摘要：肌萎缩侧索硬化可能大家不太了解，但渐冻症相信大家一定都知道，到目前为止，这种病还不能根治，只能延缓，不能避免。

文| 一线吃瓜菌

编辑| 一线吃瓜菌

肌萎缩侧索硬化可能大家不太了解，但渐冻症相信大家一定都知道，到目前为止，这种病还不能根治，只能延缓，不能避免。

不幸得这种病的人，几乎是给自己的后半生宣判了“死刑”，有些人可能会放弃，但更多的人选择继续斗争。

5月15日，蔡磊获得了“全国自强模范”的称号，曾几何时，他曾是京东的副总裁，从不幸染病到今年，他已经和渐冻症抗争了六年了。

秉持着能力越大责任越大的职责，为了自己，也为了几十万的同病症患者，蔡磊用赚取到的大部分财富都投入到该病症的研究当中去。

功夫不负有心人，在投入大量的时间和精力后，蔡磊已经能够通过转动眼球来和人们进行正常的交流了。

在授予称号过后，记者也对蔡磊进行了相关的采访，只见他快速的转动着眼球，十分神奇的是，自己想要说的话不一会就自动的出现在了屏幕上方。

他用眼控仪写下了获奖感言：

“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉，这给了我们无比巨大的勇气坚持努力，感谢党和国家，还有社会各界的关心和支持。”

2025年5月16日，蔡磊的儿子“小菜籽”和妈妈一起来到了他的办公室，蔡磊的坐姿十分端正，看着就“很难受”的样子，只能用眼神来关注自己的儿子。

“小菜籽”在见到爸爸后也是十分的开心，直接就扑向了蔡磊的怀里，送给父亲了一个大大的拥抱，而好奇心也是驱使着孩子在自己的工作台上“忙东忙西”。

一会翻看自己爸爸的大手，一会又独自摆弄起来桌上的产品，蔡磊也通过眼控仪一点一点的“敲”出了对儿子的关心，他用AI助手问儿子：

“你现在围棋水平怎么样了？”

小菜籽则是十分高兴的回到说：“我现在已经是一段了。”虽然对话十分简单，但蔡磊的状态明显的要比之前好多了。

对比刚患病那段时期，蔡磊现在的状态可以说是保持的十分好，网友也是纷纷鼓励我们这位直面人生的勇士：

“蔡老板一定要和家人健健康康的，蔡总现在的状态比以前好多了......”

蔡磊出生在河南商丘的一个普通农村家庭，他的聪明远超人们想象，在高二的时候就提前参加高考，并被中央财经大学录取。

在1999年，蔡磊大学毕业，因为考研失利外加父亲去世，于是回到家乡工作，但在两年后就以系内前三名的成绩考取了本校的公费研究生。

在研究生期间，他还发表了多篇学术论文，这使得他能够在毕业后就直接进入三星中国总部任职，期间又辗转多个企业大厂。

在2011年，蔡磊敏锐的觉察到了互联网的风向，降薪加入了京东，并仅用了两年时间就“革命”成功，主导了中国内地第一张电子发票的发行。

在此后一路飙升至了刘强东的“左膀右臂”，任京东的副总裁，2018年，他还被授予了改革开放40周年“中国改革贡献人物”的称号。

患渐冻症的人，并不是一下子就失去了身体的控制权，而是慢慢的从手到脚，一点一点的失去“知觉”，也许今天自己的手还能动，但明天，手可能就没了知觉。

这种病不仅仅是身体上的折磨，更心理上的，一步步看着自己变成一个“植物人”，内心必将会遭受到打击。

在患病初期，自己的身体还没有完全不能动，蔡磊选择通过疯狂工作的方式来向命运发起反抗，试图遗忘患病的事实。

他每天早上四五点起床，趁着手指头还能动，领导团队继续工作，一天工作将近16个小时。

但病情恶化的速度明显不给他反应的时间，，患病仅仅两年，自己连最简单的吞咽都无法做到，在之后更是连呼吸都变得十分困难，最后，蔡磊只能“笔直”的坐在轮椅上。

可蔡磊和他的家人并没有放弃，最开始，他查阅了上千篇与渐冻症的相关文献，在了解该种病并无特效药之后，就自己创立了艾斯康医疗科技有限公司。

为了获得捐款，蔡磊还几次发起“冰桶挑战”，将一桶带着冰块的水从自己的头上浇下，希望以此来吸引人们的目光，从而能够获得更多的捐助，但收效甚微。

为了获取更多的资金用于研发，蔡磊又开启了“带货直播”，面对直播亏损的情况，蔡磊的妻子还主动放弃自己的工作，全职加入“破冰驿站”，同蔡磊一同直播。

2022年，蔡磊还带头签下了捐献脑组织和脊髓组织的协议，1000多个病友响应了他的号召。

蔡磊不断的努力，提出“春蕾”计划，捐助了1000万元，并发起和建立了4个关于渐冻症的公益基金，累计捐款超1700万元，国内各相关项目融资已经达到了10亿元！

2024年1月27日，蔡磊还在社交媒体上称，自己将在捐助1亿元同于支持渐冻症研发相关的项目当中。

蔡磊让全世界更多人关注到了这个特殊群体，为攻克渐冻症事业提供了很大助力，但这当中，也少不了刘强东的身影。

自从患病开始，刘强东和公司上下都对自己非常关心，不仅帮助自己年幼的孩子，因为蔡磊，刘强东还特别推出了相关的政策：

“如果员工在职期间出现不幸，将会负责其孩子一直到22岁所有的学习和生活费用。”

在蔡磊的书中还写到，京东为他创业提供了大部分资金，他一直心存感激。

蔡磊的抗病史早已超出了个人层次的范畴，他是在为了全体渐冻症患者谋一条出路，他呼吁人们一定不要放弃，要充满希望，勇敢的活下去。

信源：

京东原副总裁、“渐冻人”蔡磊：“造药”路上，奔波最多的是钱

第一财经2023-04-02 21:47

蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了

红网2025-05-16 08:28

蔡磊回应获“全国自强模范” 称号：这是对罕见病群体的关怀

极目新闻2025-05-18 16:21

蔡磊个人抖音账号

来源：一线吃瓜菌一点号