家族遗传概率，家人也开始有意识地观察陈阿叔身上可能出现的各种征兆。但陈阿叔将近70岁都没有“三高”，可以说比同龄人都健康许多，所以林阿姨一直吃不准，记性差是否就代表他有阿尔茨海默病。

放心不下的林阿姨还是打算带陈阿叔去医院看看，但她没想到，正式确诊阿尔茨海默病竟花了他们2年时间。

2023年刚过完年，林阿姨就拉着陈阿叔去医院拍CT检查，发现是脑腔梗，但情况比较轻微，医生就开了些治疗药物。半年后，林阿姨觉得陈阿叔记性差的症状仍未好转，便又带他去医院看病。“我们当时不知道有什么记忆门诊，都不知道挂什么科，就去看了神经内科。”专家给陈阿叔做了一个量表，满分30分，分数低于或等于24分表明有认知功能损害，陈阿叔得分是24分。

专家告诉他们，陈阿叔可能患有阿尔茨海默病，但他们对这短短几分钟的测试的可信度抱有一定怀疑态度。“他就先说了几个词，过段时间再问你刚刚几个词是什么，我老了不刻意记是记不住了，但我其它的像画一个钟出来都没问题的。”陈阿叔回忆，语气还有点委屈。

由于陈阿叔的症状非常轻微，不通过专业仪器设备检查无法正式确诊，而做一次就要花费一万多块钱，他们打算先吃药观察情况再说。后来他们也曾去其他医院看过，得到的回复都是，陈阿叔没有表现出明显的认知功能障碍，无法直接判定。于是，在那一年时间里，他们就处于一种悬置的不确定状态。后来，了解到部分三级医院开设记忆门诊，老两口挂了几百块的专家特需门诊，再去做PET-CT检查，今年4月才正式诊断出阿尔茨海默病。

上海交通大学医学院附属仁济医院神经科科主任王刚提及，三级医院的门诊患者中有一半以上都出现了记忆力明显下降的症状，失去了早期干预的最佳窗口期。而早期如果不干预治疗的话，可能2-5年时间就会发展到下一个阶段。

王刚主任解释，阿尔茨海默病早期容易被忽视，一是因为人们对认知障碍早期诊断措施了解得不多，也缺乏意识。“人们常说‘老糊涂’，觉得年龄大了记性就会变差。其实，不否认小部分老年人是生理性的记忆力衰退，但绝大多数是病理性的。”

二是早期症状并非以记忆力下降为主，还可能存在语言障碍，如反复问同一件事情，或是社会性的退缩，表现为不愿意与外界接触，喜欢一个人待在家，还可能有狂躁等情绪问题。因此，往往是病人出现了外出走失、家里烧饭失火等意外事故后，家人才意识到问题。

不可治愈的疾病，可以维护的患者尊严

目前，在医学界，阿尔茨海默病的发病机制和病因仍不完全清晰，因此无法完全治愈。这让得知诊断结果的陈阿叔家人觉得有些绝望，“好像走在一条没有希望的道路上，但我还是得去做”，林阿姨说，她有时半夜会醒好几次，翻来覆去睡不着。

王刚主任介绍，阿尔茨海默病的症状除了认知功能损害之外，部分病人还会出现精神行为障碍，表现为产生幻觉。“如果没有意识到这是阿尔茨海默病引起的症状，很多家属可能会带病人去精神卫生中心按照老年精神疾病去治疗。”他补充，很多老年人有共病，合并患有糖尿病、高血压等，痴呆患者还可能发生脑梗，因此需要精细化、个体化的专科治疗与管理。

林阿姨感觉，自从老伴确诊之后，家庭的重担就一下子落在了她一人身上。原本陈阿叔负责计算支付家里的水电煤费用，而现在林阿姨要自己学会在手机上付费。她再也不放心陈阿叔一人出门，如果他要出去和老同学聚餐，她就陪着他一起乘地铁过去，再找家咖啡厅坐着等他。林阿姨在厨房做菜时，也总要留意陈阿叔在房间里的动静。

王刚很理解这些病患家属的心情，“照护阿尔茨海默病患者不仅是体力问题，还很耗费心力。但是最重要的是，无论患者处于什么阶段，通过我们医护的努力，都要最大限度地保障他们的生活质量，维护患者的尊严。”他也给家属提供了许多照护建议，比如要多带老人到热闹的地方，哪怕他们一开始会很恐惧，也要让他们多与人接触；在家要把电视开着，让他们多听点声音；多和他们说话，多一些肢体接触；像对待小孩一样包容他们……

“对阿尔茨海默病患者的照护不仅是一个医学问题，更多的还是一个社会性问题。”王刚提及，政府已经搭建起了一系列设施，比如日托所，工作人员会照顾老人，组织他们玩游戏，让病患家属得到短暂的休息。此外，国内也开始针对照护者进行专业培训，帮助提升技巧，并对他们进行针对性的心理干预。

