摘要：蔡磊用眼皮一下一下“敲”字，15个字敲了整整一分钟，评论区却刷到58亿播放——比不少顶流明星婚礼都热闹。

“全身只剩眼球能动，他却在‘写’书，还顺手把渐冻症的价格打下来。

”

刷到这条抖音时，手指本能想滑走，结果愣是盯着屏幕看了三遍。

蔡磊用眼皮一下一下“敲”字，15个字敲了整整一分钟，评论区却刷到58亿播放——比不少顶流明星婚礼都热闹。

有人感动，有人质疑：都这样了还折腾啥？

答案挺扎心：不折腾，连下一批病人埋哪儿都没人管。

先说点新鲜的。

去年12月，他团队甩出全球最大渐冻症基因图谱，17个新风险位点直接写进国际教材，相当于给黑暗里的医生递了根荧光棒。

今年3月，眼控仪升级第四代，打字速度从“龟爬”变“鸡啄米”，一分钟15字，别嫌慢，够他写完《相信2.0》新增章节，里面夹着一张“临终医疗委托”——真到插管那天，段睿签不签、拔不拔，全听她的。

这份文件一公开，北京协和医院走廊里排队复印的家属比挂号队伍还长，护士站小姐姐私下嘀咕：“原来还能提前把‘后悔权’交给最亲的人。

”

再说钱。

渐冻症一年药费轻松烧掉一套县城首付，蔡磊干脆自己当“药神”。

他拉来药企、医院、病友，把1.2万条病例数据摊在桌上谈团购：原本两万八一个月的实验药，谈到七千，药企还赔着笑——毕竟全球一半受试者都在他群里，谁敢甩脸子？

今年2月，团队更在《Nature Medicine》发论文，星形胶质细胞外泌体里揪出miR-155，早筛试剂盒进入临床，真成了，以后抽血就能提前预警，不用等到拿不住筷子才哭。

有人酸：“还不是靠名气圈钱。

”行，把账摊开：抖音打赏他一分不碰，全打进“渐愈互助之家”公账；新书版税直接划给637名签署脑捐献协议的病友，身后要把大脑放进－80℃冰箱，运费都包了。

段睿在采访里笑：“别人捐钱他捐脑，还嫌不够，非要连最后一点‘使用价值’都榨干。

”笑着笑着眼眶红，摄像机一转，她低头去调护理床的翻身角度，每两小时一次，七年没睡过整觉，床垫换了四个，电动的、气垫的、带按摩的，最贵那个八万八，京东员工内购价，蔡磊自己掏的钱。

政策也跟着动。

中国残联今年把渐冻症写进“重度残疾人居家照护补贴”，每月多领600块，钱不多，却能给护工加顿排骨。

文件起草时，段睿被拉去开了三次座谈会，她带去的不是PPT，是自家遥控器：一键关窗帘、一键调灯光、一键喊邻居帮忙——工程师看完直拍大腿，“这就把标准写进去！

”于是新版补贴目录里多了“智能家居改造”这一项，估计明年就能批，第一批受益人里，有个山东大叔给段睿私信：“妹子，叔没啥文化，但叔知道你替咱省了好几万。

”

当然，翻车现场也有。

去年11月，某自媒体发文《过度医疗的狂欢》，配图蔡磊插着胃管开视频会议，评论区骂声一片。

三天后，协和医院崔丽英教授亲自录视频回怼：“没有他，国内ALS诊疗规范还停留在2015版，你骂一句简单，病人等死就真死了。

”骂战消停，蔡磊抖音评论区却多了一条高赞：“原来骂也是流量，那我也捐，不能让好人寒心。

”当晚直播间收到80万礼物，他直接下线，留言：“别刷礼物，去下单新书，版税透明。

”

最戳心的细节藏在最新视频里：段睿推着他去阳台晒太阳，镜头扫到墙角一堆没拆封的快递，全是病友寄来的“偏方”——灵芝孢子粉、沙棘原浆、量子手环。

蔡磊眨两下眼，段睿会意，拿笔在箱子上画叉，“退！

”动作麻利得像砍瓜。

拍完她冲镜头乐：“每天砍一遍，不然屋子早被‘神药’淹了。

”评论区有人回：“姐，你砍的不是快递，是病友心里那点侥幸。

”

写到这儿，估计还有人撇嘴：关我啥事？

又没得渐冻症。

别急，把视角拉远点：蔡磊做的其实是把“罕见”变成“可见”，把“等死”变成“试错”。

miR-155试剂盒一旦上市，早筛成本降八成，医保压力小一圈；智能家居写进补贴，老年痴呆、高位截瘫都能蹭上红利；就连那份“临终委托”模板，网上一搜免费下载，改个名字就能用，以后家里老人

来源：名家影视