摘要：后来的一段时间里，常听她说会腿疼，我们也想着可能是上体育课运动没做好热身导致的肌肉酸痛，一直没往其他方面想，直到洋洋突然发烧……我们最初都以为是普通的感冒，但是连着一周的反复发热，整个人也越来越肿，我们开始觉得不对劲了，连忙带洋洋挂了急诊。

“孩子确诊红斑狼疮，能治好吗？”

我想，有很多病友也曾和我一样曾在辗转反侧的深夜里搜索过这个问题……

我的女儿洋洋今年17岁 ，确诊狼疮已经5年了。

注：以下内容为洋洋妈妈自述

01 意外降临并非毫无征兆

最开始，是学校组织的统一体检报告单上显示洋洋的血小板值有点低，但那时我和洋洋爸爸没有太在意，想着低一点也没有太大关系。

后来的一段时间里，常听她说会腿疼，我们也想着可能是上体育课运动没做好热身导致的肌肉酸痛，一直没往其他方面想，直到洋洋突然发烧……我们最初都以为是普通的感冒，但是连着一周的反复发热，整个人也越来越肿，我们开始觉得不对劲了，连忙带洋洋挂了急诊。

做了简单的血常规之后，当时的医生告诉我们洋洋的血小板值有点低。且在洋洋的脸上发现了小面积的、呈对称的红色皮疹，她建议洋洋先做一套免疫检查，确认病因后再进行退热治疗。

而报告结果也很快出来了——抗双链DNA抗体阳性、补体低、血沉高……洋洋确诊为系统性红斑狼疮，还有轻微程度的狼疮性肾炎。但好在，算是确诊得比较及时，还没有出现其他器官的受累情况。

一切来得太突然，也没有给我们反应和思考的时间，只能先把烧退了再说。我和洋洋爸轮流在医院看着洋洋，我还记得第一天的时候就打了三瓶点滴。等洋洋睡着之后，我坐在医院的长椅上发呆。

我切换着不同的平台，搜索着一个个词条，“红斑狼疮能治好吗？”、“小孩得狼疮应该怎么办？”、“狼疮肾炎危险吗？”……

那时候已经是冬天，医院的铁椅坐下去冷冰冰的，窗户没有关紧，小簇小簇的风不断吹进来，我的眼泪也不断涌出来。

02 关关难过关关过

生活还是得照常过，已经确诊了，我能做的，只有让现在的情况变得好一些。

住院几天后，医生陆陆续续给洋洋用了几种药，等到尿蛋白数值降下来之后，洋洋就出院了。

加了病友群之后，也有很多孩子妈妈在群里分享她们的治疗经验，还有病友安慰我“刚确诊那会悲观很正常，但只要好好治疗，平时多注意一点，病情控制得好就不会有什么大问题。”

在出院之后，我开始更加注意洋洋的日常饮食，生怕一个吃错加重了病情。每次复诊，我也总是拿着单子问医生各种指标要怎么改善，在网上一个个搜这些专业名词。

我总是觉得，也许是之前我做的还不够多、不够好，所以没有注意到洋洋的异常，现在虽然已经确诊了，如果我能做得更好，我的女儿说不定也能少受一些吃药、治疗的苦。

但也不是每一件事情都是做好就能万无一失。刚开始治疗的时候，也许是洋洋的肠胃比较敏感，还不能很好地适应药物副作用，常常拉肚子。小孩晚上拉肚子到半夜，白天还要上课，每每看到，就觉得心疼，恨不得生病的是我。后来复查的时候问了医生，吃了益生菌情况才有所好转。

再后来，是洋洋回来总说她脚疼。由于提到关节疼的次数很算频繁，而且也没有出现摔倒、磕碰的情况，我们也担心出现其他副作用，又赶紧带她去医院挂了号看医生，最后开了维生素D回来吃……

除了腹泻、关节痛、口干这些副作用，最让我们头疼的一点是当时的用药还不能很好地改善洋洋的指标。在和医生讨论后，我们决定开始尝试生物制剂。这几年狼疮药比之前多了不少，也有新的治疗方案出现，我们在综合考虑后选择了泰它西普。

刚开始医生给我们的治疗方案是一周两针，一个月后评估效果，没什么明显不良反应后继续用药。第一次打的时候，洋洋说打完感觉很累，很想睡觉，我们一度怀疑过这个治疗方案是否可行。好在，一个月后，洋洋的抗双链DNA指标有一点下降，并且在后面几次用药没有出现其他特别的反应。

从一周两针到一周一针，洋洋的尿蛋白指标、血沉都在慢慢向好的方向转变，我们也成了一个月复查一次，到三个月复查一次。我们最关心的激素，也从最开始的8粒慢慢减到了一天一粒。看着洋洋慢慢瘦下来，人也变得自信了，作为妈妈，我也为她感到开心。

03 好事一定会发生

时间过得很快，回想起最开始的艰难，也只剩一万分庆幸和时间飞逝的感慨。明年，洋洋就要高三了。在饭桌上聊天时，朋友和亲戚总会问到洋洋的情况。说心底话，抛开一切，我更希望她能够健健康康、平平安安地过完又一年。

虽说复查时医生总会安慰我一切都在好转，但我总是时刻放不下吊着的心，不希望复发，不希望有副作用……很多个晚上，我都要翻阅很多科普文章才能睡着，我总是希望我能多了解一些知识，让洋洋少受一点罪。

洋洋从小到大的成绩都很好，在确诊之前，她还在学校的舞蹈队，每年都会去参加演出。她还很爱笑，每天都好像很多开心不完的事。生病之后，她没怎么跳舞了，还常常因为病痛而蜷缩成一小团，也不怎么笑了。对于这些改变，我看在心里，疼在心里。小宝，其实这些妈妈比你更难过，但是谢谢你在那么多个难受的瞬间里坚持下来了。

除了要感谢洋洋，我还要感谢病友群里的每一位亲友。如果没有彼此的加油打气，没有那些在一头雾水时的答疑解惑，我也很难靠自己独自度过很多迷茫、失望、绝望的瞬间。

又是新的一年，在2025年，想祝各位身体健康，巳巳如意，巳巳顺心~

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来源：医脉通风湿汇