怒砸10亿求生,蔡磊带来“神药”,挽救必死患者,却出现恶心一幕
单基因渐冻症药物已实现突破,三年前必死的患者,现在都能活下来。
单基因渐冻症药物已实现突破,三年前必死的患者,现在都能活下来。
东方明珠老上海餐厅,红地毯从停车场一直铺到舞台两侧,静候主角登场。渐冻病友在家人的陪伴下,“走上”红毯庆祝自己的节日。当病友们被缓缓推上红毯,每个人脸上都绽放笑容、自信满满。今年主办方还准备了机器人、外骨骼等智能设备,为爱“解冻”有了更多现实条件。
据外媒 New Atlas 14 日报道,脑机接口技术迎来一项重大突破:加州大学戴维斯分校研发的新型植入系统,让一位瘫痪患者不仅能顺畅说话,甚至还能借助电脑“哼唱”旋律,几乎没有任何延迟。
新药出来了,叫托夫生注射液。去年十月批的,今年六月才开始卖。这药能治渐冻症。好多人盼着呢,这药可不便宜,一针十万块。要是用两年,就得花一百四十万。普通人家根本拿不出这么多钱。只能等着医保能报销。
当 “生命进入倒计时,你会如何度过” 这一沉重的命题摆在面前,蔡磊以七年如一日的坚守,给出了一个令无数人动容的答案 —— 倾尽全力,为 50 万渐冻症患者 “破冰”,哪怕散尽家财、赌上余生也在所不惜。
很多人打开直播平台,都是为了看点轻松的:有人整活,有人卖货,有人在摆烂吃播。但只有一个人,哪怕只是盯着屏幕眨眼,也能让人瞬间安静下来。这个人就是蔡磊,镜头前他没有说一句话,整个互动全靠一台眼控设备,而屏幕上不断跳出的文字,全是他靠眼神一点点“敲”出来的。不少新
你知道吗?全球每10万人中约有2-5人患有一种罕见却残酷的疾病——运动神经元病(MND),它也被称为“渐冻症”。患者的大脑和脊髓中运动神经元逐渐退化,肌肉随之萎缩,最终丧失行走、说话甚至呼吸的能力,但思维和记忆却始终清醒。
作为京东集团原副总裁,他曾主导推动中国电子发票的全面落地,被誉为“电子发票第一人”,展现出卓越的商业洞察力与执行力。2019年确诊渐冻症后,他的人生轨迹发生剧变,但这位河南汉子并未被病魔击垮,反而以“与时间赛跑”的姿态,在科研、公益与生命价值的探索中书写了震撼
蔡磊从京东副总裁到渐冻症患者,前后6年花了差不多十亿,该做的都做了,也只是为了多延续几年生命,推动研究治疗。
2019年秋天,曾主导中国首张电子发票研发的商界“卷王”,在41岁时迎来人生最残酷的转折,那就是被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)。
画面中,47岁的蔡磊全身瘫痪躺在轮椅上,6岁的儿子“小菜籽”踮着脚往蛋糕上插蜡烛,妻子段睿戴着口罩送上鲜花。
最近,47岁的蔡磊再次成为了大家关注的焦点,这位曾经的京东副总裁,如今已经和渐冻症抗争有6年的时间了。
几次被授予光荣称号,多次受人民日报、新华社、央视等众多权威媒体的专访,他还是中国电子发票第一人。
“接受菌群移植6年了,这名渐冻症患者病情没有出现进展,一直比较稳定。”5月23日,南京医科大学第二附属医院微生态医学科主任张发明教授告诉人民日报健康客户端记者。
清晨的阳光,努力穿过窗帘的缝隙,洒在卧室的一角。李明缓缓从睡梦中醒来,他试图挪动一下身体,却发现四肢像被无形的枷锁束缚,就连简单的翻身,对他来说,都成了一项艰巨的工程。李明望着天花板,眼神中透露出无奈与悲伤。这就是他“冰窖” 般的身体里,感受着生命的流逝,却无
为了活下去,身患渐冻症的蔡磊怒砸十亿,如今终于传来一个好消息。
肌萎缩侧索硬化可能大家不太了解,但渐冻症相信大家一定都知道,到目前为止,这种病还不能根治,只能延缓,不能避免。
要说这个世界上人们最不想去的地方是哪里,有一个地方肯定是当仁不让的,那就是医院,因为没有人希望自己或者是亲朋好友的生病。
15日,蔡磊荣获“全国自强模范”的称号后,又迎来了一次深度采访,他身体僵直地坐在椅子上,一双眼睛牢牢地盯着电脑屏幕,一旁的记者提问完毕后,满脸期待地等着。
几年前,一个事业正处于巅峰的男人被诊断出患有渐冻症。这种病不仅罕见,还无法治愈。他的身体慢慢失去了控制,连最简单的动作都变得困难。然而,他没有选择放弃,而是用尽全力与疾病抗争。这个男人就是蔡磊。