而阿尔茨海默症的治疗不仅依靠药物，还有很多非药物的干预手段。王刚列举，中医针灸，像玩游戏的认知训练，通过一系列程序对患者进行图像、声音等方面的刺激，以及太极拳、八段锦等体育锻炼方式，都能起到辅助治疗的效果。

林阿姨也会常常宽慰自己，“早发现就能早干预早治疗”。她开始在本子上认真记录陈阿叔的病情和医生的建议，列出重要的待办事项，每完成一项就在本子上打个钩。为了锻炼老伴的认知能力、巩固记忆，林阿姨经常和他玩牌，让他算24点，还监督他每天写日记。

陈阿叔在算24点。受访者供图

在日复一日的坚持和努力下，陈阿叔的病情控制得相对稳定，记忆力衰退的症状没有加深。这让林阿姨感到欣慰，“虽然现在没有治愈的办法，但我起码可以把它拖住了。”与此同时，医学界的进步也让她看到更多希望。王刚介绍，近两年上市了治疗阿尔茨海默病的新型单抗药物，能够在早期阶段延缓2-3年甚至更长时间的病程。

不在三级医院等病人，主动进社区早筛早诊早治

目前陈阿叔处于阿尔茨海默病早期阶段，除了记性有些差，生活方面没有受到病情任何影响。实际上，陈阿叔的情况在记忆门诊较为少见，但是早筛早诊早治正是医疗机构不断努力推进认知障碍防治工作的方向。

豫园街道社区卫生服务中心在2023年2月份开设了上海首家社区记忆门诊，中心主任张扬回忆，她在2020年参与豫园社卫工作后，发现街道居民老龄化程度普遍较高，超过40%，而在中心住院的病人有三分之二都是失能失智老人，门诊也有许多中重度认知障碍患者。“社区医院是离居民家人口最近的，所以我想我们是不是能够把早期筛查、识别和干预，将诊疗的关口前移，放到社区做基层首诊。”张扬说，2021年豫园社卫开始与王刚主任团队合作，将社区医院的医生送到三甲医院跟诊培训，同时准备药品、化验检查等仪器设备，后来才能成功在社区开出记忆门诊。

2023年，豫园社卫首次将脑健康筛查项目嵌入上海65岁及以上老年人的免费体检。根据统计，这三年来老年人免费体检筛查出的高危人群占比达到了16%。根据体检结果，中心建议高危人群到记忆门诊做进一步检测和诊断，还能通过绿色通道将病人转诊到仁济医院做PET-CT作为确诊依据，三甲医院制定治疗方案后，再将病人转回社区进行后续管理。

豫园社卫还配备了近两年最新上市的两款单抗药物，是国内首家能开出该新药的基层医疗机构。陈阿叔处于早期的病情符合注射新药的要求，在今年6月开始调整治疗方案。患者在注射单抗药物后需要留院观察，豫园社卫就在9楼病区特意开设了两间新病房，有两张病床，还配备饮水机、冰箱等生活设施。陈阿叔在病房住过一次后，就感叹“社区医院人少，病房装修得很温馨，盒饭都很好吃”。因此，尽管他们家住浦东，附近也有三级医院，也要坐几站地铁到豫园社卫住院输液。林阿姨补充道，医护人员对老人都很有耐心，陈阿叔记性不好，总是喜欢重复问问题，但不管他问医生多少遍，医生都会照样回复多少遍，从来不会不耐烦。

张扬主任介绍，豫园社卫和仁济医院搭建起了全流程动态管理、双向转诊的“豫园模式”——从通知病人入院、健康管理、宣教科普、化验检查，到住院当天第一次注射新药，仁济医院的医生到病房，观察病人的身体状况，再到第二天出院以后，中心医生进行动态随访管理，约病人到社区或仁济做检查。“我们把预防、筛查、诊断、治疗、康复、护理的全链条都打通了。”

每隔一周的周二下午，豫园社卫的记忆门诊都有仁济医院的专家来坐诊，其中就有王刚主任医师。他表示，下沉基层的初衷是要改变“在三级医院等患者”的被动模式，主动走进社区识别诊断更多早期患者，并通过后续的双向转诊形成良性循环。张扬提及，社区医院还推出了科普宣讲、照护培训等活动，同时豫园街道也在打造老年认知友好社区，面向街道居民做免费的早期筛查，共同推进认知障碍防治工作。

每年9月是世界阿尔茨海默病月，豫园社卫策划了一系列主题活动。9月10日，中心六楼布置出一个“记忆超市”，通过模拟超市购物环境，帮助认知障碍患者进行认知训练，提升日常生活能力。9月19日，中心一楼摆出了几个集市摊位，设计投壶、瓶子对对碰、汉字配对等游戏，并用小奖品吸引老年居民参加。中心还邀请来体育大学乒乓球学院的老师，与老年患者打乒乓球，促进他们的社交和身体协调能力。现场有一位个头有些矮、身穿花衣服的阿婆，一上场便展现出矫捷的身姿，不仅左腾右挪，挥拍反应速度快，有时还能打出杀球，引来许多人驻足围观，赞叹阿婆“结棍”。