摘要：各位领导、同学好！大家好！今天，我倍感荣幸能站在这儿，和大家分享蔡磊老师《相信》这本书。自2023年出版以来，累计销量近200万册，成绩斐然。此刻，我由衷地向大家推荐它。

作者：段睿，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的妻子、“蔡磊破冰驿站”直播间联合创始人，总裁读书会全国领读者联盟领读导师

各位领导、同学好！大家好！今天，我倍感荣幸能站在这儿，和大家分享蔡磊老师《相信》这本书。自2023年出版以来，累计销量近200万册，成绩斐然。此刻，我由衷地向大家推荐它。

近年来，我深切感受到，不确定性和内心的迷茫无措，已然成为这个时代的显著特征。人生的路上，风雨难测，我们可能都会遭遇大起大落，面临未知的挑战。接下来，我想借这个机会，和大家分享我和蔡磊老师的故事，希望能给大家带来一些启发与力量。

蔡磊老师出身于河南商丘的一座小县城，寒门子弟的他，凭借超乎常人的毅力与卓越天赋，一路“拼命”苦读，成绩始终名列榜首，从商丘一路奋进考入中央财经大学，实现了人生的首次跨越。可命运弄人，大学时他又突遭丧父之痛，人生之路自此更添几分艰难与悲壮。

进入职场后，蔡磊老师一路高歌猛进。他先后在三星、万科、京东等知名企业任职，29岁时便成为三星集团的总税务师，展现出他卓越的专业能力。京东上市的关键时期，他作为人才被引进，全程陪伴京东完成上市等事宜，此后担任京东副总裁，全面管理集团的财资业务，同时负责多个内部创业项目。此外，他还兼任北大、清华、人大、中央财经、北师大等多所院校的研究生导师，将实践经验毫无保留地传授给莘莘学子们。

在国家大力推广信息化、推动经济颗粒度无限细致化的时代背景下，蔡磊挺身而出，代表京东这一大型交易平台，率先迈出关键一步。他主导开具了内地首张与北京市国税局电子发票服务平台、中国人民财产保险股份有限公司正式对接的电子发票，成功实现电子发票从开具、取得、入账、归档到回传的全流程信息化闭环管理，首次以电子化方式完成对公可报销发票的入账。

这一创举，让他荣获“电子发票第一人”“电子发票推动者”的美誉，更先后斩获“2014年度中国税务十大杰出人物”“2014中国十大财会人物”等殊荣，2014年、2016年、2017年三度获评“中国税务十大杰出人物”，还荣获改革开放40周年中国改革贡献人物、中国新经济人物等称号。

蔡磊老师的前半生，宛如一部小镇青年的奋斗史诗。他从河南商丘的小县城起步，凭借着不懈的努力与坚韧的毅力，一步一步踏上了属于自己的辉煌之路。在事业蒸蒸日上之时，命运却悄然给他布下了一道难以跨越的绝境。

2019年，蔡磊老师感觉到左臂肌肉不间断地跳动，起初并未在意，然而几经周折后，他被确诊为世界五大绝症之首的渐冻症。相关数据和资料显示，渐冻症患者的平均寿命仅有两年半。

这种疾病的可怕之处在于，患者在完全清醒的状态下，身体的所有运动神经元会逐步衰亡，肌肉也随之逐渐萎缩。最终，患者会面临肢体瘫痪、体重急剧下降，甚至无法自主进食、排便和呼吸，只能完全依赖机器维持生命。而整个过程中，大脑却始终无比清醒，这种清醒地感受着自己身体一点点被“冻住”的绝望，是常人难以想象的。蔡磊老师在书中如实描述了自己这段痛苦而又无奈的经历。

当所有人都劝蔡磊好好休息，好好安排自己为数不多的余生时，他却有着截然不同的想法。他觉得，既然已经知晓病情，且在有生之年可能等不到有效的治疗结论，为什么要选择静下来等待死亡呢？在他看来，与其坐以待毙，不如主动出击，与病魔展开一场殊死搏斗。

在讨论病情时，蔡磊老师了解到渐冻症属于罕见病，一个医院里专门研究罕见病的大夫，从他从业开始到退休可能都见不到几个类似病症的患者，更别提知道如何治疗了。但蔡磊老师没有退缩，他凭借自己在互联网领域的经验，决定借助网络收集相关数据信息。

