摘要：世界上有这样一群孩子，他们被称为“来自星星的孩子”，他们可能内心丰富，却无法与人沟通，他们和正常孩子一样美丽可爱，却象是天上的星星跌落到了人间，总是沉溺在自己的世界里孤独地闪烁。
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“阿姨，他为什么听不懂我说话啊？”
“为什么我跟他说话，他不理我啊？”
……
不聋，却对声响不闻不问；
不盲，却对你视而不见；
不哑，却闭口不言。
……
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世界上有这样一群孩子，他们被称为“来自星星的孩子”，他们可能内心丰富，却无法与人沟通，他们和正常孩子一样美丽可爱，却象是天上的星星跌落到了人间，总是沉溺在自己的世界里孤独地闪烁。
是的，我们在这里谈一谈孤独症谱系障碍（ASD），也就是人们常说的孤独症（Autism），也称自闭症，这是一类起病于3岁前的心理发育障碍，曾被认为是“精神癌症”、是“不治之症”。有的家长慨叹，得知宝宝患上这个病，“仿佛被判了死刑”,整个人感觉天塌地陷，整个家庭仿佛陷入了无尽深渊。
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随着大众识别与诊断水平的提升，加上电子产品的普及、生态环境变化的影响，儿童孤独症发病率有升高的趋势，逐渐被大众熟知。根据世界卫生组织2019年的数据，全世界9.7亿患有精神障碍的人群中，孤独症占2.9％（多动症占8.8％）。据统计，男孩孤独症患病率约为女孩的3至4倍。另据美国疾病控制与预防中心（CDC）的研究，美国每36个孩子中就有一个孤独症患者。
数据显示，我国儿童孤独症患病率在7‰至1%；据不完全统计，我国的自闭症群体已超千万，其中14岁以下的儿童超200万。我们要面对的一个现实是：75％的孤独症儿童在6岁以前没有及时确诊，90％的孤独症儿童无法接受正常教育，65％的国人还依然不能清晰地识别自闭症。
中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林曾经提及：抑郁障碍、注意缺陷多动障碍（多动症）、孤独症谱系障碍、自杀与自伤、物质使用障碍（药物成瘾）已成为我国儿童青少年常见的五大精神心理问题。
与此同时，我们也要认识到这样一个事实：随着人们对孤独症认识水平的持续提高，随着各种综合干预手段的不断探索，孤独症并非没有办法治疗，只要早发现早介入，一些治疗方法正在很好地改善孩子的生活状态。
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约2/3的孤独症患儿出生后逐渐发病，约1/3的患儿在正常发育1至2年后发病，称为退行性发病。孤独症的病因尚不明确，有60%的孤独症跟遗传（基因突变）有关，还可能与药物、病毒感染、早产、高龄产等综合因素有关，与养育方式、家庭环境并没有多大关系，也与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。
曾经有一个非常流行的“致自闭症的冰箱母亲”理论，认为父母（尤其是妈妈）的极度冷漠和对孩子刻板僵化的教养方式引发孤独症，这个理论与所谓的“致精神分裂症的母亲”理论一样，已经被彻底否定掉，属于无稽之谈。所以，孤独症患儿的家长没有必要自责甚至互相指责，直面现实积极应对，方是正途。
另外，麻腮风三联疫苗疫苗（MMR）导致孤独症的歪理一度流行，这款疫苗可用于预防麻疹、流行性腮腺炎、风疹三种儿童常见的急性呼吸道传染病。这种说法也被新的研究证明并不成立。
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那么，如何判断一个小孩是否患有孤独症？
核心症状有三：（1）社会交往障碍；（2）沟通交流障碍;(3)兴趣狭窄和刻板重复的行为方式；（4）其他症状。我们分开细说。
孤独症的核心症状首先是社会交往障碍，尤其是与同龄儿童的交往障碍。
