摘要：这是北京一位 62 岁女儿在回忆母亲被确诊阿尔茨海默病那一刻时说的第一句话。她形容自己“脑子一片空白，眼泪都不敢掉”。
Hello，亲爱的读者朋友们！
“一句确诊，击垮了整个家。”
这是北京一位 62 岁女儿在回忆母亲被确诊阿尔茨海默病那一刻时说的第一句话。她形容自己“脑子一片空白，眼泪都不敢掉”。
这样的感受并不孤立。权威研究发现：阿尔茨海默病（AD）确诊后，平均 3 年过去，仍有 46% 的家属存在中度至重度创伤后应激症状（PTSS）。换句话说，每两个家属中就有一个在长期痛苦中挣扎。
更值得关注的是，我国超过90%的AD患者由配偶或子女居家照护，家属因长期照护、获取外部支持难度大，心理压力往往更显著。同时，绝大部分家属并不了解PTSS的存在，也不知道这种创伤可通过科学方法干预。
今天，我们谈谈AD患者照护家属如何尽快走出心理困境。
认识篇：正常应激而非软弱
理解AD诊断引发的家属心理创伤本质，是走出困境的关键第一步。
1.确诊时的冲击
在这项发表在全球顶尖期刊《Alzheimer’s & Dementia》的研究中，采用多种专业量表评估家属心理状态，记录了照护者在确诊当时的心理体验。
结果显示，AD确诊带来的心理冲击具有长期性——即使平均过去3年，46%的家属仍存在中度至重度PTSS。
创伤后应激症状：是大脑在遭遇“至亲确诊无法治愈疾病”这类重大冲击后，出现的包含情感、认知及行为异常的正常应激反应，并非“心理脆弱”的表现。
在访谈中，一位患者的女儿提到：“那天医生说‘这是阿尔茨海默病’，我感觉自己整个人掉进了黑洞。回到家后，我连做饭都不敢开火，手一直抖。”
这种“心理地震”往往会在确诊那一刻爆发，却在之后的日子里慢慢渗透进生活的每个角落。
女性家属：出现中度至重度PTSS的比例为89%，远高于男性家属的26%；
照护时间超过5年：这类家属中28%存在严重PTSS。
2.科学认识心理创伤
为什么会出现这样的长期创伤？研究总结了几方面原因：
①信息冲击：医生的一句“确诊”，让家属瞬间面对“疾病无法根治、患者会逐渐失能”的现实，缺乏心理缓冲；
②角色转变：从子女/配偶快速切换为“24小时照护者”， 责任骤增，难以适应；
③未来恐惧：担心病程恶化、经济压力、社会歧视，，这些焦虑会长期积累；
④我国的特殊性：90%的AD患者依赖居家照护，家属难获专业支持，还需兼顾自身工作与家庭，多重压力下创伤更难缓解。
照护者心中也还存在一些误区：
误区一：“坚强的人不该这样。”——事实是，约 70% 的家属在确诊初期都会出现应激反应，这是一种正常的心理反应。
误区二：“没办法，见招拆招，熬着吧。”——研究显示，未经干预的创伤平均可持续 3 年以上，并不会自然消失。
认识到这不是“软弱”，而是大脑对打击的正常反应，才是走向自救的第一步。
辨识篇：身体的求救信号
心理创伤不会主动告诉你它来了，它常常借助情绪、身体和行为表现出来。
1.情绪型号
情绪异常是PTSS最直接的表现。
①一想到确诊场景（医生告知病情、家人反应），就反复回想，甚至在夜里出现“闪回”；
②长期焦虑、情绪低落，对社交和兴趣失去热情；
③偶尔冒出“生活没有盼头”的念头。
研究显示，这类“闯入性回忆”在照护者中十分普遍，与抑郁、焦虑症状高度相关。
2.身体信号
心理创伤会通过身体症状“发声”。
①因相关回忆而心慌、手心出汗；
②无诱因出现频繁头痛、肌肉紧绷，却查不出病因；
③长期失眠，长期入睡困难，甚至被噩梦惊醒后久久无法平复。
不少照护者报告了“持续的身体紧张感”，这不是装出来的，而是应激状态下交感神经长期兴奋的表现。
3.行为信号
①部分家属会刻意回避病情话题，不愿提及“阿尔茨海默病”；
②照护时容易因患者吃饭慢、忘事等小事烦躁发火，随后陷入深深自责；
③经常产生“快撑不下去”的无力感。
在研究的访谈里，一位家属说：“我甚至开始害怕走进医院，一想到复查就头疼。可又不能不去。”
特别提醒：若这些异常症状持续数月甚至数年，就不是“正常焦虑”，可能是创伤后应激状态PTSS，需及时干预。
自救篇：走出心理创伤
好消息是，创伤并非无法缓解。科学的方法，能帮助家属逐步走出困境。
1.正确认识：这是创伤反应
大脑在遭遇重大打击时，会出现“过度反应”，这是保护机制，而不是软弱。
研究同时强调，家属的心理健康直接影响患者的照护质量和病程。
2.开始自救：日常调节方法
日常做好这些事，能帮心理“减压”：
情绪着陆法（5-4-3-2-1）：说出 5 个看到的物体、4 种听到的声音3种触摸感、2种气味、1种味道，从负面记忆拉回现实；
认知重构：把“我要崩溃了”替换成“我正在经历正常反应”；
允许“不完美”：每天记录 3 件已完成的小事，增强掌控感；
写情绪日记：把焦虑和痛苦写下来，让大脑卸载；
呼吸与冥想：每天 10 分钟腹式呼吸，帮助放松；
微休息计划：每天留 15 分钟专属自己的时间，比如听音乐、浇花；
运动+社交：散步、太极、和朋友沟通，都是天然的减压方式。
这些方法看似简单，却被反复证明能缓解长期压力。
3.学会求助：建立支持网络
家属不必“一个人战斗”，及时获取支持，能有效缓解PTSS。
专业支持：情绪难控时找心理咨询师或医院对应科室。研究数据显示，接受干预的家属 PTSS缓解快 3 倍，6 个月内症状显著改善的比例达 82%；
家庭分工：制定照护轮班计划，预留每日 1 小时或每周1 天喘息时间，有分工的家属 PTSS严重程度减半，且日常烦躁、失眠等症状发生率下降 40%；
同伴支持：加入 AD 家属互助群（如“认知之家”），通过经验交流和情感共鸣，心理痛苦程度比独自承受者降低 40%，其中女性家属的改善更为显著；
社区资源：在中国，必要时可以联系居委会、老年协会，获取志愿者上门照护支持。
在研究中，有一位家属表示，正是加入了互助群，听到别人说“我也一样”，她才第一次感觉自己不是孤军奋战。
研究提醒我们：家属的心理健康，决定了家庭能否走得更远。
我们关心患者，更要关心照护者。
从创伤到坚强，别等到撑不住才求救，学会自救，就是给家人最好的守护。
来源：中管院智慧健康中心
