摘要：但是也就在那个时候，他被确诊患上了渐冻症，医学上叫作肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

他是京东前副总裁，前半生叱诧商场风光无限。

后半生却因渐冻症而“无能为力”，只能坐轮椅上生活。

然而面对不治之症，他并没躺平放弃，反而选择与它死磕到底。

哪怕情况一度急转直下也在所不惜。

5月15他晒出自己的近况，现在咋样了呢？

2019年秋天，蔡磊的人生迎来了一个巨大的转折。

年龄上他41岁风华正茂，事业上京东集团发展的风生水起。

“年纪轻轻”的他担任着京东副总裁的重要职位。

他推广电子发票，做出了不少贡献，可以说那时候的他，是标准的商业精英。

但是也就在那个时候，他被确诊患上了渐冻症，医学上叫作肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

这种病非常罕见，医生也无能为力，并且表示像他这种情况，可能也就剩下两到五年的时间了。

听到这个消息，很多人可能会崩溃，会选择放弃，但蔡磊没有。

他做出了一个让人意想不到的选择，就是决定要和这个病正面硬刚。

时间不多那就争分夺秒，确诊才两个月，他就已经开始行动，成立了研究病症的科技公司。

同时他还发起了渐愈互助之家，这可是全球第一个专门为渐冻症患者提供交流和互助的平台。

为了尽快了解这个疾病，他玩命地学习医学知识，每天都要看上千篇医学论文，工作时间常常超过十六个小时。

这完全不是一个身患绝症的人该有的状态，更像是一个要战胜不可能的勇士。

事实证明他的努力狠有成效，构建了一个强大的平台，足以把渐冻症的研究力量和患者的力量整合到一起。

慢慢的吸引了越来越多的渐冻症患者和他们的家属加入。

到现在这个平台已经连接了超过一万五千名患者，成了一个庞大的患者群体互助圈。

在这个平台上，患者可以记录自己的病情发展，用药情况，为科研积累数据，还能匹配到合适的临床试验，加快药物研发的进程。

如果有什么医学上的疑问，也能通过平台找到专家咨询，光有患者数据还不够，他知道要真正研究这个病，还需要患者的生物样本。

所以他积极推动遗体捐献，自己也公开承诺，去世后会捐献自己的脑组织和脊髓组织用于研究。

在药物研发上，他更是舍得投入，截至2024年底，在他的推动和资助下，已经有一百多条潜在药物研发管线在进行探索。

其中有三十条药物已经进入了临床试验阶段。

他还和中美瑞康合作，在2024年成立了一个中美联合实验室，希望能够汇聚全球顶尖的力量来攻克这个难题。

搞科研是烧钱的活儿，为了解决资金问题，他也动了不少脑筋，和他的妻子段睿一起，通过直播带货的方式来筹集资金。

他们在直播间里赚到的钱，基本上都投入到了科研中，他还发起了一个叫作春蕾的计划，在2023年就捐了一千万元人民币。

而渐冻症这个病，就像它的名字一样，一天天把身体冻住，随着时间过去，蔡磊的身体状况不可避免地越来越糟。

先是行动能力渐渐丧失，很多普通人轻而易举就能做到的事情，他都做不了了，说话变得非常困难，吞咽也成了问题，有时候还得靠呼吸机才能顺畅呼吸。

到了2024年初，因为感冒，他甚至一度进了ICU抢救，那时他躺在病床上，身体已经虚弱到了极点。

但他依然没有停下工作，用尽各种方法继续推动着他心里的那个目标，来自亲友的描述，比如他的好友倪萍在2024年11月提到的情况，让人听了非常心疼。

她说对方那时候头都已经抬不起来了，说话也很费力，看的人心里难受。

到了2025年2月5日他自己在社交平台上分享了照片，说了自己身体的一些变化。

虽然身体被病痛折磨，但是蔡磊的心里依然充满了力量。

他现在交流和工作主要靠眼球控制的设备，就在5月15日他发了一段视频，记录了他和儿子相处的温馨时刻。

视频里儿子跑过来看他，很自然地就扑到了爸爸的怀里，他用眼神控制着电脑，一个字一个字地打出来一句话，然后用AI语音读了出来。

他问儿子围棋下得怎么样了。

听到儿子回答说已经一段的时候，再看着活泼健康的儿子，蔡磊露出了一个很开心的笑容。

肉眼可见的状态好了很多。

其实自从他得病之后，很多人都非常关心他。

对于他网络上的讨论也是多种多样的，有人看到他病情如此严重，觉得这种病连像霍金那样的人物都无法战胜，对他最终攻克这个难题表示不确定。

但更多的声音是表达祝福和鼓励，不少人留言说，看到他的状态比以前好了点，感到很受鼓舞，希望他能继续努力，早日康复。

很多病友和家属，或者关心罕见病群体的人，都希望能看到奇迹发生在他的身上，相信在他的努力下，未来会有更多渐冻症患者能够好起来。

也有一些人，站在另一个角度，觉得如果他没有患上这个病，他会不会像现在这样全身心投入到渐冻症的研究中去还真不好说。

这个问题或许只有他自己心里有答案，而更多网友表达的是对蔡磊强大人格的 赞美，认为他不仅仅是个有钱的企业家，更是一个有伟大意义的人。

参考信源：

来源：爱下棋的围棋老师