患儿在婴幼儿期，没有目光的交流和互动，对父母或他人的逗弄缺少兴趣或没啥反应，你看不到他主动求抱抱的姿态，哪怕被父母抱起来，他的身体还是僵硬的，你能感到他不愿与人贴近和亲近，你看不到他脸上的社交性微笑，他不去观察更不去模仿他人的简单动作，别人跟他说话的时候，他可能根本就不予理会，仿佛对谁都冷冷淡淡爱答不理，对妈妈没啥依恋，对陌生人缺少应有的害怕或紧张，缺乏与同龄儿童一起玩耍的兴趣，交往方式和技巧也存在问题，不会与他人分享快乐，不会求安慰，别人身体不舒服或不高兴，他不会去关心更不会去安慰。
随着年龄增长和病情的改善，患儿对父母、同胞有可能变得友好，有一定的感情，但仍不同程度地缺乏与他人主动交往的兴趣和行为。部分患儿也想跟别人交往，但不知道怎么交往，只是在旁边默默地看着。他们会用一些刻板重复的语言跟人交往，比方说见了别的小朋友只知道问你多大了、你家住哪。还有患儿会用一些奇怪的行为跟人交往，比如不分场合地去搂抱对方，亲对方或掐对方，这是他们自身概念里的交往方式，他们很难学会和遵循一般的社会交往规则。
有的患儿到了成年，仍缺乏足够的社会交往的兴趣和技能，有的虽然也想交朋友，对异性也可能有兴趣，但因为对社交情景缺乏应有的理解，对他人的兴趣、情感不能做出恰当的的反应，你的幽默他不会意，你的隐喻他不懂，情感交流和互动有问题，难以建立友谊、恋爱和婚姻关系。
孤独症的核心症状其次是交流障碍，尤其是言语交流障碍。
患儿说话通常比较晚，可能两三岁甚至三四岁才开始说话，之后言语进步也很慢，有些患儿甚至终身终生不言不语（并非哑巴），也有孩子可能刚开始有语言，但发病后言语逐渐减少甚至消失。患儿往往言语理解有困难，如果你问他“今年多大了”，他可能会用手势比划一个范围，告诉你“我这么大了”，分不清年龄大小和物体大小的概念。患儿的言语内容和形式异常，会重复别人刚刚说过的话，你问他“你多大了”，他也说“你多大了”，这叫做言语的即刻模仿；有的患儿会自言自语地倒倒咕咕地重复某些广告词，这叫做言语的延迟模仿；患儿往往难以去描述一件事，会反复问同一个问题，反复说一些词句，反复说同一个他感兴趣的话题，这叫做言语的刻板重复。
患儿缺乏言语组织和运用能力，主动言语少，不会用已经学到的言语表达愿望或描述一件事，有时答非所问，前后语句缺乏联系，语法结构存在错误，人称代词分辨不清，用特定的自创词语来表达固定的含义，比如有的男性患儿可能会对一个他心仪的少女说出“你是纯洁透明的”这样的话。患儿靠感兴趣的刻板言语进行交流，反复诉说同一件事或纠缠于同一话题。患儿的语调平淡，缺少抑扬顿挫没节律，不能运用语调、语速、语气的重音变化来辅助交流。另外，患儿大多不会用点头、摇头、手势动作来表示同意不同意，表情常常缺少变化，这叫做非言语交流障碍。
孤独症的核心症状再次是兴趣狭窄和僵化刻板、墨守成规的行为方式。
患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣，却迷恋看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品、听某种单调重复的声音或音乐。比如，有的患儿喜欢转锅盖，一转转半天，乐此不疲，有的特别喜欢听下水道的流水声，还有的反复地倒录像带就看某一段电视，这叫做兴趣狭窄。
部分患儿高度专注或痴迷文字、数字、日期、地图、绘画、乐器等，表现出良好甚至出众的机械记忆能力、空间视觉等能力，这也被称为“孤独症才能”或“天才病”等，但由于成年后的生活和交往能力差，被称为“白痴学者”。这可能是补偿型代偿机制在自动发挥作用，用另一种事物来代替自己当前的缺陷，以减轻缺陷带来的痛苦。
有的孤独症患儿重复上下楼梯，重复地用一种方式玩玩具，反复画一幅画或反复写几个字，吃饭只吃少数几种食物，衣服就穿那一身不让更换，家里家具等物品的位置不能变，老师的发型不能变，食物必须按特定方式摆放，必须走同一条路线回家，总之，常坚持用同一种方式做事，拒绝日常生活环境的变化，一旦变了他们就容易纳入焦虑烦躁不安。这属于机械刻板的重复行为。
