摘要：身患渐冻症已经6年的蔡磊，虽然已经到了无法说话、无法行走的地步，但他仍然抱着“攻克渐冻，向死而生”的决心。

文|小雨淅淅

编辑|司徒夜

身患渐冻症已经6年的蔡磊，虽然已经到了无法说话、无法行走的地步，但他仍然抱着“攻克渐冻，向死而生”的决心。

其夫人段睿同样在为丈夫的事业拼搏在直播前线。

在段睿生日当天，面色红润的蔡磊一脸柔情地看着妻儿。

然而，在一家三口其乐融融的背后，是夫妻两人面对疾病却无能为力的辛酸。

与之相比，其六岁儿子同样令人感到心疼。

蔡磊和段睿的相识，是一场浪漫且随性地开始。

2018年，蔡磊40岁。

彼时的他，坐到了京东副总的位置。

他的事业，已经不能用“有成”来形容了。

但抛开事业不谈，他的感情方面则是一片空白。

与蔡磊的事业相比，段睿丝毫不输。

虽然只有29岁，但她已经是一家会计师事务所的合伙人了。

关键的是，她本硕连读所学的专业是新药研发。

毕业后还在世界顶级医疗器械企业工作过。

但在干了两年后，她转变了人生方向，开始向财务方面进攻。

她用了两年时间拿下了难度极高的注会和税务师证书。

可以说，她的人生，是一条闪闪发光的星光大道。

然而，这一切在遇到蔡磊之后就变得不再受她控制。

同年，经人介绍，蔡磊和段睿进行了相亲会面。

在段睿看来，蔡磊虽然性格像个大男孩，但就是年龄太大。

她本想直接拒绝对方，却不料，蔡磊在第二次见面时竟直接求了婚。

“我也没时间谈恋爱，你要不然就跟我结了吧”

