摘要:一年后再回浙江大学医学院附属第一医院血液科,医护人员差点没认出小雅(化名)来。接过锦旗的血液科主任佟红艳教授欣呼,“好漂亮的姑娘!完全认不出来了!”
一年后再回浙江大学医学院附属第一医院血液科,医护人员差点没认出小雅(化名)来。接过锦旗的血液科主任佟红艳教授欣呼,“好漂亮的姑娘!完全认不出来了!”
这姑娘穿着淡黄色长裙,小马尾从帽子里露出来,笑着说 “胖了三十斤”—— 谁能想到,去年此时,她瘦得只剩60多斤,腹部还有时常渗液的回肠造口。由于病情危重,无法达到出院指征,家人也不愿放弃,小雅在浙大一院血液科病房住了半年有余。给医护人员献过锦旗后,佟红艳教授也给小雅颁发了一张“证书”。
医护人员和患者互相发“奖状”?这背后是怎样的双向奔赴……
我变成一块被蛀空的木头
时间拨回2023年炎夏,26岁的小雅刚毕业、刚刚入职一个月,她先是腰痛,接着肚子疼得直打滚。她以为是痛经,硬扛了半个月,甚至有愈演愈烈的倾向。
小雅马上回到了老家衢州做了腹部MRI,发现盆腔内有一个直径接近10cm的肿块,当地医院建议手术切除。
这可吓到了小雅一家人,次日,爸妈就带着她直接来到了浙大一院,接诊医生根据PET-CT结果,强烈怀疑是淋巴瘤——这是一种由于淋巴细胞发生恶性病变并不可控地增长导致的恶性肿瘤。
对淋巴结进一步穿刺活检后,小雅被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)。
弥漫大B细胞淋巴瘤主要表现为无痛性的淋巴结肿大,当它压迫临近组织时,可导致疼痛、胸闷等症状。由于我们全身布满了淋巴组织,所以一旦得了DLBCL,会快速侵袭我们的其他器官、组织。
世界卫生组织WHO将DLBCL定义为一种可治愈的疾病,在经过标准方案(R-CHOP化疗方案)治疗后,超过60%的患者生存期能够显著提高,但仍然会有部分患者会出现疾病复发或者难治性,预后较差。
很不幸,小雅属于后者。在有着丰富治疗经验的浙大一院血液科,谢咪雪副主任医师针对小雅的情况给她针对性地制定了治疗方案。但体内的癌细胞却仿佛有着无坚不摧的耐药铠甲,各种药物如利刃刺入,却无法击中要害,反像是唤醒了体内蛰伏的恶鬼,周身开始不安地躁动起来。
淋巴瘤持续进展和化疗药物带来副作用,发热、肠梗阻、长疱疹、肝功能损伤,甚至白细胞一度降到了0。“你看这是我当时头上长的疱疹,这边全是,后来脸上也长了,原来的长头发也因为这个被迫剃光了。”小雅翻开相册里的画面,让人触目惊心。
时值深秋,窗外的梧桐叶已飘零,小雅日日夜夜地躺在病房里,在昏迷和清醒中浮浮沉沉,由于靶向药物的影响,此时一米七的她只剩下60多斤,像一片风干的落叶。
她才二十几岁,生病前的她和大部分年轻女孩一样,喜欢到处旅游,喜欢拍照,喜欢打扮美美的去漂亮店里打卡,而现在偶尔看到镜子,却会下意识扭过头去——镜子里的人眼窝深陷,像块被蛀空的木头,眼里的光也消失了。
更戳心的是爸妈。父亲鬓角一夜白了大半,母亲总背着她抹眼泪,他们像两座沉默的山,用日渐佝偻的脊梁,扛起她的疼痛、扛起一次次的账单,家里甚至动了卖房的念头。“我这条命,早不是我一个人的了。”小雅说这话时,帽檐压得很低。
坚持了这么久
要不...算了吧......