有的孤独症患儿患儿对人或动物没啥兴趣，却对瓶子、盒子、绳子等一些没有生命的物品产生依恋，随时携带爱不释手，如果你给他拿走，他们就会烦躁哭闹。
有的患儿出现重复蹦跳、反复拍手、将手放在眼前扑动和凝视、自己手转手、自己转圈、用脚尖走路等刻板重复的怪异动作，还可能反复嗅闻物品，反复摸光滑的物体表面等。
孤独症还有其他症状。
除以上核心症状外，有的患儿感官或过于敏感或过于迟钝，对某些声音、光线、触觉等刺激过于敏感，如听到尖锐的声音会捂住耳朵、看到强光会眯眼或躲避等。有专家指出，如果你觉得你耳朵边上有大的或者刺耳的声音，在一些孤独症患儿的耳朵里，这个声音可能要放大50倍！有的患儿拍照时候害怕闪光灯，甚至声嘶力竭地要逃走，还有的孩子会追着闻别人身上的味道，有的总是斜着眼看东西。有的对痛感刺激或温度的变化反应迟钝，有的还存在自己发笑、情绪不稳、冲动攻击、自伤自残等行为。
需要指出的是，一些其他症状可能是孤独症的共患病（伴发疾病）引起的。
共患病在孤独症人群中很常见。有研究显示，七成以上的孤独症患儿，会有至少一种共患病，超过30%的患儿存在两种或两种以上共患病。孤独症共患病的种类比较多，包括智力发育障碍、抽动障碍、情感障碍、睡眠障碍、焦虑障碍，还包括癫痫、脑瘫、巨头症、节结性硬化、胃肠道问题和饮食问题等等。而30%至50％的孤独症患儿同时患有多动症，多动症主要症状包括活动过度、注意缺陷和冲动行为，但智力是正常的，社会交往能力正常，也没有孤独症的兴趣狭窄、刻板行为等症状。共患病的存在，增加了确诊难度，需要更多干预和治疗。
儿童少年精神分裂症有时候看起来像孤独症，如孤僻离群、自语自笑、情感淡漠等，也可能言语少或者在一定时期内不言语，但言语功能没有实质性损害，可逐渐恢复，而药物的疗效明显优于孤独症，部分患儿用药后可完全康复。
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患了孤独症，怎么办？
一般认为，孤独症如果不能及时识别和正确干预，将伴随患者一生，给患者的健康带来严重伤害，给患者的家庭带来长期阴影。近年来，随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，部分患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平，从而回归到社会正常生活。
孤独症早防早治效果好。年龄越小，大脑的可塑性越好，干预效果越显著。那么，如何早发现？主要靠家长和医生对孩子行为的观察。首先是做好科普宣传，让更多的人尤其是家长了解孤独症、懂得如何识别孤独症，其次要把筛查融入到儿童日常保健工作，做好筛查预警，力争早发现早诊断早干预，而幼儿园老师、儿科医生等相关人员的培训也相当重要。北京大学第一医院儿童医学中心儿内科研究员韩颖介绍，孤独症的早期预警信号往往在婴幼儿期即可观察到，对此家长需特别关注，如3月龄时对声音无反应、6月龄时不会笑出声、12月龄时对名字无反应、2岁时兴趣刻板单一等，都要警惕。
孤独症主要治疗途径为教育干预康复训练，只有在必要时辅以药物治疗。2至6岁是效果最显著阶段，如能在3岁前接受长期的科学的系统的干预，机构和家庭需要保证每周40小时以上的的干预，并持续2至3年，可以有比较好的康复效果。
过去几十年，世界各国在孤独症的教育干预方面做了很多研究，取得了很大进展，尤其是基于行为主义心理学原理的行为分析疗法(ABA)。该方法的原理并不复杂，简单来说，当一个孩子表现好的时候，及时加以强化，当孩子不会或做不到的时候，去积极地辅助他、提示他，当出现一些对抗性或破坏性的行为时，做一些温和的惩罚教育，忌简单粗暴。教育干预训练还包括孤独症结构化教学法(TEACCH)，包括人际关系发展干预法(RDI)当中的地板时光、图片交换交流系统、共同注意训练等。这些方法都是在改善核心症状的同时，促进智力发展，培养自理能力，可使部分患儿成年后能够独立学习、工作和生活。
