摘要：蔡磊从京东副总裁到渐冻症患者，前后6年花了差不多十亿，该做的都做了，也只是为了多延续几年生命，推动研究治疗。

文 、编辑|墨影云光

十个亿真的能救命吗？

蔡磊从京东副总裁到渐冻症患者，前后6年花了差不多十亿，该做的都做了，也只是为了多延续几年生命，推动研究治疗。

一周前，他刚刚被评为全国自强模范，前两天还度过了自己47岁的生日。

这一次，一向乐观的蔡磊似乎和往常不太一样...

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5月25日，这一天，是蔡磊47岁的生日。

对于普通人而言，生日或许意味着新一岁的开始，可对于渐冻症抗争者蔡磊，这个生日却承载了太多的意义。

蔡磊破冰驿站分享的视频中，妻子段睿手捧着蛋糕，年幼的儿子迈着欢快的步伐跑过来，一根一根地将插在蛋糕上的蜡烛点燃。

此时，蔡磊因渐冻症的侵袭，全身肌肉萎缩，无法开口说话，也无法像正常父亲那样给予儿子一个热烈的拥抱。

但他可以通过眼控仪，用AI打字朗读与孩子交流着。

由于蔡磊自身免疫力严重下降，外界的一点病菌都可能对他造成致命的打击，为防止感染，在场的家人都戴着口罩。

就在一周前，即5月18日，蔡磊还荣获了“全国自强模范”称号。这份荣誉不仅是对蔡磊个人顽强抗争精神的认可，更使他成为了罕见病群体的精神象征。

自从2019年蔡磊确诊渐冻症之后，当时医生曾预测他最多活5年。

可蔡磊偏不向命运低头，如今他已与病魔顽强抗争了6年，改写了渐冻症患者的生存纪录。

蔡磊曾满怀壮志地说过，如果再有10年，他定要在倒下之前攻克渐冻症。只是命运无常，他自己也不确定是否能如此幸运，挺得过十年。

今年1月，就有消息传出蔡磊生命垂危，身体机能不断下降，好友倪萍公开露面时，被问及他的情况直接泪如雨下。

而到现在5月份，他又成功挺过了4个月，其实蔡磊也不想倒下的，他还没有亲眼见证有效药物被研发出来。

蔡磊曾经是京东集团叱咤风云的副总裁，2011年意气风发地加入京东。

那个时候的他在职期间，力排众议，以超前的战略眼光，推动了电子发票的落地。

从攻克复杂的技术难题，到改变行业长久以来的固有习惯，每一步都困难重重。

但蔡磊带领团队扎根实验室与调研一线，反复钻研技术细节，终于让电子发票在全国范围内成功推广，极大地提升了交易效率，降低了运营成本。

不仅如此，蔡磊在京东内部还陆续搭建了四家创新创业公司。

他大胆启用新人，营造创新氛围，鼓励团队不断探索新的业务模式与发展方向。

他也因此成为京东集团发展进程中举足轻重的人物。

然而2019年，他却被确诊患有渐冻症，一种目前无法治愈的神经退行性疾病。

确诊后，蔡磊深知时间紧迫，他将全部的精力与心血都全力投入到渐冻症科研与公益事业之中。

他积极奔走，寻求各位有能力的人，创建起“渐愈互助之家”患者大数据平台。

经过无数次的调试与优化，如今这个平台已注册超过1.5万名渐冻症患者。

在这里，患者们不再是孤独的个体，他们可以毫无顾忌地交流病情、分享抗病经验，互相加油鼓励。

更为重要的是，这个平台为科研工作者们提供了大量宝贵的数据，成为攻克渐冻症道路上的重要基石。

为了建立这个样本库，蔡磊四处联络医院、科研机构，协调各方资源。

不仅如此，蔡磊还带头志愿捐献脑组织和脊髓组织。

要知道，捐献身体组织对于患者及其家属而言，是一个艰难的决定，但蔡磊以身作则，用行动打破了大家的顾虑，为科研事业奉献出自己的一切。

在推动渐冻症科研进展的道路上，蔡磊可谓是不惜一切代价。

据估计，他个人投入的资金已超过10亿元。为了筹集资金，他几乎变卖了所有能卖的资产，车子、房子都一一被舍弃。

他与妻子段睿还创立了“破冰驿站”直播间，通过带货筹集资金。

但蔡磊和妻子毫无怨言，他们一心只为了给渐冻症科研事业多争取一分希望。

在他的全力推动下，10条渐冻症药物管线也开始进入了试验阶段。

每一条药物管线的推进，都凝聚着蔡磊无数的心血与汗水，也给无数渐冻症患者带来了新的希望曙光。

光是过去的2024年，他就投入了科研成本4000万，2025年初，他再次向科研队伍投入1亿元。

他之前感慨，“未到绝境处，彼岸花不开。”

尽管自己可能等不到治愈的那一天，但他仍坚信“纵使不敌，也绝不屈服”。

这份信念，支撑着他在与病魔抗争的道路上，一步一个脚印，坚定地走下去，为渐冻症患者群体的未来，拼尽全力。

来源：墨影云光