小雅26岁生日那天,她依旧在病房,她以为今年生日就这样草草揭过,却不曾想爸妈给爱美的她买来了漂亮的粉色假发,精心准备好了蛋糕,留下了最特别的一张生日写真照——一张记录与生命不屈斗争的照片。
淋巴瘤细胞“开疆拓土”,一步步占领全身各处,出现多发浸润,小雅时常处于发热状态。“有时候,我因为发烧整日昏昏沉沉,没办法在群里分享我的情况,我的朋友们也会拼命给我打电话,疯狂留言。”小雅拿出手机翻开朋友圈,展示着她的照片。
阳光总在风雨后,小雅也坚信这一点,但现实这玩笑却迟迟没开完。
“有一天半夜,我的肚子胀得和石头一样,明明没吃什么东西,沉闷的绞痛一阵紧过一阵地袭来,呕吐物里只剩苦涩的胆汁和绝望。”血液病科的值班医护迅速赶来,急诊全腹CT结果显示小肠穿孔,请来胃肠外科专家急会诊后,需要立刻手术治疗。
由于根据影像结果无法准确判断肠穿孔原因——是免疫抑制导致的炎性肠病还是癌细胞已浸润肠道?如果是后者,也许即便手术成功,对小雅一家人来说意义也十分有限。而且小肠切除后需要进行回肠造口,这意味着刚满26岁的小雅肚子上会一直挂着造口袋。
“你不知道有多难熬,那一次我真的觉得自己没救了......爸妈也喃喃说,要不然就算了......算了,女儿受的苦已经够多了。”但血液科的医护们却一直不厌其烦地跟小雅父母进行沟通,希望他们不要放弃。
没有父母能亲手放弃自己唯一的女儿,即便只有一线希望。当日凌晨,小雅被推进手术室,经过小肠部分切除、脓肿引流和回肠造口,晨光熹微之时,手术结束,她被转入ICU继续监护。
“最惨的时候,我的肚子真的“烂掉了”!我自己都不敢看。”由于始终处于免疫低下的状态,小雅的造口反复出现糜烂、溃疡甚至渗出积液。“但护士小姐姐们每一次都给我耐心清理,积极换药,反而还次次鼓励我,笑着跟我说‘很快病就能好了’。”
“虽然知道是美好祝愿,但我也愿意相信!相信医生,相信浙一,相信自己。”
你是我从医三十年
住院最久的病人
在2024年春暖花开的时候,这一场与天斗的故事终于迎来转机,新的靶向药物注入身体的那一刻,载着名为爱的力量,如破釜沉舟之势,一路无往不利,直击癌细胞核心。
淋巴瘤节节败退,小雅的身体机能也在逐步恢复,也适时做了造口回纳手术,把那一个似要吞没一切的黑洞重新补上,仿佛这大半年的从未出现,只留下尚未完全长回的长发。小雅顺利出院,并达到了临床治愈的目标。
2025年,又是一个炎夏,出院一年后,小雅又回到了浙大一院。迈过充满痛苦、焦虑但又温暖的病房,内向的小雅熟稔地敲开一个个办公室的门,跟浙大一院血液科的医护人员打招呼、拥抱。
“小雅真的是我从医三十几年来接诊过住院最久的病人。”佟红艳教授一边分享道,一边打开专门为小雅准备的一条满印“CR”的丝巾——CR是Complete Response(完全缓解)的缩写,是指淋巴瘤病灶完全消失,无新发病灶,相关症状消失,是对小雅最好的评估和祝福。
除了丝巾外,浙大一院血液科的全体医护还给她送上了“破茧成蝶 康复之星”的证书。在生命的至暗时刻,小雅却始终未曾熄灭求生之火,以惊人的意志,在各种病痛之中,硬生生蹚出一条血路,完成了常人难以想象的治疗苦旅。
医学从来没有神迹的突然降临,而是一场带着悲壮意味的拓荒,一次次拓宽生命禁区的边界。
佟红艳教授表示,小雅不仅承受了疾病对身心的极限试炼,更以不屈的行动证明生命的韧性有多不屈。他们愿意相信浙大一院血液科医护人员团队,并一直坚持,就是对我们工作的最大支持。我们也感谢她的勇敢,感谢她父母的相信,始终与我们站在同一战线,对抗肿瘤,也对抗命运。
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来源:浙大一院一点号