摘要：吞咽都成奢望，他却把胃管变成科研输液管——11月，蔡磊彻底丢了自己的咀嚼，每天靠肚子上那个小洞续命，六小时康复像上刑，只为让肌肉晚点投降。

吞咽都成奢望，他却把胃管变成科研输液管——11月，蔡磊彻底丢了自己的咀嚼，每天靠肚子上那个小洞续命，六小时康复像上刑，只为让肌肉晚点投降。

我刷到段睿直播，她一句“他连口水都咽不下”，手机差点掉地上。

这病真狠，先封喉，再锁全身，最后把人活活钉在清醒里。

可就在他不能说话的同月，他砸钱的那帮科学家在《自然》子刊报了个冷门：找到可能拖慢渐冻脚步的标记物。

别人论文致谢写导师，他直接把自己名字塞进首批试药名单——当小白鼠也得挑自己付过账的笼。

三年里，他烧掉上亿，搭起全国最大的患者数据平台，把散落的病历像拼图一样往一起凑。

我算了下，3.2亿捐款除以100万人，平均每人320块，就是一杯咖啡钱，却能把罕见病顶上热搜，让卫健委松口加政策。

祖父50岁走，父亲47岁离开，他41岁接棒，死亡接力跑到他这儿，干脆改道，往实验室冲。

老婆把会计证收进抽屉，直播间卖饼干，六岁的儿子被寄到亲戚家，视频里喊爸爸，蔡磊只能眨眼回应。

有人喷他拿病炒作，他干脆连说话功能都省了，用眼球打字：遗体捐，脑子留给他们切片。

我半夜刷到这句，后背发凉——原来真正的狠人，是把遗书写成实验协议。

胃造瘘的管子滴答响，像倒计时，也像发令枪。

药能不能成没人敢保，但100万人已经记住四个字：渐冻症不是鬼，是编号，能被档案追踪，被数据拆招。

以前得了就回家等死，现在医院多开一扇门，哪怕只缝一条缝，也是他把肉身卡在那，不让门关上。

他未必能等到救命药上市，可后来的人填知情同意书时，会看到第一行志愿者：蔡磊。

那一刻，这条命就值了。

来源：娱乐的尾巴