摘要：15日，蔡磊荣获“全国自强模范”的称号后，又迎来了一次深度采访，他身体僵直地坐在椅子上，一双眼睛牢牢地盯着电脑屏幕，一旁的记者提问完毕后，满脸期待地等着。

5.15日，蔡磊荣获“全国自强模范”的称号后，又迎来了一次深度采访，他身体僵直地坐在椅子上，一双眼睛牢牢地盯着电脑屏幕，一旁的记者提问完毕后，满脸期待地等着。

只见他不断地转动眼球，电脑屏幕上的键盘也在快速闪烁，不一会儿，他就用眼控仪将自己想说的话，全都打到电脑屏幕上了，这个打字速度超乎记者想象。

被问到未来的计划，以及现阶段的突破时，他突然别过头笑了，到底是怎样的发现，让他对未来充满信心？

2025年5月16日，蔡磊的儿子“小菜籽”，在妈妈的陪同下，到他的办公室玩耍，他浑身都不能动，只能“老老实实”坐在椅子上，用眼神欢迎小菜籽的到来。

懂事又活泼的小菜籽，知道爸爸动弹不了，直接扑在他怀里，来了一次“亲密互动”，随后又化身“好奇宝宝”，拿着他办公桌上的东西，研究来研究去。

他只能“斜眼”看着活泼好动的小菜籽，心里别提有多开心了，如果能动弹的话，他也想跟小菜籽玩耍，可他连话都说不明白，想跟小菜籽交流，只能采取打字的方式。

由于AI语音没有太多语气，所以交流的过程，并没有那么生动。

但小菜籽很懂事，所有问题都及时回答，而且回答得很详细，他听完小菜籽的回答后，也会回一个笑脸。

小菜籽研究完桌子上的各种工具后，又对爸爸的身体产生了兴趣，他一把抓住爸爸的手，揉了揉爸爸的手指，又将自己的小手放上去，跟爸爸比较手掌的大小。

比完以后，还不忘把爸爸的手，好好地放置在椅子扶手上，他本想多陪爸爸玩一会儿，可爸爸刚评上“全国自强模范”，还要准备接下来的采访，他只好先回家去。

患上渐冻症之后，蔡磊的身体越来越僵硬，现在只能笔直地坐在椅子上，四肢都不能动弹，话也不能好好说，每天都通过眼睛打字，工作也是靠眼控仪来完成。

小菜籽来办公室“捣会儿乱”，对他来说，是温馨的亲子时光，也是难得的放松机会，看到小菜籽健康成长，他的笑意会从眼睛里散发出来。

除了儿子之外，妻子也是蔡磊的“玩伴”，夫妻俩平时的交流，基本上都是靠微信，因为他说话非常不清楚，而且特别费劲，即便是多年夫妻，妻子有时候也猜不出他想表达的意思。

他本想问妻子，孩子姥爷的状况怎么样了，但是发音不清楚，妻子一直以为他说的是“熬夜”，谈到孩子姥爷的岁数时，他含糊地说了句“快90岁了”。

见他记忆力这么好，记者挺意外的，妻子解释道：“他记忆力一直都很好，好多事情记得比我都清楚，他脑子也比我转得快！”

患上渐冻症这些年，他的情况越来越糟糕，现在连说话都费劲，但妻子从没有放弃过，有空的时候，就跟他聊聊天，然后努力猜他的意思。

小菜籽的姥爷患有老年痴呆症，平时忘性特别大，家里人平时也是不断地找孩子姥爷聊天，通过问答的方式，让孩子姥爷想起更多事情。

他的记忆力虽然没受影响，但是这种“生活化”的训练也不能少，他的妻子表示，如果需要快速交流，那就通过微信，但是闲聊几句的话，还是尽量让他开口说。

他知道自己的情况越来越糟糕，也明白用眼控仪打字快速、高效得多，但他不允许自己放弃，哪怕只能“咿咿呀呀”地说几个字，也要努力地说。

小菜籽来办公室找他玩的时候，一些简单的话语，他也是自己说，不会依赖眼控仪，他之所以如此坚持，是想给所有渐冻症患者做一个榜样。

在这次深度访谈中，记者最想知道的，是他与团队在过去几年的科研成果，为了更加高效、准确地表述，这一类问题都是由助理代替他回答。

助理表示，团队经研究发现，并非所有渐冻症患者都“无药可医”，新研发出来的药物，可以控制基因型病患的病情，可他是散发型，所以这种药对他没用。

由于他的不断宣传、以身作则，互助之家已经有一万五千名患者了，按照比例来算，大约有一千五百名患者，有希望被治愈，这也是他最高兴的地方。

据蔡磊所说，团队早在2022年就已经“弹尽粮绝”，当时为了筹钱，也想了很多办法，后来通过直播的方式，让科研事业重新填满了子弹。

每次有新发现，他都非常激动。

哪怕新发现的药，根本救不了自己的命，即便如此，还是有居心叵测的人，骂他和妻子是“药贩子”，说十个亿砸给他们，也换不回一条命。

自从他患病以来，刘强东对他关怀备至，不仅在生活上提供了大量帮助，甚至出钱支持他搞科研，他在《相信》这本书中写着，京东为他创业提供了大部分资金，他一直心怀感激。

去年因病进ICU后，他的身体状况每况愈下，哪怕是一场小感冒，都可能要了他的命。

可他不想让50万渐冻症患者失望，也不愿让刘总失望，每天都坚持工作，时间长达十个小时。

他早就想明白了，自己的生命早晚会结束，与其浪费时间等死，不如做一点有意义的事情，这也是他能评上“全国自强模范”的重要原因。

访谈的最后，远方的一位渐冻症患者，在家属的帮助下，给蔡磊打来了视频电话，两人都不能说话，只能通过眼睛交流，目光对视的时候，两人的眼眶都含着泪。

他曾无数次说这些病患，就是他一直坚持下去的原因。

哪怕生命只剩最后一天，他也要与病魔缠斗争到底，在渐冻症的威胁尚未清除前，他绝不会放弃。

参考资料：

上观新闻：《蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了》

北京日报：《渐冻症“斗士”蔡磊，获全国表彰》

来源：电影狂人A