渐冻症患者

让渐冻症患者更有尊严!东方明珠下,他们“为爱解冻”

东方明珠老上海餐厅,红地毯从停车场一直铺到舞台两侧,静候主角登场。渐冻病友在家人的陪伴下,“走上”红毯庆祝自己的节日。当病友们被缓缓推上红毯,每个人脸上都绽放笑容、自信满满。今年主办方还准备了机器人、外骨骼等智能设备,为爱“解冻”有了更多现实条件。

患者 渐冻症 渐冻人 东方明珠 渐冻症患者 2025-06-22 14:34  6

2019年,蔡磊确诊渐冻症,哽咽自述:身体早有预兆,当时未察觉

很多人打开直播平台,都是为了看点轻松的:有人整活,有人卖货,有人在摆烂吃播。但只有一个人,哪怕只是盯着屏幕眨眼,也能让人瞬间安静下来。这个人就是蔡磊,镜头前他没有说一句话,整个互动全靠一台眼控设备,而屏幕上不断跳出的文字,全是他靠眼神一点点“敲”出来的。不少新

渐冻症 蔡磊 税务 渐冻症患者 运动神经元 2025-06-13 20:06  6

六年“破冰”路!他用生命为渐冻症患者探寻重启密码

作为京东集团原副总裁,他曾主导推动中国电子发票的全面落地,被誉为“电子发票第一人”,展现出卓越的商业洞察力与执行力。2019年确诊渐冻症后,他的人生轨迹发生剧变,但这位河南汉子并未被病魔击垮,反而以“与时间赛跑”的姿态,在科研、公益与生命价值的探索中书写了震撼

重启 患者 渐冻症 蔡磊 渐冻症患者 2025-06-09 17:15  6

「我的身体在结冰,但我的心还热着」:一位渐冻症患者的 365 天抗冻日记

清晨的阳光,努力穿过窗帘的缝隙,洒在卧室的一角。李明缓缓从睡梦中醒来,他试图挪动一下身体,却发现四肢像被无形的枷锁束缚,就连简单的翻身,对他来说,都成了一项艰巨的工程。李明望着天花板,眼神中透露出无奈与悲伤。这就是他“冰窖” 般的身体里,感受着生命的流逝,却无

日记 李明 渐冻症 渐冻症患者 抗冻日记 2025-05-24 16:40  9