摘要：蔡磊曾是叱咤风云的京东副总裁，如今，他却是连吞咽都困难，需要针管辅助的渐冻症晚期病人。

蔡磊曾是叱咤风云的京东副总裁，如今，他却是连吞咽都困难，需要针管辅助的渐冻症晚期病人。

当3名护工合力才能将他挪动分毫，当他完全失声、只能用眼睛与世界交流时，一个人的生命还能剩下什么？

对蔡磊而言，剩下的恰恰是全部，并且他心中还想要实现，一个足以撼动200年医学史的宏大心愿。

这究竟是怎么回事？

最近，蔡磊的状况被曝光，他的身体功能检查远低于19份，这就意味着他现在处于渐冻症晚期。

如今，身体接近瘫痪的他，每天早上，就需要3位护工阿姨上前将他扶到座椅上。

3个阿姨需要同时工作，一人抓住双臂，一人稳住下身，而身后的那一位，则必须用自己的头颅，小心翼翼地顶住蔡磊已无力支撑的脖颈。

这个简单的起身动作，对他而言已是一种折磨。

不仅如此，如今连吃饭都成了难题。

曾经还能用勺子进食的他，如今的餐食是各类蔬菜用机器打成的流食，而喂食的工具，已经换成了针管。

护工需要将食物缓缓推入他的口中，并时刻观察他的吞咽情况。

为了防止致命的呛咳，每一份流食里都必须加入增稠剂。

助理透露，如果连吞咽流食都开始频繁咳嗽，那么下一步就只能是鼻饲或者胃造瘘。

每一次喝水、每一次服药、每一次进食，都像是一场与死神的博弈。

当夜幕降临，他同样无法获得安宁的休憩，沉睡必须依赖呼吸机的辅助，否则，呼吸肌的衰竭随时可能让他在睡梦中窒息。

他的喉部肌肉已经萎靡，彻底丧失了语言功能，甚至开始不受控制地流口水，再也无法用声音表达最简单的想法。

然而，就算这样不能动的他，也没有忘记推动渐冻症患者药物的研究，并且他心中还有一个宏大的心愿需要实现。

蔡磊出生于河南商丘，毕业后，作为刘强东身边的得力干将，他一路晋升为副总裁，成为了商业界名副其实的“能人”。

事业登顶的同时，爱情也悄然而至。

40岁那年，他遇到了小自己11岁的北大才女段睿。

婚后，儿子“小菜籽”的出生，让他家庭美满，事业也无忧。

然而，2019年，他却得了渐冻症。

在无数个不眠之夜后，他向段睿提出了离婚。

他以为这是对她最后的保护，却迎来了妻子决绝而有力的回应：“结婚，就是为了在彼此最难的时候不离不弃。”

这句话，如同一道光，劈开了蔡磊心中的绝望，也点燃了他战斗的火焰。

他决定，不能就这样等待死亡。

他要发起自己人生中最后一个，也是最伟大的“创业项目”——攻克渐冻症。

这场战斗，是从将自己的商业智慧，转化为对抗疾病的武器开始的。

他敏锐地发现，渐冻症之所以两百年来无解，根源在于患者数据分散、科研投入不足。

于是，他创立了“渐愈互助之家”，一个连接了上万名患者的全球最大渐冻症科研数据平台。

他成立自己的医疗科技公司，搭建动物实验平台，推动了10余条药物研发管线进入临床试验阶段，这在国内尚属首次。

为了能够更好与团队沟通，蔡磊使用眼控仪，配合AI声音合成系统，继续指挥着他的团队，处理着海量的工作。

意识到自己时日无多，所以他每天与时间赛跑，从早上8点忙到晚上11点，只为帮助研究渐冻症药物。

这是一个连健康人都难以承受的强度，对他而言根本更是如此。

由于全身肌肉萎缩，长时间坐着，身体就更加疼痛。

因此，他每工作2个小时，就必须立刻躺下，由护工为他反复拍打按摩身体。

好在，他们研发出的药物，对于部分特定基因型的渐冻症患者，起到了立竿见影的效果。

此前，一位年仅20多岁的女病友，在使用了蔡磊团队研发的药物后，她的病情终于有所缓和。

当记者问他，自己研发的药物能救别人却救不了自己，是否会感到失落和遗憾时。

蔡磊表示不仅不失落，反而“无比开心”，因为能够拯救病友的生命，让他感受到了巨大的成就感，这恰恰就是他拼搏的全部意义。

这种超越了个人得失的无私胸怀，闪耀着人性的光辉。

而在他身后，妻子段睿为了照顾他，毅然辞去了工作。

在网上带货，为养家和筹集渐冻症研发经费出力。

镜头前，她总是带着从容的微笑，耐心地讲解着每一件商品；

镜头后，却是深夜独自选品、打包的疲惫身影，和躲在洗手间里偷偷抹去的泪水。她不能倒下，因为她是这个家的支柱。

如今的蔡磊，病情已进入晚期。

在这具日渐“冰封”的躯体里，蔡磊却酝酿着一个最炽热的愿望。

对着镜头，他用眼控仪一字一句地分享了他最大的心愿：

如果有一天，渐冻症被攻克了，他要举办一场盛大的“科学胜利的晚会”。

向全世界直播，共同庆祝这一改写200年人类医学史的伟大时刻。

这个愿望里，没有个人的悲喜，只有对科学胜利的无限渴盼。

为了让这个梦想更加真切，他还透露了一个温暖的细节：“倪萍当主持人，她答应我了。”

这个看似遥远的约定，瞬间让这个宏伟的蓝图充满了人间的温度与力量。

他若成功，是医学的奇迹；他若失败，亦是一座丰碑。

蔡磊用他被“冰封”的生命，燃起了熊熊的希望之火。

无论他能否亲眼见证那场科学胜利晚会的召开。

他以凡人之躯发起的这场悲壮冲锋，已经凝聚了无数人的力量，将攻克渐冻症的进程至少提早了几十年。

他的经历告诉我们，生命的价值，不在于其长度，而在于其深度与热度。

他不是在被动地等待奇迹，而是在用自己最后的气力，为全人类的未来，创造一个可以期待的奇迹。

他，是一位真正的生命“破冰者”。

希望蔡磊的人生能出现奇迹，希望他的梦想能够实现，为渐冻症患者带来一丝曙光。

来源：铀235放映厅