摘要：这个曾经站在京东财务副总裁位置上、开豪车住大平层的男人，如今正被渐冻症一点点 “冻住” 全身，而更让人心寒的是，他用生命换希望的举动，还在被人戳着脊梁骨骂 “作秀圈钱”。

“他现在连口水都控制不住，顺着嘴角往下淌，脖子僵得像块木板，我伸手想帮他擦，他只能眨眨眼示意谢谢。”

2025 年 9 月，段睿在《新周刊》的镜头前说起丈夫蔡磊的近况，声音里的哽咽藏都藏不住。

这个曾经站在京东财务副总裁位置上、开豪车住大平层的男人，如今正被渐冻症一点点 “冻住” 全身，而更让人心寒的是，他用生命换希望的举动，还在被人戳着脊梁骨骂 “作秀圈钱”。

从京东副总裁到 “活着的雕塑”，他熬过长夜却熬不过病魔

谁能想到，这个如今连翻身都要靠人帮忙的蔡磊，5 年前还是商界响当当的人物。41 岁前的他，活成了教科书级的 “人生赢家”—— 名校毕业，38 岁就坐上京东财务副总裁的高位，妻子段睿是北大医学院硕士，儿子 “小菜籽” 刚满 7 个月，一家几口住在宽敞的大平层里，日子过得顺风顺水。

2019 年 12 月，一切戛然而止。起初只是手指莫名发抖，蔡磊以为是熬夜加班太多；后来手抬不起来，他自嘲是得了 “程序员肩周炎”；直到医生拿着诊断书说出 “渐冻症” 三个字，这个在商场上从没怕过的男人，第一次慌了神。

渐冻症这病有多残忍？它不夺人命，却会把人变成 “活着的雕塑”。患者的大脑始终清醒，却要眼睁睁看着自己从能跑能跳，变成手不能动、腿不能走，最后连呼吸都要靠机器。蔡磊的病情恶化得比预想中更快：2024 年还能用眼动仪跟儿子说几句笑话，2025 年初胳膊腿就彻底瘫了，到 9 月时，语言功能完全丧失，连吞咽流食都变得费劲，医生说再拖下去就得做胃造瘘手术 —— 在肚子上开个孔，靠导管输营养液活下去。

段睿夜里常常偷偷哭。她见过蔡磊疼得浑身冒汗，却发不出一点声音；见过他想用手摸摸孩子的头，胳膊却纹丝不动；更见过他在抢救室刚脱离危险，就用眼动仪盯着屏幕敲字问团队 “药物数据出来了吗”。这个曾经乐观到相信 “万事有解” 的男人，瘦了整整 30 斤，每天清醒的时间没几个小时，却把每分每秒都用在了跟死神赛跑上。

“与其躺着等死，不如拼一把。” 确诊那天，蔡磊没跟家人消沉太久，就拍板做了个惊人决定：把 10 亿身家全砸进渐冻症科研里。

他牵头建了中国第一个渐冻症患者数据库，现在样本量已经超过 1000 份；拉着科学家搞药物研发，硬生生推进了 10 条临床试验管线；还重启了 “冰桶挑战”，让更多人知道这个被遗忘的绝症。可这些都烧钱如流水，很快，积蓄见了底。

2022 年 9 月，蔡磊在抖音开了间叫 “破冰驿站” 的直播间。第一次直播时，他还能勉强抬抬手，两个小时里，7000 多个观众下单，成交额近 8 万。这点钱对科研来说杯水车薪，他又想了个招 —— 找名人联动。俏江南创始人张兰带着汪小菲来站台，不仅当场捐款，还把直播间人数冲到 10 万，成交额一下破了千万；周鸿祎、倪萍也陆续赶来，倪萍在镜头前当 “知心大姐”，帮他们跟网友拉近距离。

