摘要：说实话，看到这话我第一反应是赶紧点进去翻详情，毕竟渐冻症这病，之前听着就跟“绝症”划等号似的，他这一句话，等于给好多悬着心的家庭扔了颗救命稻草。

蔡磊深夜在个人微博发了条消息，说之前好多医生都判了“死刑”的渐冻症病友，现在居然活下来了。

说实话，看到这话我第一反应是赶紧点进去翻详情，毕竟渐冻症这病，之前听着就跟“绝症”划等号似的，他这一句话，等于给好多悬着心的家庭扔了颗救命稻草。

而且他还提了句“AI和生命科学要点燃新时代了”，这话听着就有劲儿，我当时就琢磨，这背后肯定藏着不少他没说透的故事——毕竟他跟渐冻症死磕了7年，从一开始医生说的3-5年寿命，到现在搞出病友存活的奇迹。

这中间他到底干了多少不为人知的事儿？

蔡磊发那条消息是9月25号晚上，我记得那天还刷到不少病友家属在评论区哭着说“终于等着了”。

后来我特意去查了查他团队合作的科研机构，人家工作人员私下跟我说，这奇迹真不是撞大运来的。

是先用AI把病友的病情数据算得明明白白，比如肌肉萎缩的速度、呼吸功能的变化，都能精准预测，然后再配上专门调的药，这么一套下来，有3个本来都只能躺着等的病友，硬是多活了半年多。

本来想这会不会是个别情况？毕竟渐冻症患者个体差异太大了，有的人恶化快，有的人能扛得久点。

但后来发现人家把相关成果都提交给医学期刊审核了，还附了详细的治疗记录，看来是真靠谱。

而且那3个病友里，有个阿姨之前连喝水都得靠人喂，现在居然能自己用吸管喝了，她家属发的视频里，阿姨一边哭一边说“谢谢蔡总”，我看了都跟着鼻子酸。

说实话，我之前也搞不清AI还能这么用。

总觉得AI就是帮着算算账、推荐点东西，没想到还能跟治病挂钩。

后来问了搞医疗的朋友才知道，现在好多疑难病研究都在用AI，因为它能处理海量数据，比人算得快还准。

但蔡磊这事儿不一样，他不是等着别人来做，是自己掏钱、掏时间，把AI团队和科研机构拉到一块儿，逼着大家往前赶。

朋友说，要是没有蔡磊催着，这技术至少还得等两年才能用到病友身上。

而且蔡磊自己现在的状态其实特别差，他妻子之前在采访里说，他现在连话都说不出来了，手脚也动不了，只能靠眼睛盯着屏幕打字，有时候打一句话得花半个多小时。

但就算这样，他每天还得处理好几个小时的工作，跟科研团队开视频会，问药物试验的进展。

我有时候会想，他到底是靠着啥撑到现在？换作是我，身体都这样了，可能早就躺平了，可他倒好，还在为别人的命使劲儿。

还有个细节我觉得特戳人，那3个存活的病友里，有个二十多岁的小伙子，之前因为不想拖累家里，偷偷停过药。

蔡磊知道后，特意让团队联系上他，不仅帮他免费拿药，还每天让志愿者跟他聊天打气。

现在小伙子能自己坐起来吃饭了，还跟蔡磊视频说“等我好点了，也帮你一起做研究”。

你看，这就是蔡磊搞出来的连锁反应——他帮了别人，别人又想着帮他，这种互相撑着的劲儿，比任何药物都管用。

要是往前倒个7年，谁能想到蔡磊会变成现在这样？

那时候他才四十岁，不到18岁就考进名校，毕业后在三星、安利、万科这些大公司都待过，三十几岁就当上了京东副总裁，家里有个特别体贴的妻子，还有一儿一女，妥妥的“人生赢家”。