于是，他主导搭建了第一个线上针对渐冻症的、以患者为导向的数据平台。起初，平台只有几十个病例，但经过不懈努力，如今已接近两万人。而且，所有患者的病情都是连续性的，通过平台可以清晰地了解到他们每天的状态，甚至是用什么药物治疗。

然而，新药研发对于渐冻症这种罕见病来说困难重重。患者生命只有两年半，时间紧迫，而新药研发又需要大量的时间和资金。不过，有了这个数据平台，他们可以以分钟为单位来招募患者参与临床试验。所有的临床立项，大概一周左右就能有明确的定论，告诉相关专家和研究员有哪些患者可以参与进来。

罕见病病因至今不明，没有标本和样本，所有的研究都只能在预测和猜测中进行。为了推动渐冻症的研究，蔡磊建立了全球范围内中国第一例神经系统的捐赠，目前该平台已基本成为全世界最大的神经系统捐赠平台。

针对罕见病的治疗和药物研发，资金是一个巨大的难题。研发成本极高，受益时间漫长，而且收益确定性极小。蔡磊老师表示，愿意将自己之前几十年的身家全部投入进去，但资金的持续性仍然无法保证。在真正的立项过程中，患者根本等不了那么久。如果科研机构有一个专利或者技术，这可能是他们这辈子最重要的科研成果，在关于所有权的谈判、股份分配等问题上，往往会拉扯数年。为了加快研究进度，蔡磊老师决定以全部捐赠的方式推进项目，只看结果是否有希望，而不考虑其他诉求。

初期的项目因此得以迅速推广，资金也全部投入到罕见病的研究中。但持续的资金供给仍然是个大问题。我们曾经尝试过融资，然而罕见病的融资投资风险极高，而且如果作为投资项目，还会涉及最后的权益谈判。作为盈利手段行不通，且过慢的进度会耽误患者的生命救助。于是，他们换了一种方式——直播。通过直播取得的利润，全部用于浇灌科研项目。

在我和蔡磊老师看来，科研的过程就是自我价值寻找的过程，更是在困境中对自我的救赎。蔡磊老师用自己的行动，诠释了什么是真正的勇士，什么是在绝境中依然不屈不挠的奋斗精神。

为什么我要向大家推荐《相信》这本书呢？在我看来，它是一次无比坦诚的自我汇报。

1.《相信》背后的抗争故事与科研突破

人生在世，谁不曾遭遇过困难？可当我们在书中读到蔡总那“大起”又“大落”的人生，看到他如何在内心的废墟中一点点重新站起，那种震撼与鼓舞，是难以言表的。

蔡总在书里细腻地讲述了那段至暗时刻。有半年左右的时间，他夜不能寐。那时，我们结婚刚一年半，孩子刚刚出生。此时的他，满脑子都是对未来的恐惧与迷茫，不知该如何向家人交代，更不知自己要怎样从这无尽的恐惧中走出来。这些真实的内心挣扎，被毫无保留地呈现在书中，让我们这些读者仿佛能真切地感受到他当时的痛苦与无助。

初听这些故事，或许会大家会觉得无比凝重，但当你翻开《相信》这本书时，沉浸在阅读之中，就会一点点地重拾希望与力量。这本书出版至今已过去两年多的时间，而在这与渐冻症拼搏的六年里，我们取得了令人瞩目的成就。

曾经，中国在渐冻症研究领域只能追着别人的脚步走，可如今，我们已然成为全世界最重要的核心力量。现在，全世界的科研机构若在这方面有突破，都会第一时间与我们联系。我们不仅在渐冻症研究上实现了弯道超车，还将其经验拓展到了神经衰退型罕见病的研究领域，可以说，在这方面的研究我们国家已经处于引领地位。

给大家汇报一组临床的硬核数据。从建国到现在70余年，累计大概只有15个关于渐冻症的临床项目坚持到最后。而如今，每年有几十个项目真正推进到临床阶段，真正能上市的药物也从过去平均每年0.21条，变成了现在不少于10条。我们实现了几十倍的研发速度突破，这背后是无数个日夜的拼搏与努力，是无数科研人员的心血与汗水。

