摘要：病魔就像个小偷，它悄悄潜入蔡磊的身体，一点点偷走了他的健康。半年前，他还能勉强说出几个字，现在，连一个音符都发不出来，手和胳膊早就不听使唤了，腿也站不起来，脖子也只能轻微地晃一晃，就像个被困在身体里的灵魂。

9月底的一个下午，段睿接受采访时说出了一个让人心碎的事实：丈夫蔡磊已经完全说不出话了，还开始控制不住地流口水。

这个曾经能连续180天攻克技术难题的商界精英，如今却连最基本的交流都成了问题，整个人显得格外痛苦。

他为什么不选择安静地等待？这样的坚持到底意味着什么？

病魔就像个小偷，它悄悄潜入蔡磊的身体，一点点偷走了他的健康。半年前，他还能勉强说出几个字，现在，连一个音符都发不出来，手和胳膊早就不听使唤了，腿也站不起来，脖子也只能轻微地晃一晃，就像个被困在身体里的灵魂。

更让人心疼的是，他开始像婴儿一样控制不住地流口水，想象一下这个画面，一个曾经在京东叱咤风云的副总裁，如今却只能躺在病床上，靠着眼神与世界交流。

任何人看到这一幕，都会忍不住心疼和震撼，但让所有人想不到的是，就在这样的状态下，蔡磊每天早上还是会准时坐起来，9点钟，准时开视频会议，他用眼控设备一个字一个字地打字，听取团队汇报，安排药物试验进度。

看着他眨眼的频率比常人快三倍，你就能感受到他内心的急切和不甘，每次眨眼，他都要用尽全身的力气，但当科研取得突破时，他的眼睛会像星星一样亮起来，这种超越肉体极限的坚持，连主治医生都感叹：医学教科书无法解释这种生命强度。

说白了，他就是不服输，段睿在采访中红着眼睛说："每次看到他还坚持用眼睛指挥工作，我就特别难受。"她的声音都哽咽了，眼眶也红润了。"他从来不说放弃，就连现在这样了，还天天惦记着药物研发的进展。"

说起蔡磊，很多人第一反应是：这人厉害，从河南商丘的一个普通家庭走出来，高二就被中央财经大学破格录取，大学期间攻读法学和会计学双学位，每天图书馆闭馆的音乐成了他的作息铃声，2003年加入京东后，这个年轻人更是展现出了惊人的业务能力。

电商行业面临税务合规难题时，他带领团队连续熬夜180天，攻克了同行十个月都解决不了的技术瓶颈。这为京东赴美上市扫清了关键障碍，他也凭此一路晋升至京东集团副总裁。

但就是这样的超负荷工作，也在透支他的健康，2019年，当医生告诉他患上渐冻症，最多活不过五年时，他给老板刘强东打了一通电话。电话那头只有四个字："我知道了"，这四个字看似冷漠。

但三个月后显露出它的真正分量：京东出台新规，所有在职期间去世的员工，子女抚养费及教育费将由公司承担至22岁，面对生存期仅2-5年的判决，蔡磊选择了一种最激烈的活法：投身渐冻症药物研发。

身边所有人都反对："全球投入万亿美金都没突破，你这是在烧钱续命！"但有一个人选择坚定地陪他走下去，那就是他的妻子段睿，她辞去外企高管职务，全身心协助丈夫搭建科研平台。

他们建立了全球最大的渐冻症科研数据平台，收集超过1.2万例患者数据，将药物研发效率提升10倍，他像过去做电商项目一样，用Excel表量化管理每个研发节点，只是这次，赌注是自己的生命。

有人算过，蔡磊投进去的钱，足足有10个亿，这个数字，对大多数人来说都是天文数字，但对他来说，这是用生命在赌一个可能，赌什么？赌渐冻症不再是绝症，外界质疑声从来没有停过，有人说他生病后急着让团队直播带货，是想趁机捞一笔，给妻子段睿留下财富。

但真正了解他们的人都知道，事实恰恰相反，那个直播间，人数常常稀稀疏疏，线下却要支撑一个团队的运转，段睿不但没从中赚到什么钱，反而一直在往里贴。

她说过，所有直播获得的收入，都已悉数投入渐冻症科研，自己还不断垫钱维持。这不是生意，更像是一场用行动写下的承诺，更让人震撼的是他的选择。他签署了遗体捐赠协议，希望死后能将脑脊髓组织用于解剖研究。

他说："身体不能用了，就把它交给未来。"这种献身科学的精神，让人肃然起敬。如今，他的团队已有4款药物进入临床试验阶段，虽然目前的特效药对他无效，但其他患者已经因此延缓病情，肺功能也有所恢复。

北京协和医院的专家说："蔡磊模式为患者主导的科研提供了新思路"。《柳叶刀》杂志也刊文肯定患者参与式研究在罕见病领域的重要价值，他投进去的，不只是10亿资金，更是自己的命。

从医学角度看，这几乎是个奇迹，一般渐冻症患者的寿命在3-5年，而他已经快过完了第6年，说到底，蔡磊用自己的选择告诉世界：真正的企业家精神不在于创造多少财富，而在于能为社会留下什么价值。

如果说蔡磊的故事只是个人的悲壮，那就太小看了，他正在做的事情，正在改变整个罕见病研究的格局，根据中国罕见病联盟的统计，中国ALS患病率约为4-6/10万人，患者总数约5-8万人。

对这些患者来说，蔡磊就像黑暗中的一盏明灯，更重要的是，他开创的患者主导式科研模式，正在被越来越多的项目采用。

专家预测，未来3-5年内，将有更多企业家和社会力量参与罕见病研究。蔡磊模式已经影响超过20个罕见病研究项目，推动患者参与式研究发展，国外的例子也在验证这条路的正确性，美国ALS协会的"冰桶挑战"累计筹资1.15亿美元，推动了多项研究突破。

日本的ALS患者参与式研究项目也取得了重要进展，从这个角度看，蔡磊做的不只是为了自己，更是为了给后来者铺路，他在书中写道："我可能看不到解冻那天，但每推进一步，后来者就离希望更近一点，"这句话让无数人泪目。

2024年，FDA批准了两款ALS新药，中国药监局也在加速审批进程。基因治疗、干细胞治疗、脑机接口技术正成为ALS治疗的新兴方向，多家生物科技公司正在开展ALS基因疗法临床试验，预计2025-2026年将有重大突破。这些进展背后，都有蔡磊和像他一样的人付出的努力。

说起来，生命的意义从来不在于长度，蔡磊用他的选择证明了一个道理：当一个人把个人的苦难转化为群体的希望时，生命就有了不朽的价值，他曾对病友说："我们不是在与死亡赛跑，是在为生命开路。"如今，这条路正在越走越宽。

说到底，蔡磊用自己的选择告诉世界：真正的成功不在于获得什么，而在于能够给予什么。

蔡磊现象正在改变人们对企业家精神的理解，也为罕见病研究开辟了新的路径。

面对这样的生命奇迹，思考思考自己能为这个世界留下什么？

来源：温玉琂一点号