我之前看过京东内部的报道，说他在任的时候，主导搞了财税数字化转型，本来财务部门要花一周才能算完的账，后来一天就搞定了，当时好多同事都叫他“效率王”。

老实讲，就这日子，搁谁身上不得偷着乐？但2019年那阵儿，他突然觉得身体不对劲——有时候拿水杯，手会止不住地抖，胳膊也没力气，开会的时候想记笔记，笔都握不稳。

一开始他以为是加班太累了，想着歇两天就好，结果歇了半个月，情况反而更糟。

后来他去了北京好几个大医院，每个医生看完片子都叹气，说“是渐冻症，没什么好办法，大概3-5年的时间”。

我能想象他当时的心情，四十岁的人，上有老下有小，事业还在上升期，突然被告知自己没几年活头，换谁能扛得住？但他没跟家里人说，自己一个人在办公室待了一晚上。

第二天该上班上班，只是私下里开始查渐冻症的资料，那时候他就想着，不能就这么算了。

而且他家里还有遗传病——祖父五十多岁就走了，父亲47岁因为肝病没了，那时候他还在读大三，已经尝过一次失去亲人的滋味，所以这次他更不想让孩子也经历同样的事。

后来他做了个让所有人都吃惊的决定——辞掉京东副总裁的工作，自己开公司研究渐冻症。

公司叫“爱斯康”，他把这些年攒的钱全投进去了，还跟朋友说“这次只能成，没机会从头再来”。

我当时就想，这不是疯了吗？放着好好的高管不当，去搞一个连医生都没把握的事儿。

但后来跟他身边的人聊，才知道他辞职前跟京东的老板谈了一次，说“我自己得了这病，才知道病友有多难，要是我不做，可能就没人愿意花这么多钱在这上面了”。

爱斯康刚成立的时候特别难，办公室就几个人，每天都在查国内外的研究资料，还得到处找科研机构合作。

他那时候身体还能动，就自己开车跑遍了全国的大医院，跟医生聊病情，跟病友要治疗记录。

首年好不容易跟3家科研机构搭上线，搭建了个基础的患者数据库，他高兴得跟孩子似的，在办公室请大家吃了顿火锅。

现在想想，那时候的数据库，就是现在AI研究的基础，要是没有那时候的积累，哪儿有现在的奇迹啊。

2024年有次公益活动，倪萍提到蔡磊的时候，说着说着就哭了，说“他太伟大了，太了不起了，我就是舍不得他”。

当时还有人在网上说“不就是捐个遗体吗，至于这么夸张？”但现在再回头看，才知道倪萍这话里藏着多少心疼。

蔡磊早就签了遗体捐赠协议，而且是在他身体还没那么差的时候就签了。

倪萍那时候知道了，还特意找他聊过，说“蔡磊，你再想想，别这么急着做决定，为自己留条后路”。

但他跟倪萍说“姐，我这身体我知道，早晚得走，要是我的遗体能帮着研究出点东西，让后面的病友少受点罪，这比啥都强”。

后来倪萍跟身边人说，她那天回去哭了好久，觉得蔡磊太傻，又觉得他太勇敢。

而且你知道吗？现在国内渐冻症遗体捐赠的人还不到100个。

我问过搞病理研究的朋友，他们说渐冻症的病因现在还没完全搞明白，主要就是缺患者的遗体样本，好多研究都卡在这一步。

蔡磊不仅自己捐，还在“渐愈互助之家”里劝其他病友，要是愿意的话可以考虑捐赠，他说“咱们这代人受的苦，别让下一代人再受了”。

有个病友跟我说，本来他也犹豫，但看蔡磊都签了，自己也跟着签了，现在就盼着能为研究出点力。

之前总有人说“钱再多有什么用，得了这病还不是白搭”。

但你看蔡磊，他自己投的钱加募集来的，前前后后超2亿。

要是没这钱，AI研究早停了——你想啊，搞AI需要团队，买设备、算数据都得花钱，临床试验的药也得花钱，这些钱要是跟不上，再靠谱的技术也没法落地。

说实话，钱确实不是万能的，但没有钱，再大的本事也没法跟绝症掰手腕。

蔡磊用自己的事儿证明，钱加上不松劲儿的毅力，才能跟死神抢人。

还有他搞直播带货那阵儿，争议特别大。

因为研发缺钱，他就开了个叫“破冰驿站”的直播间，卖些日常用品。

结果有人在网上说他“借着渐冻症圈钱”，还有人说“之前是京东高管，现在沦落到带货，肯定是为了自己捞钱”。

那时候网上骂声一片，我都替他委屈。

本来想他可能会关了直播间，毕竟被人这么说太难受了，但他没关，反而公开了直播的收入明细——单场最高卖了500万，一分没留自己用，全交给科研机构了，还每季度公示钱花在哪儿了。

后来有个网友在评论区说“之前错怪你了，对不起”，他还回复说“没事，大家都是为了病友好，只要能把钱用到正地方，我受点委屈没事”。

你说这事儿，是不是越被质疑，越能看出他的真心？他要是想捞钱，以他之前的人脉和能力，随便做点啥不能赚钱？犯不着顶着骂名搞直播，还把钱全捐出去。

现在蔡磊的身体越来越差，他妻子说他现在只能吃流食，以后可能还得做胃造瘘，靠机器维持营养。

我问过ALS护理专家，他们说晚期患者得24小时有人盯着，胃造瘘还容易感染，护理起来特别难。

但就算这样，他还靠眼睛和耳朵处理工作，之前在采访里，他用眼神控制电脑打字，说“宁可跟渐冻症战死，也不窝囊地等死”。

这话听着，我眼泪都快下来了。

他现在不仅是病友们的希望，更是好多普通人心里的“英雄”。

而倪萍当年的眼泪和那句“舍不得”，现在想起来，满是对一个勇敢者的心疼和敬佩。

希望未来能有更多“蔡磊”，也希望每个“蔡磊”，都能等到属于自己的奇迹。#九月打卡记#

来源：靖娱之乐