摘要：咱先说说蔡磊现在的情况——看着真让人心疼：话完全说不出来了，胳膊、脚、脖子全都动不了，每天只能吃点稀稀的流食，还得忍着压痛、呛咳、憋气这些难受劲儿。可你敢信？这位以前的京东副总裁，现在居然靠一双眼睛“敲”键盘，照样把工作干得明明白白。

咱先说说蔡磊现在的情况——看着真让人心疼：话完全说不出来了，胳膊、脚、脖子全都动不了，每天只能吃点稀稀的流食，还得忍着压痛、呛咳、憋气这些难受劲儿。可你敢信？这位以前的京东副总裁，现在居然靠一双眼睛“敲”键盘，照样把工作干得明明白白。

他桌上就摆着台眼控仪，这玩意儿成了他跟世界沟通的唯一办法。盯着屏幕动眼神，就能控制光标选字，每分钟居然能打几十个字！别以为他这样只能歇着，科研项目要批、团队会议要定方向、患者数据平台要管，甚至还能开线上直播，帮渐冻症的研究筹钱——每天该干的活儿一样没落下，比好多健康人都拼。

其实从2019年查出渐冻症开始，蔡磊就没服过软。他把自己的家底差不多都拿出来了，搭起一个有1.5万名患者的医疗大数据平台，还建了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，现在都有10条药物管线进临床了。过去20个月，光科研资助就超5000万，上百个项目里，已经有病友从“医生说没希望”到能重新站起来了。

就算身体现在跟“被冻住”似的，他还在折腾新事儿：今年9月，他团队居然跟2024年诺贝尔化学奖得主的团队合作了，想靠AI找新的治疗办法；华南首家渐冻症联合研究基地，也是他推着揭牌的，就是想把全球最好的疗法引进来。他自己说的那句“宁可跟渐冻症战死，也不屈辱等死”，听着就特别提气。

身边人也都被他带动着：老婆段睿辞了高薪工作，天天陪着他；团队里的人不用催，主动加班推进项目；网友们也在他的“破冰驿站”直播间买东西，其实就是想帮衬科研。更让人佩服的是，他早就签了遗体捐献协议，说以后要把大脑和脊髓捐给医学研究，就想给后面的病友留点希望。

以前知道蔡磊推动电子发票厉害，现在才发现，他跟病魔扛的这股劲儿更牛。疾病想让他“停摆”，他偏用眼神“敲”出不一样的活法——这样的人，真的值得咱所有人为他加油！

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来源：闪电是我的小猫