蔡磊渐冻症抗争六年：瘫痪中点燃百万患者希望

摘要：倪萍在访谈中几度哽咽，泪水无声滑落：“他的头已经抬不起来了……可那句‘绝不坐以待毙’，让我心疼又敬佩。”镜头之外，京东前副总裁蔡磊的渐冻症抗争已进入最艰难阶段——四肢基本瘫痪，舌头严重萎缩，连一声“你好”都需要眼控仪和冰冷的AI语音替他完成。

倪萍在访谈中几度哽咽，泪水无声滑落：“他的头已经抬不起来了……可那句‘绝不坐以待毙’，让我心疼又敬佩。”镜头之外，京东前副总裁蔡磊的渐冻症抗争已进入最艰难阶段——四肢基本瘫痪，舌头严重萎缩，连一声“你好”都需要眼控仪和冰冷的AI语音替他完成。

2019年，事业巅峰的蔡磊被确诊渐冻症。这种“冰封”绝症远比想象残酷：从手指微颤到四肢瘫痪仅用了五年，流利表达化为眼控仪上每分钟十几个字的艰难输出。当医生预判他只剩2-5年生命，他选择辞职押上全部身家：抵押房产、变卖股票，甚至拉着妻子段睿直播带货，所得4000余万元尽数投入渐冻症药物研发。

“每天60个家庭坠入深渊，我必须争分夺秒。”蔡磊的破冰行动在2024年迎来关键节点：联合70余位顶尖教授、60余家机构，成立8个联合实验室，推动10条药物管线进入临床试验。希望背后是常人难以承受的代价——试药导致病情反复。他曾因新药短暂恢复吞咽，一个月后却连喝水都需妻子用注射器缓缓推送。

蔡磊的战场如今固定在轮椅上的电脑屏幕前。2025年世界渐冻人日，他借AI语音发出震撼演讲：“人工智能帮我们找到新靶点……与其等死，不如战斗！”机械音里燃烧的斗志让千万网友泪目。然而科技无法阻挡病魔蚕食：呼吸退化让他夜夜需十几次翻身防窒息，吞咽困难使每次进食如受刑。段睿含泪回忆：“他手臂失控打翻餐盘，汤汁溅满脸还在笑说‘我给自己画了个妆’。”

2024年11月，蔡磊签下遗体捐赠协议，成为国内首位公开捐献的渐冻症患者。倪萍含泪解读：“没有医学解剖，就永远攻不破这病魔。”这份将肉身化作铺路石的决绝，在全球1000万无药可医的患者中点燃了第一束火把。

曾经被质疑“功利”的婚姻，在绝症淬炼下成为生死相托的羁绊。当蔡磊提出离婚，段睿哭着拒绝：“你若倒下，我怎么办？”如今她白天直播筹款，夜间护理丈夫，六年重复动作超10万次，相当于绕地球行走两圈。而蔡磊仍在瘫痪中谋划未来：搭建渐冻症科研AI大脑、研发家庭护理体系、探索中医药可能……实验室里，某药物已让小鼠运动能力恢复30%。