摘要：我最近听说一个特别让人心里难受的事儿。北京有个叫蔡磊的，以前在京东公司做高管，四十几岁得了渐冻症，现在浑身几乎动不了，只能靠眼睛盯着屏幕指方向。他爷爷五十多岁就突然走了，爸爸四十七去世，现在他四十岁就被判了死刑一样的病。家里老婆孩子全跟着遭罪，这事儿看着挺揪心

文｜老王读世界

编辑｜老王读世界

我最近听说一个特别让人心里难受的事儿。北京有个叫蔡磊的，以前在京东公司做高管，四十几岁得了渐冻症，现在浑身几乎动不了，只能靠眼睛盯着屏幕指方向。他爷爷五十多岁就突然走了，爸爸四十七去世，现在他四十岁就被判了死刑一样的病。家里老婆孩子全跟着遭罪，这事儿看着挺揪心的。

蔡磊确诊那会儿是2018年，刚生完儿子没多久。一开始是胳膊发抖，以为累了，后来端奶瓶都拿不稳，这才查出毛病。那时候他在京东管着很多人，弄出了中国第一个电子发票，说句话公司都得听。后来他辞职了，公司说职位留着，工资照样发，但他没同意。家里有孩子要养，每个月得花万多块买进口药，压力太大了。

现在他的房间放着各种药，说明书有英文有德文，都是自己找的偏方。有时候吃药出问题，直接进急救室。他老婆每次去都攥着病危通知书，让医生把所有药都试一遍。晚上得用呼吸机才能睡着，要是半夜呼吸不行，家人就得赶紧送医院。
最让人难受的是他们六岁的儿子，叫小菜籽。夫妻俩照顾不了孩子，只能送回姥姥家。小孩懂事得吓人，每次视频都说自己是男子汉，要照顾家人。但其实他还小，天天问爸爸什么时候能好，问妈妈能不能回家吃晚饭。

蔡磊自己也痛苦。他总劝老婆带着孩子走，别再跟着受罪了。但老婆说当初选了对方，就得一起过难关。蔡磊想活下去，就到处找新药试，有次吃错药全身肿得厉害，皮肤一按一个坑。这次老婆哭着求他别乱用药了。
他现在除了治病，还建了一个病人信息平台，收集大家的数据给科研机构用。可能自己活不长了，但希望能帮到以后的人。比如他儿子，虽然医生说这病不遗传，但他还是担心。

老婆为了赚钱，俩人开始直播，但没人帮他们弄，全靠她自己张罗。蔡磊吃不下东西，只能喝白粥，过节看到别人吃团圆饭，只能在旁边干着急。晚上的时候，经常听见老婆偷偷哭，两人都不敢让对方看见。

蔡磊年轻时候在公司很厉害，现在却连笔都拿不住了。家里床头摆满各种仪器，墙上可能还挂着以前工作的照片。他的故事被媒体报道后，有些人捐款，有些人质疑他是不是在炒作。但不管怎么说，他还在坚持。

他儿子现在在外婆家长大，周末偶尔能视频。小孩越来越像小大人，会背诗会做题，但总问爸妈什么时候能回来。有次他外婆说，孩子半夜突然醒了，说自己梦到爸爸下床走路了，哭得很伤心。

蔡磊现在的状态比之前差多了，但还没放弃。他说要撑到儿子上学，想看着孩子毕业。有时候脑子清楚，有时候说不清楚话，只能睁着眼睛看着天花板。

他以前带团队开发电子发票，现在带不起自己的生活。手机里存着所有医生电话，电脑里存着各种研究资料。有时候觉得累了，就跟老婆说算了，别治了。但第二天醒来，又想试试新方法。

这些年他花光积蓄，借了不少钱。好在认识的人多，有企业家给他捐钱，有病人家庭送东西。但他总说这些钱得用在刀刃上，不能浪费。

现在他最大的心愿是儿子能健健康康长大。有次孩子视频时说要当医生，帮他治病，他笑得眼泪都出来了。那天晚上他偷偷跟老婆说，希望儿子别学医太累，找个轻松点的工作就好。

最近网上有人说渐冻症有新药出来，他托人打听有没有渠道试试。老婆这次没反对，但提醒他注意安全。

他儿子快七岁了，该上小学了。孩子外婆说，那孩子现在懂得心疼人，看到老人摔倒会马上扶起来，看见流浪猫会偷偷拿吃的。但每次问爸爸什么时候好，他就低头不说话。

蔡磊现在说话更困难了，有时候要等一分钟才能说出一句话。他让老婆把想对孩子说的话录下来，等孩子大了能听。他说自己这辈子最对不起老婆，也最感激她。

有人问这是不是命运捉弄，但命运从来不会解释什么。蔡磊一家的故事，不过是无数被疾病折磨家庭的缩影。他还在用最后的力量挣扎，不知道明天能不能醒来，但今天他还活着。

来源：老王读世界