就这样熬了两年多，直播间终于做出了名气，2024 年双十一甚至创下 4 亿销售额，一度超过东方甄选登顶带货榜。

可谁也没想到，风光背后全是心酸：扣除员工工资、设备维护费，直播间根本不赚钱，段睿还得自掏腰包往里贴钱。更让人揪心的是，钱一分没留全捐给了科研，2022 年捐 1000 万，2024 年捐 1 亿，连蔡磊自己都说 “有 100 亿我能捐 100 亿”。

即便如此，恶评还是像潮水般涌来。“双十一大促要来了，这是故意放消息攒热度吧？”“装什么伟大，还不是想给老婆留钱？” 甚至有人拿别的博主对比，嘲讽他 “看着没那么严重，怕不是装瘫？”

段睿看到这些评论只能苦笑。她晒出捐款凭证，公开直播间账目，可质疑声还是没停。有次接受采访，她忍不住提高声音：“他哪有时间作秀？每天清醒的时间就那么点，全用在看研究报告上了！”

段睿的人生，也跟着蔡磊的病情彻底转向。曾经的她是优雅的职场女性，穿西装踩高跟鞋穿梭在写字楼；现在的她，每天的生活被护工、发言人、筹款人三个角色填满。

早上六点就得起床，帮蔡磊翻身、擦身、吸痰，伺候他吃流食；白天要开十几个会，跟科学家敲定研究细节，跟药企谈合作，还要盯着直播间选品 —— 每样东西都得亲自把关，生怕辜负网友的信任；晚上等蔡磊睡熟了，再对着电脑整理科研资料，常常忙到后半夜。

最让她难受的不是身体的累，是心里的苦。儿子被送去外公外婆家，偶尔视频时问 “妈妈，爸爸什么时候能陪我下围棋”，她半天答不上来。蔡磊用眼动仪敲出 “等爸爸好一点”，可母子俩都知道，这或许是个永远兑现不了的承诺。

蔡磊不是没劝过她放手。确诊初期，他拉着段睿的手说：“你还年轻，长得好能力强，再找个好人过日子。” 段睿只回了一句：“我能逃到哪去？逃得过回忆吗？”

可这份坚守，在有些人嘴里变成了 “算计”。有人骂她是 “工具人”，借着蔡磊博眼球；有人说她 “野心大”，想靠直播发大财。段睿懒得一一辩解，只是默默把所有收入明细公开，用行动证明：他们赚的每一分钱，都变成了实验室的试剂、数据库的维护费，变成了渐冻症患者的希望。

面对铺天盖地的质疑，蔡磊从没停下脚步。他没法说话，就练眼动仪，盯着屏幕一个个选字，硬生生敲出完整的科研方案；身体再疼，只要科学家来汇报进展，他都会用力眨眼 —— 那是他在说 “继续加油”。

他早就做好了最坏的打算，偷偷签了遗体捐赠协议，说死后要把骨头捐给医院做研究。“我可能等不到自己推动的药上市，但我铺的路，能让后来人少走弯路。”2024 年央视《AI 奇妙夜》上，蔡磊借助 AI 完成演讲，那句 “生命在倒计时，与其等死，不如战斗”，看哭了无数人。

如今 6 年过去，蔡磊已经打破了渐冻症患者 “生存期 5 年” 的普遍认知。他推动的药物管线里，有几种已经进入临床试验阶段，说不定真能给千万患者带来转机。有渐冻症病友在评论区说：“蔡磊都在拼，我们没理由放弃。”

这世上哪有什么超人？蔡磊只是个想活下去的病人，段睿只是个想留住丈夫的妻子。

蔡磊或许走到了终点线前最后几步，
但他跑过的路，会让更多人看到希望。
他倒下的姿势，比很多人的站立，更挺拔。

愿他少些痛苦，愿段睿不再被误解，
愿那束他亲手点燃的光，
最终，照亮所有在黑暗中等待的人。

致敬，蔡磊。
你不是“渐冻人”，
你是烧得最旺的那团火。

来源：特别读物