摘要：家里安静得出奇，妻子段睿透露，如今蔡磊只能靠设备和简单的动作表达意思。吃饭、洗漱这些基本动作，他都做不了。身体反应迟钝以后，常常控制不住流口水，生活中的尴尬隔三差五就会出现。

他已经说不出话，每一天都像跟时间赛跑。蔡磊的身体状况正在发生巨大变化。

家里安静得出奇，妻子段睿透露，如今蔡磊只能靠设备和简单的动作表达意思。吃饭、洗漱这些基本动作，他都做不了。身体反应迟钝以后，常常控制不住流口水，生活中的尴尬隔三差五就会出现。

他的职业履历几乎是一张优等生履历。年轻时成绩好，刚进大学时年龄比同学小一轮。毕业后在知名企业工作，一路做到京东副总裁。很多人觉得他前途一片光明，但患病这一年，所有的期待都成了遗憾。

三代人健康都出过问题。他的爷爷活到50，父亲更早离世。蔡磊小时候就想着，自己活不过50岁。高三没毕业就参加考试，这个决定不是偶然，是害怕时间不够用。

事业顶峰那几年，他在京东负责过不少项目，单位还因为他提出创新方案逐步改变。2018年，他的孩子“小菜籽”刚出生。家里添了新生命，他没想到病情也同时找上门。

胳膊开始失灵，抱小孩时奶瓶掉落。这些细节让家人都察觉不妙。一个月内跑了六家医院，最后确认是渐冻症。医生说，患病后一般只能活三到五年。

崩溃过，但他很快决定离岗。不再担任高位，也谢绝了继续发薪的安排。他选择自己尝试做些事情，带团队去查找医学资料，并成立公司，专门研究ALS。他希望能找到让自己活下去的新方法。

搭建“渐愈互助之家”，让病友互相联系。他带头捐自己的组织，为了推动医学进展说服别人。他和妻子还办直播带货，赚的钱一分不留，都投进医学研究。

2023年“双11”期间，他们的带货数据达到了4亿元，这是医疗领域少见的纪录。但前几年，直播业务还亏本。段睿并不在意这些钱，主要是要把科研继续推进。

研究和带货让这个家庭承担了远超常人的压力。儿子基本不在身边长大，全家人各司其职，日常大部分精力投在看护蔡磊和科研安排上。没人替他们分担，亲戚朋友有劝过他们放弃，但他们还是没有接受。

病情恶化到极点，包括体重骤降三十斤，这期间他晚上常常呼吸困难，最严重差点没能被抢救回来。

医生建议安胃管，吃饭靠流食。整个病房全是药的味道。团体推进新药研发，里面有十多个药物项目，少数患者病情有了改善。2024年6月21日，实验数据里出现了逆转案例，但蔡磊却不在受益人范围，因为基因型不同。

团队试图通过人工智能分析更多案例，提升治愈的概率。蔡磊专门拿出500万元，设置青年科技奖金，希望吸引新面孔。

外界对他的质疑也没有停过。有人质问直播是为了圈钱，有的人甚至质疑夫妻关系。网络攻击让段睿承受很大压力，为了平息流言，他们公布了蔡磊全部医疗文件，企业账目也透明化，让关注的人有话可查。

网络流言依旧没停。有人翻出他早年间的视频和照片，质疑他装病。甚至还有人说他每年两次重大时间节点都“重病新进展”，把他当成营销标杆。

段睿说，大家看不到真实的生活细节。现在蔡磊全靠呼吸机过夜，无法用嘴说话，每天都要轮班照顾，所有的决策都是根据医疗团队的建议完成。当天事情被推到网络，有的受益者留言感谢，也有人还在冷嘲热讽。

他们坚持做公益直播，不拿国家和大公司的资金，只靠自己和社会的力量拉项目。销售的数据和所有科研花费都在公开栏里，无从隐藏。

蔡磊的研究能不能帮更多人，眼下还无法下结论。但有一点很明显，ALS这个词，已经被他和家人反复搬上大众视野。实验室里的日子还在继续。

他现在几乎靠全部仪器维持生命，家属和研究团队没歇过一天。很少有人愿意把命交给试验田，但蔡磊就是这样过日子的。悲伤和现实只在医院渡过。

来源：娱七娱九