摘要：几次被授予光荣称号，多次受人民日报、新华社、央视等众多权威媒体的专访，他还是中国电子发票第一人。

从京东副总裁到渐冻症病患，蔡磊的一生一波三折。

几次被授予光荣称号，多次受人民日报、新华社、央视等众多权威媒体的专访，他还是中国电子发票第一人。

41岁的他正值事业巅峰期，却在一次检查中被告知身患渐冻症。

他没有颓废，反而成立公司研究渐冻症，还搭建互助平台设立奖项，甚至在今年年初又捐赠1亿元人民币。

但这一次，一向乐观的蔡磊似乎和往常有些不太一样..

蔡磊，原京东副总裁，渐冻症患者，在前段时间获得了一份专属于他的荣誉，全国自强模范获得者。

这个称号很实至名归，自他2019年发现身患渐冻症以来，就一股脑扎进了渐冻症医疗领域的研究与药物开发，几千万的投资掏空了他的家底，但在渐冻症这个领域，好像依旧没激起什么浪花。

接着股票卖了，连房子也挂出去了，但研究工作好像还是没什么动静，但他没有向命运屈服。

自从他患病之后，他的微信头像换成了孙悟空，就连他的房间都放了孙悟空的摆件，他不甘心，他挣扎过，他还有一个梦：“还是很期待那一天，快倒下之前，干掉渐冻症，只是时间太短了，如果给了十年，秒杀它。”

渐冻症患者的时间大都在4-5年，但有部分可以到10年往上，只是蔡磊没那么幸运，上天不敢给他多一点时间。

早在今年1月份，就已经有消息传出蔡磊的生命即将走到尽头。对于死亡本身，他大抵是不怕的，死亡对他来说更像一种解脱，他本也可以这么想。

但他没有，他只是怕死的悄无声息。

早在医生、朋友都在劝他去享受生活的时候，他拒绝了，那不是他想要的，他说既然还能战斗，那就应该去战斗。

只是面对刚结婚不久的妻子，他是愧疚的。

他提出了离婚，可是他的妻子拒绝了。

“想都别想，我要当你的后盾。”

自2019年他检查出这个病的时候，就已经准备好了死亡。

今年5月是蔡磊的生日，蔡磊的破冰驿站分享了蔡磊的妻子和儿子给蔡磊过生日的视频。

一家人整整齐齐的在桌子前给蔡磊过着生日，小儿子给他点着蜡烛，他的妻子给他送上鲜花。

他温柔看着这一切。

5月14日，47岁的蔡磊晒出他自己的近况视频，他的小儿子扑进他的怀里，蔡磊用眼控仪打字，用ai朗读问他“你现在围棋水平高不高？”小儿子回答“一段了。”

父子俩的相处过程中，蔡磊的脸上明显一直露着笑容。

这个家庭，这对父子，以前并不是这样的。

2018年，蔡磊已经是京东集团的副总裁，身价已经破亿，年收入千万，是他经济事业的巅峰期。

只是他觉得最近的身体有些不太对劲，他的左臂肌肉不时的抽动，最开始他没放在心上，只是越来越频繁，他觉得有必要去一趟医院。

对于渐冻症，它早期的症状很隐蔽，微微地肌肉颤抖或者走路不太稳，看起来也不算太隐蔽，只是往往容易被人们忽略。

从2018年8月到2019年9月，一年的时间，他去了六次医院做了六次检查，经过六次的检测和会诊，才终于得出结论，肌萎缩性侧索硬化症，俗话说就是渐冻症。

这一击来自命运的重拳突然把他打蒙了，当时他才41岁，人生还没过半百，却已经有了一份通往鬼门关的“通知函”。

他眼中的世界变得灰白，旁人的欢笑与他无关。

知道这种病以目前的医疗技术来说治不好，为了不拖累妻子，他提出了离婚。

只是他的妻子没有选择抛弃他，反而在她的鼓励下，逐渐振作起来，决心向病魔抗争，即使争不过，也要为后来的病患挣个希望。

他不仅自学医学知识，还查阅成千上万篇相关文献，联络了药物研发公司和全球的顶尖医学家，只为了成立一家渐冻症医疗科技公司——北京爱斯康。

但他的众多成就也是他自己一步步拼出来的。

从21世纪开始，世界步入互联网时代，不少嗅觉敏锐的人都在发觉互联网的重要性，蔡磊就是其中之一。

作为一名退伍军人的孩子，他从小就住在部队大院，学习成绩优秀的他在高二就考入了中央财经大学，但由于没能选到喜爱的物理专业他曾一度抑郁。

直到大三他的父亲被确诊肝硬化晚期后离世，这对他的影响持续到大学毕业。

研究生毕业后的蔡磊相继在几家大公司担任税务经理，意识到互联网前景的他在2011年离职到了京东，互联网前景是好，但是发票是个问题，于是又在2013年成立了电子发票虚拟项目小组。

仅过了一个月，在北京有关部门的见证下，首张电子发票诞生了。

中国互联网由此进入新时代。

从2014-2019年间，蔡磊同时担任了京东集团副总裁、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、“互联网＋财税”联盟会长、云京科技董事长等多个职务。

曾荣获2014年中国税务十大杰出人物、“2014，2016，2017中国十大财会任务”、改革开放四十周年“中国改革贡献人物”等称号，多次受到人民日报、新华社、中央电视台等权威媒体多次专访，出版多部著作与学术论文。

在他发现身患渐冻症后，对该群体以及其他困难病症群体的关注也越来越重。

在对渐冻症进行了解的过程中，他了解到渐冻症医疗方案的困扰。全国就有近10万名渐冻症患者在经历着相同的境遇，但是医疗数据太分散，能研究的病例数量有限，对研发药物造成了极大的困扰。

他出钱搭建了一个数据平台，只为了解决医疗数据的匮乏和不及时，投钱创立研究室，设立各种激励人们投入各种病症研究的奖项，但是一个人在有钱，力量终究是有限的。

于是他搞了个募捐活动，他带头捐了100万，只是当时社会上人们对于这一病症群体的了解不多，所以募捐并不理想。

为了让更多人了解这一群体，他开始直播带货，想通过这种方式筹集更多资金，甚至签了捐献脑组织和脊髓组织的协议。

只是他的行为引起了一些人的不满，在他妻子直播带货时出现了大量有组织有规模的恶评和差评，他的妻子一开始是对产品和她自己的质疑，后来想明白了就是愤怒，甚至确实不想干了。

对于这些有预谋有组织的行动，她表示能理解，但不支持。

直到2025年1月，“蔡磊破冰驿站”账号粉丝517万，主页的橱窗好物有852件，口碑为5.0分，商品已售2786万，跟买人数499万。

仅在过去的一年里，他为科研投入超过4000万元，对外科研的捐助资金总金额就超过了3000万元；

目前中国渐冻症患者群体中最大的两种基因类型的救治已经全面突破，10条药物管线进入试验阶段，成功的概率越来越大。

文/编：大样哥

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来源：晓瑜海棠