摘要:蔡磊,曾经的京东副总裁,如今却被渐冻症折磨得不成样子。他的舌头和嘴唇萎缩,洗澡得用绳子吊着身体,睡觉时离不开呼吸机,每一个简单动作对他来说都无比艰难。可他和妻子段睿的故事,却让无数人动容。
蔡磊,曾经的京东副总裁,如今却被渐冻症折磨得不成样子。他的舌头和嘴唇萎缩,洗澡得用绳子吊着身体,睡觉时离不开呼吸机,每一个简单动作对他来说都无比艰难。可他和妻子段睿的故事,却让无数人动容。
2018年,40岁的蔡磊和29岁的段睿经相亲相识。初次见面,段睿对年龄差距大的蔡磊感觉一般。没想到第二次见面,蔡磊就求婚了,他说自己没空谈恋爱,合适就结婚。段睿本想拒绝,可蔡磊以为她答应了。之后接触中,段睿发现蔡磊很真实,于是两人闪婚,还生了个可爱的儿子。
然而,2019年,孩子还小,蔡磊发现身体麻木,后来确诊渐冻症。这病平均寿命3 - 5年,可蔡磊不甘心。他不想拖累妻子,提出离婚,但段睿拒绝了,选择在他身边照顾。
患病后,蔡磊离开京东,投身对抗病魔。他成立医疗科技公司,还创建“渐愈互助之家”平台,让病友能上传和更新病情。2020年底,他联系教授推动药物研发,为筹资金,跑了200多场融资路演。2021年,他发起“冰桶挑战”并带头捐款100万。可随着病情加重,他双手渐渐不能动,从用脚掌操控鼠标,到只能用语音输入,再到使用“眼动仪”,但他每天仍坚持办公16小时以上。
2022年9月,蔡磊为筹研发资金开了“破冰驿站”直播间。首秀有7259位观众,销售额79669.66元,但直播并不顺利,团队赔钱。这时,段睿放弃自己成功的事业,加入直播。从找供应商、上架商品到摆放货物,都是她一个人操持。经过努力,两个月后团队终于盈利。
如今,蔡磊身体越来越差,妻子为他请了全职护士。虽然两人不能同床共枕,但蔡磊依然是段睿的精神支柱。他会记住妻子外出路线,为她标记没尾气、不晒的路。
面对丈夫病情,段睿说“心可以碎,手不能停”。当被问到如果蔡磊无力继续研发,她是否接替,她回答“不好说”,而对于蔡磊走后怎么办,她只说“一个人,永远”。这对夫妻在绝境中的爱与坚持,成为彼此活下去的力量,他们的故事还在继续,为渐冻症研究努力着。
来源:小马阅图