摘要：之所以关注凯博文，是因为读了刚出版的《三联生活周刊》上的一篇文章：《一个精神病学家成为照护者的十年》，引起了我很大兴趣。我们许多已经退休的老人，正在照顾更老的老人，自己的父母亲。而这些耄耋之年的老人，不乏失能或者是患了阿尔斯海默症，照护之艰难，心力交瘁。我关注

这是凯博文5月在北京演讲的其中一句话，我把它拿来当标题了。

之所以关注凯博文，是因为读了刚出版的《三联生活周刊》上的一篇文章：《一个精神病学家成为照护者的十年》，引起了我很大兴趣。我们许多已经退休的老人，正在照顾更老的老人，自己的父母亲。而这些耄耋之年的老人，不乏失能或者是患了阿尔斯海默症，照护之艰难，心力交瘁。我关注的好几位网友，在文章中都有详细描写，被照护者的痛苦、照护者几近崩溃的情绪，我能感同身受。恰好读到这篇文章，一位医学 泰斗级人物，如何照护自己患阿尔茨海默症的妻子10年，很能共情。我又上通义上查阅了10来篇文章。

已经84岁的凯博文，有着一长串光环：国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物、美国国家医学院院士、世界卫生组织顾问，哈佛大学文理研究生院和医学院终身教授等等。

凯博有一个幸福美满的家庭，有一个美丽贤惠的妻子。在婚姻的前36年，他得到了妻子无微不至的照顾。转折发生在2001年，那一年他妻子59岁，得了阿尔茨海默病。从此角色反转，他开始了无微不至的照顾妻子，一直到10年后他妻子离世。整个照护过程从最初感到崩溃，无助到后来在家人、护工的帮助下，一点点重新构建生活秩序。作为一名医学教授，也是一名丈夫，一名照护者，使他更深刻认识到病人和照护者在一个社会中的处境。他说，照护不仅仅塑造被照顾者的生命，同样也深刻改变了照顾者自己，照护让自己变成了一个更好的人。但他认为丈夫不该是家庭独自背负沉重负担，而应该是一个全社会共同承担的责任。

今年5月凯博文来北京做了多场演讲。在这些活动中，凯博文教授结合自己十年照护患阿尔茨海默病妻子的亲身经历，深入探讨了照护的意义、挑战与未来。他与清华大学社会学系景军教授、北京大学新闻与传播学院胡泳教授等嘉宾展开对话，从全球视野和中国本土实践出发，分析了老龄化社会中照护所面临的问题，并提出了改善照护体系的建议。这些演讲和分享会为听众提供了一个理解疾病、衰老与照护的全新视角，引发了现场观众的强烈共鸣和深入思考。

凯博文的妻子琼，最初只是觉得视力出了问题，后来病情发展到失语、认知混乱，甚至大小便失禁。作为医生，凯博文曾认为好的照护建立在对被照护者需求的理解之上。然而，当琼无法清晰表达自己的需求时，理解她几乎变成一件不可能的事。

在照顾琼的前几年，凯博文一直处于“危机应对”的状态，焦虑、手忙脚乱。但到第三年，他意识到必须进入“长期照护”的模式。他开始为生活建立固定的仪式，每天的流程都类似，这种秩序像是一根绳索，拉着凯文不至于从崩溃的边缘跌落。

凯博文始终不愿把琼送到护理院，坚持自己照顾她。照护不是一种理性选择，而是一种情感和道德承诺的结果。在长期照护琼的过程中，凯博文发现这绝非他一个人能完成的事，他很庆幸有全家人在支持他，包括家庭护工谢拉。谢拉的介入让他能够抽出时间继续学术研究，也给了琼生活的乐趣和勇气。

在照护的过程中，凯博文觉得自己成为一个更好的人。他意识到，照护不仅是行动，更是一种道德实践。他开始反思自己的生活方式，停下了持续数十年的夜读仪式，开始早睡早起。他知道，这份自我照护的智慧，是从陪伴琼的日子里长出来的。照护，从来不是单向的给予，它是一种互相成全。

尽管凯博文熬过了最艰难的时间，并且从中看到了光亮，但他知道很多人并没有他具备的条件。良好的照护是一笔巨大的开销，而美国的照护体系，是建立在个人和家庭的财力之上的。他看到很多无力雇请护工的家庭，家人就是最后的防线。而在家庭中背负照护重担的，往往是女人，很少是男性。

凯博文认为，我们需要在两个层面上重新思考照护：一是在专业照护领域，提高待遇和工作尊严；二是在家庭内部，对照护者提供实质的补贴和支持。他也看到在追求效率的系统里，照护的温度被忽略的危险倾向。关怀的本质是爱，人的情义是无法被数据取代的。

琼离开已经14年了，她临终前，唯一还会说的词是凯博文的名字。这是照护的一部分——去守护那一点点还存在的彼此，即使它已经微弱。这让我们意识到，当爱的人真的离去，关系也没有终止。

最后再补充一个细节。凯博文请护工的费用是每小时23美元，每周工作40小时，920美元，在琼生命最后9个月里，因为病情严重需要24小时护理，那几个月一共花了20万美元，他们曾买了长期护理保险，保险公司只报销了其中5万美元。即便在美国，像他们这样的 精英阶层，这笔费用也是一个不小的开支。换做中国，这笔费用恐怕也为绝大多数人难以承受之重。

来源：喫一杯茶