2.直播助力、事业担当与人生感悟

再来说说我们的直播事业。一开始，我们觉得直播不过是一种宣传手段，可谁能想到，它如今已成为我们为科研输血的有力支撑。我们的直播做到了全网前十，它不再仅仅是一个附属产业，更成为了我们的一种担当。在直播间里，除了商品售卖，我们越来越游刃有余地融入了丰富的内容。我们邀请各领域专家走进直播间，传播知识、分享见解，展现知识分子应有的担当。

我们还积极推广真正属于中国的品牌。就拿珍珠来说，很多人都觉得国外的珍珠最好，可实际上，中国的珍珠品质才是上乘。我们致力于让中国的珍珠走向世界，打破传统珠宝市场的内卷局面。为此，我们与国检系统联袂推动相关体系的建立，为行业的健康发展贡献力量。

同时，我们还帮助那些走入困顿的非遗产业。我们推广过景德镇的手艺，帮助过绢人手艺，让许多滞销的、看不到希望的传统手艺得以复苏并良好运营。我们让越来越多的工厂能够安心地搞生产和产品研发创新，将销售侧放心地交给我们，我们为他们提供最低成本的销售渠道。整个过程，虽充满挑战，但更多的是希望与力量。

有人可能会问，这个过程难道不绝望吗？可我认为，真正的希望并非是一开始就看到明确的结果然后一步步向前走，而是在绝望中，我们不断地摸索、尝试，在一次次的修修改改中，慢慢地或许就走向了希望。人生充满了不确定性，但正是在这不确定性中，我们慢慢走向希望。我始终相信，万事皆有出路，坎坷不过是生命旅程中的垫脚石。

很多记者问我，加入这个事业，我停滞了之前所有的事业，仅仅为了爱情，值得吗？我想说，这绝不仅仅是爱情。爱情只是起点，随着人类寿命的增长，肢体的伤害以及各种感染带来的侵害，会慢慢被攻克。而现在，我们越来越多地听到阿尔兹海默、孤独症、抑郁症这些名字。

在我内心深处，一个人真正与尊严诀别，是灵魂迷失、忘却周遭、理智崩塌的至暗时刻。我何其有幸，本科、硕士皆毕业于北京大学医学部，深耕医学领域。此刻站于此，使命感如潮水在胸膛翻涌。投身这项事业，不只为爱情，更因它是照亮我生命的璀璨光芒，赋予人生至高意义，引领我们在困境中重塑生命辉煌！

与渐冻症疾病博弈，胜算或许渺茫。但既然终有一战，如果能够胜利，那将渡我、渡我所爱之人、渡更多的患者。若今生不得胜，我也坚信终有一天会实现。

3.与《相信》同行，在角色中书写精彩

作为一个女性，也是一个母亲，我深深感受到一代人和一代人的托举。我们或许会产生迷茫，会有各种各样的纠结，但我们至少衣食无忧，至少天下太平，这不就是上一代人对我们的托举吗？

如果有一天，人类能彻底挣脱疾病的枷锁，告别痛苦与困扰，那我们的未来必将踏入全新天地，开启新的篇章。即便今生我们未能完全成功又何妨？能看到此刻的成果便已珍贵，我们稳步前行，终会有人见证那最终的辉煌！

我今年36岁了，正值本命年。有人问我，你是如何看待自己的身份的？你是蔡总的妻子，是渐冻症资金的提供者，是女企业家，是抖音上的主播，到底哪个身份是你呢？我想说，哪个身份都是我。我们每个人身上都有众多的角色，也许会满身疲惫地在这些角色中穿梭，但我们可以在这些角色中活成自己希望的样子和姿态，这才是真正人生的底气。人生颠沛又如何？人都会衰老，一头青丝终成雪。把这些时光放在生命中最有意义的事情上，难道不好吗？

我再次强烈推荐《相信》这本书。时常，我也会思考，何时我才能稍稍松口气，毕竟肩上的责任如巨石般沉重，相信大家也时长有此感受。然而，这本书蕴含着无穷动力，它以极为坦诚的笔触，将一个人用生命谱写的动人故事娓娓道来，教会我们怎样从心灵的绝境中挣脱出来。

当一个人能如此赤诚地直面生与死，历经这一切后，又怎会再惧怕人生风雨？真心希望大家都能得偿所愿，尤其愿每一位女生“指尖有墨香，心中有丘壑”。谢谢大家！

来源：总裁读书会官方账户