专家提醒，至于感觉统合治疗、听觉统合治疗等辅助疗法，家长应充分考虑时间、价格等因素，慎重选择。关于用药也要慎重，0至6岁患儿不推荐使用药物，6岁以上患儿可根据目标症状并充分考量副作用的基础上适当用药，并尽可能单一用药。近年来，有运用针灸、汤剂等中医方法治疗孤独症的案例，但治疗效果还有待进一步验证。
科学在发展，孤独症治疗方法的探索也在持续，各种新的方法在陆续验证当中，有的用机器人和虚拟现实技术，提高患儿的参与度、共同注意力和社交技能。经颅磁刺激、经颅直流电刺激等技术也在研究探讨中，但有效性和副作用还有待验证。对这些新疗法的动态信息，家长们要保持关注，积极但谨慎地选用更科学有效的方法帮助孩子。
谁家的孩子不是宝？哪个家长不爱自己的娃？当自家宝宝确诊后，父母往往犹如遭受晴天霹雳，特别为孩子们的疾病着急，动了情绪的时候，理性就容易跑偏，有的父母对于任何道听途说来的治疗方法，像抓住救命稻草一样要去试一试。然而，打着包治百病幌子的“神医”必然是神棍，如果哪家机构宣传保证能够“彻底治愈”孤独症，家长就要多留一个心眼，多咨询权威官方医院的专家，谨防上当受骗，既花了冤枉钱，又错过早期干预的重要时机。毕竟，孤独症之所以叫做谱系障碍，是因为它分为轻度、中度和重度，贻误了最价干预时机的重度孤独症患儿，大概率是不能治愈的，将是把伴随终身的残障性疾病。这一点，无须讳言，只能面对。
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家庭、社会和国家合力为孤独症患儿打造温暖港湾。
由于我国的专业康复师存在较大人才缺口，过半患儿家庭有一人（大都是妈妈）只能放弃工作，专职照看孩子，她们往往承受着极大的心理压力，有的一想到自己的孩子迟迟不能叫一声妈妈，心情就会郁闷到极点。受过去一些陈旧认知的影响，患儿家长确实容易陷入悲观。但科学在进步，公众对孤独症的理解认识与关心支持都有了很大进步。家长要客观地看待现实，保持稳定情绪，无论如何，生活还得继续，夫妻之间要相互理解相互支持，为孩子症状的改善提供一个坚实而温暖的港湾。当然，如果心理状态持续很差，家长也要对记得自己好一点，可以寻求心理方面的专业支持，做做心理咨询心理治疗，必要时服用一点调整情绪的药物。
实际上，国家对孤独症也给与了越来越多的关注。国家卫生健康委妇幼司指出，要加强针对家庭的心理支持和技能培训，鼓励家长积极参与干预康复，通过养育过程中的陪伴互动、生活照护和游戏玩耍，开展家庭干预，鼓励医疗机构和家庭联动共同促进患儿症状改善和康复，努力帮助孤独症患儿家庭走出困境。国家卫健委2022年12月发布的针对孤独症康复及帮扶体系表示，要将预警征象筛查内容纳入国家基本公共卫生服务项目，实现儿童孤独症等5类残疾在全国范围内普遍筛查。
孤独症患儿也越发得到社会力量的支持。比如北京市孤独症儿童康复协会，主要成员是孤独症孩子的家长，大家可以进行很好的交流和互相支持。北京市残疾人康复服务中心主任王琦曾对媒体表达了这样的观点，我们应该尊重孩子的独特世界，没必要过度矫正他们的刻板行为，而是将其转化为社会适应技能；孤独症孩子首先是儿童，我们要尊重儿童的发展规律和需求，不要一味地盯着他们的缺陷，要给孩子选择的机会，孩子的自主性一旦培养起来，很多问题就可以有效解决。
随着多元社会的进步，在世界范围内，有一些孤独症患者和研究人员，倾向于将孤独症当作人类自然呈现出来的多样性，不再把孤独症当成单纯的病态。今后，如果我们的小学中学甚至职场，对于孤独症人士多一份理解、关怀、支持和帮助，就可以显著地改善他们的生活品质。实际上，轻度孤独症的比例越来越高，有数据说大概有70%的孤独症孩子是轻度，“只要人人都献出一点爱”，这些孩子的未来就将是光明的。
有孤独症领域的专家指出，15至20年前看过的患儿里，现在已经有很多拥有了正常的工作和生活，甚至有些在各自领域做出了不错的成就。他呼吁，虽然到目前为止，孤独症还是一个世界医学难题，但它不再是一个“不治之症”，整个社会都在行动，家长要有信心，对孩子要有耐心，孤独症儿童将得到更多关怀。我们有理由相信，孩子们未来一定会越来越好。（文/张加军）
来源：环球网健康