面对蔡磊的直球式求婚，段睿有些懵。

但她还是礼貌地回应“也还行，但咱再观察观察”。

只不过，蔡磊没听明白段睿的意思，反而以为她答应了自己的恋爱请求。

实则，段睿回家向母亲吐槽蔡磊是个骗子。

不过，看在蔡磊如此真诚的份上，她还是决定继续和对方再相处一段时间。

随着两人接触变多，段睿逐渐对蔡磊改观。

在她看来，蔡磊在和人的相处中，毫不设防，就像是没有秘密一般。

随后，两人很快结婚，并生下了儿子。

彼时的两人，无论是事业还是家庭都十分令人羡慕。

然而，天不遂人愿。

就在他们一家三口像往常一样安稳度日时，疾病悄然而至。

其实，早在2018年时，蔡磊就发觉自己身体有些不适。

但他以为是工作过度劳累导致的。

直到左臂肌肉频繁开始跳动后，他才意识到不对劲。

从2018年8月到2019年9月，他在这一年时间里一共做了6次检查。

最终，被确诊为“渐冻症”。

这个病，就像是一剂慢性的剧烈毒药。

它会在人大脑完全清醒的时候，一步步把肌肉变得萎缩。

最后，人变得走不了路，说不了话，吃不了饭。

直到清醒得被迫失去生命体征。

从2019年确诊至今，已有六年时间。

期间，蔡磊的身体一天不如一天。

2019年，他还能正常工作、生活，但到了2020年，他逐渐感受到了病痛折磨。

先是丧失了左手的行动能力，后又需要通过轮椅辅助行动。

2021年，右手只有食指和无名指丧存一点活动能力。

为了工作，他必须借助脚控设备操作电脑。

慢慢地，他的吞咽功能也受到了影响。

后来，只能依靠胃管进食。

到了2022年，他的四肢逐渐萎缩，穿衣、洗漱等日常活动需要在他人的帮助下才能完成。

就连声带也受到影响，导致他口齿不再清晰，常常需要将一句话重复多遍。

即便如此，他依旧坚持每天工作16个小时。

只为早日攻克渐冻症。

但这个历史难题如何能被轻易克服呢？

2023年，蔡磊因为发声模糊，不得已穿戴了人工喉。

此时的他，双臂功能已经完全丧失，连带着双腿也无法站立。

在相继进行了插管、气切等手术后，一向坚强的他突然有了放弃的想法。

当他说出“我先走一步”的时候，许多病人都嚎啕大哭。

在他们心里，蔡磊已经成了这类人群的精神支柱。

如若连他都放弃了，那他们就真的没有希望了。

于是，蔡磊又挺了过来。

还捐出了一亿元用于渐冻症的研究与药物研发等。

这一次，他势必要与疾病抗争到底。

然而，在2024年，蔡磊的身体状况再次加重。

不仅全身肌肉陷入了萎缩，还因两次感冒住进了ICU。

到了2024年10月份，他已经彻底说不出话了。

但为了继续工作，他采取了眼控办公的方式。

现如今，蔡磊几乎陷入了瘫痪，只有眼球可以活动。

但他仍然坚持每天工作。

对他来说，虽然不知道未来在哪里，但在有限的生命里，他有太多事情需要做。

所以，只有不断地工作，才能让他不愧对生命。

在蔡磊忙碌于事业之时，妻子段睿也从未闲着。

在丈夫患病之后，她毅然地辞去了工作，辅佐丈夫开启直播事业。从一开始什么都不懂的小白，到现在在镜头前侃侃而谈的主播，段睿经历的，是不为人知的磨难。

如今，六年过去了，他们的孩子也成了能言善辩的一年级新生。

只不过，与其他同龄孩子相比，他们的孩子缺少了太多父爱和母爱。

在孩子即将升一年级时，段睿在镜头前眼含热泪地表达了对儿子的亏欠。

她称，儿子是在他们的无暇顾虑下长大的。

她的日常生活，早已被生病的丈夫和繁忙的工作所占满。

她实在腾不出时间每天与儿子相处。

如果说，他们夫妻两人因为渐冻症失去了对家庭的关心。

那他们的儿子则是因为父母的忙碌失去了一小部分快乐的童年。

但好在，孩子并未因此而变得不愿与父母亲近。

反而，他越来越自信、阳光。

在蔡磊生日时，他会开心地祝爸爸生日快乐。

即便他明白，父亲早已不能拥抱他。

他们的孩子，充分继承了他们二人的高智商。

一些复杂的算术题，他总能用自己的方式成功解答。

当他看到化了妆的妈妈，他也会调皮地说认不出这是妈妈了。

偶尔，段睿也会开玩笑地在镜头前调侃儿子，都已经6岁了，身高还停留在免门票的阶段。

但在镜头外，段睿时长会因亏欠儿子而难过。

7月份，她发视频称可能会因为户口原因，没办法和儿子住在一起了。

如若分离，这将是他们人生中第一次漫长的分离。

不过好在，段睿的心态向来比较看得开。

在繁忙的生活中，她总能找到一些乐趣。

她和儿子的相处，更像是大朋友和小朋友的交流。

她会因儿子自学吹口琴成功而自豪，也会因儿子解出了复杂的难题开心地说是因为遗传了她的智商。

虽然因工作忙碌无暇照顾儿子，但她从未在爱上亏欠过儿子。

现如今，蔡磊在联手诺奖得主团队利用AI技术取得了突破性的进步。

看到团队的成果后，蔡磊幽默地说道“差点站起来”。

虽说蔡磊的身体已经无法自主行动，但在妻子的照顾下，他的面色依旧红润。

如果说，蔡磊的存在是攻克渐冻症的希望。

那段睿，就是他完成希望的背后力量。

而儿子，则是他们两人进行着一切的动力。

有人说蔡磊“用10亿换一命”，可他真正换来的，是50万渐冻症患者的希望。

是一个家庭不向命运低头的模样。

是6岁孩子眼里“爸爸是英雄”的信仰。

这大概就是“向死而生”的最好模样，哪怕身处寒冬，也有人举着光，把路照亮。

部分参考资料

《潮新闻》|从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战 2023.04.25

搜狐财经|《有为》蔡磊：心可以碎，手不能停 2024.03.28

凤凰网《旅途》|我给蔡磊当老婆 2024.03.26

BRTV医者|蔡磊：身体越来越差，希望越来越大 2024.11.29

来源：司徒夜