摘要：9月23日，段睿在一场罕见病公益分享会上，公开了蔡磊的最新病情，在回忆过往时不禁落泪，称“自己真的好孤独”，语气里藏不住的疲惫与心疼，令人唏嘘。

文|清扬

编辑|清扬

9月23日，段睿在一场罕见病公益分享会上，公开了蔡磊的最新病情，在回忆过往时不禁落泪，称“自己真的好孤独”，语气里藏不住的疲惫与心疼，令人唏嘘。

她说，蔡磊现在已经没法清晰说话了，只能靠眼神和打字交流，有时候还会控制不住流口水，现在主要靠流食续命，情况很危险，此外，蔡磊还劝其改嫁，找个好好照顾她的人。

和渐冻症抗争六年的蔡磊，有新的研究发现吗？病情告急的他，终于要迎来结局了吗？

曾经的蔡磊，是京东的副总裁，站在互联网商业浪潮之巅。

那时的他，事业有成，家庭美满，妻子段睿是北大药学硕士，两人刚迎来爱情的结晶，人生剧本堪称完美。

然而，命运的笔锋在2019年陡然一转。

一纸渐冻症（ALS）的确诊书，将41岁的蔡磊从云端拽入冰窟，这不仅仅是一场疾病，更像一个启动键，同时开启了三个残酷的战场。

这并非一个线性发展的悲情故事，而是一场关于生命、爱与时间的立体战争。

战争的第一个维度，在最亲密的关系中展开，它的核心，是一种在“推开”与“坚守”的极端拉扯中，被彻底重塑的夫妻之爱。

刚确诊时，蔡磊做的第一件事，是向当时仅30岁的段睿提出离婚。

他无法想象，自己会如何拖垮这个年轻的妻子和刚起步的家庭，这种“推开”，不是不爱，恰恰是预见了所有绝望结局后，最深沉的爱意。

段睿拒绝了，她毅然辞去高薪工作，选择与丈夫并肩，共赴这场看不到终点的战役，她的坚守，为这场抗争奠定了最坚固的情感基石。

但坚强只是盔甲，内里早已伤痕累累。

在一次采访中，段睿终于卸下防备，坦言自己“真的好孤独”。

看着丈夫的身体机能一点点被剥夺，她内心的痛苦无以复加，她是一个情感丰富的人，却要在丈夫面前扮演主心骨，承受着一切。

如今，当蔡磊已经无法言语，只能靠眼球追踪来表达时，他依然会“宽慰”妻子，说以她的能力和形象，未来一定能找到新的幸福，希望她能改嫁。

每当听到这种“身后安排”，段睿的心理防线便会瞬间崩溃，再多的心理铺垫也无济于事。

他们的爱，早已超越了陪伴，它是一种以共同使命为核心的战斗盟约。

蔡磊的“放手”和段睿的坚守，共同构成了绝境中最动人的画面。

第二个战场，是将个人资源转化为公共希望的社会实验，蔡磊夫妇，正用自己的商业智慧和财富，进行一场前所未有的豪赌。

离开京东后，蔡磊拿出个人数千万积蓄，成立公司专攻渐冻症，但他很快发现，搞科研就是个“吞金兽”，个人资金杯水车薪。

他去找投资人，得到的答复几乎一致：攻克绝症，风险太高，没人敢投。

传统路径走不通，他们便开辟了一条非常规的道路。

2022年，前互联网高管和北大硕士，转型做起了直播带货，创立了“蔡磊破冰驿站”，段睿成了直播间的首位主播，严格把控着每一项业务。

这一举动引来了不少非议，有人指责他们是在“作秀”敛财，面对质疑，他们的回应简单而直接：直播收益“全部捐助，或投入渐冻症研究与生命救治事业”。

承诺掷地有声，得益于直播收入，他们在2024年的捐款额度提升至1亿元，蔡磊甚至放话，未来若有100亿，也会捐出100亿。

这场充满争议的社会实验，正在产生可量化的惊人成果。

在他们的推动下，中国渐冻症新药与疗法的临床研究项目，从过去70年总共15个，暴增至每年不少于10个。

他们建立的庞大患者数据库，预计能将攻克时间提前至少10年。

蔡磊的格局远超个人得失，他常说，真正的英雄不是自己，而是这个时代的科学家、药企、爱心人士和愿意奉献的患者群体。

他做的，只是把这些力量拧成一股绳。

第三个战场，最为残酷，也最为悲壮，这是一场蔡磊的肉身衰败与科研进程的极限竞速。

渐冻症的恐怖之处在于，它让患者意识完全清醒地看着自己被“冻”住，蔡磊的身体，正在被这部恐怖片的情节一步步吞噬。

起初是行动受限，到2024年1月，他已无法站立，四肢彻底失去活动能力。

到了9月，病情蔓延至颈部以上，语言功能完全丧失，吞咽也成了奢望，只能依赖流食，甚至未来需要营养注射，面部神经开始失控，他会不受控制地流口水。

但那具被“冻结”的身体里，是一个仍在“燃烧”的灵魂，他依靠眼控仪处理工作，用人工智能喉发出声音。

他签下了遗体捐赠协议，并呼吁更多病友加入，为后人，也为可能遗传了致病基因的儿子，争取一个治愈的希望。

这个决定，是他在这场战争中的终极武器——将自己生命的终点，设定为科学研究的新起点，这是他对那个所谓家族“诅咒”的终极反抗。

一个无法回避的核心矛盾摆在眼前：“蔡磊的时间”与“科学的时间”，究竟谁能跑赢？科研确实在加速，但每年十几个的临床试验，追得上他生命倒计时的滴答声吗？

这个问题没有答案，也正是这种巨大的不确定性，赋予了他们所有努力一种悲剧性的崇高感。

蔡磊与段睿的“破冰”行动，远不止是一个励志故事，它是在情感、社会与生理三个战场上同时打响的立体战争。

在这场战争中，个人悲剧被转化为集体希望，夫妻之爱升华为战斗盟约，而生命的终结则被预设为科学的延续。

他们或许无法赢得与“时间”的个人赛跑，但他们在这三个战场上的搏斗，已经为后来者凿开了厚厚的冰层。

无论最终结局如何，这场多维度的“破冰”本身，就是对生命尊严与人类意志的最高礼赞。

曾经的蔡磊，可是在商界叱咤风云的京东前副总裁，但一个渐冻症，让他以“向死而生”的姿态对抗病魔，每日都经受折磨，痛苦不已。

更让人心疼的是，不是生理上的折磨，而是渐冻症带来的“失控感”正不断吞噬着蔡磊的尊严，像没法控制口水留下来这种行为，某种时候真的让人抬不起头，令人唏嘘。

值得一提的是，蔡磊的妻子段睿真的很好，在丈夫生病期间不离不弃，日常贴身照顾，俗话说，患难见人心，可见段睿是一个善良、负责、优秀的女子，不禁让人称赞。

【免责声明】文章描述过程、图片都来源于网络，此文章旨在倡导社会正能量，无低俗等不良引导。如涉及版权或者人物侵权问题，请及时联系我们，我们将第一时间删除内容！如有事件存疑部分，联系后即刻删除或作出更改。

来源：云莳一