摘要：半年前还能勉强开口的人，如今连一个音节都发不出，胳膊和手早就动不了，腿站不起来，脖子也只能轻微晃两下，嘴角控制不住地流口水，连脸上的表情都在慢慢消失。

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9月23号，《新周刊》晒出的采访里，蔡磊妻子段睿的话让无数人揪紧了心：

“他状况很不好了，完全没法说话，整个人都痛苦得不行。”

半年前还能勉强开口的人，如今连一个音节都发不出，胳膊和手早就动不了，腿站不起来，脖子也只能轻微晃两下，嘴角控制不住地流口水，连脸上的表情都在慢慢消失。

谁能想到，这样被病痛绞缠的人，几年前还是站在行业顶端的“弄潮儿”。

作为京东前副总裁，蔡磊曾带着团队45天干完别人10个月的活，硬生生推动了中国首张电子发票落地，每年帮企业省下近亿元成本，连《电子商务法》的立法都有他的参与。

可2019年那张“肌萎缩性侧索硬化症”诊断书，把这位改革先锋的人生彻底转向。

医生说，这病平均生存期就三到五年，最终会连呼吸肌都“冻住”，从那以后，蔡磊的身体就像被按下了加速退化的按钮。

2023年他还能试用智能人工喉说话，2024年感冒一次就被送进ICU，差点要气切抢救，2025年初声音已经变得又高又细，段睿得靠语境才能听懂六成。

到现在，蔡磊连最基本的语言功能都没了，晚上疼得要让人翻身十几次，却还靠着眼控仪每天工作十个小时以上。

段睿说他“发自内心地乐观”，可这份乐观背后，是常人难以想象的煎熬，毕竟渐冻症的痛苦，是肌肉一点点坏死却全程清醒的折磨。

更让人揪心的是，段睿透露蔡磊接下来可能要做胃造瘘手术，通俗点来说，就是在胃上打个孔插导管，以后吃饭全靠机器把流食打进去。

做这样的手术，也是渐冻症患者吞咽功能丧失后的无奈选择，虽然能维持营养，但对任何人都是心理和生理的双重打击，而对曾经凡事亲力亲为的蔡磊来说，这无疑是“毁灭性的打击”，可他没得选，因为只有活着，才能继续跟病魔耗下去。

可就在蔡磊拼着命抗争的时候，网上却总有刺耳的声音，说他“直播带货就是为了给老婆留钱”。

能说出这话的人，怕是没见过“破冰驿站”的真实情况。

2022年蔡磊刚开始直播时，一场下来才卖七万多块，观众就七千多人，光工作人员工资都不够付。

段睿后来全职接手，干脆把所有收入都捐给了科研，自己还倒贴钱进去，2023年他们搞“春蕾计划”，一下就捐了1000万，2024年又给西湖教育基金会签了捐赠协议，这些都是有据可查的实事。

要是真为了赚钱，蔡磊犯不着这么折腾，毕竟他患病前就已经是行业精英，根本不缺家底。

可他偏要掏空积蓄建患者数据平台，现在这平台已经链接了上万名病友，成了世界最大的民间渐冻症数据库。

此外他还拜会200多家投资机构路演，推动10多条药物管线，2024年一款小核酸药还拿了美国FDA的孤儿药资格。

华大集团的尹烨曾经因看不下去造谣，直接晒出他病床照作证，力挺蔡磊的科研事业。

段睿在采访里说，他做这么多不只是因为爱情，还有对医学的敬畏，如今她白天带货晚上照护，连跟蔡磊住在一起的时间都没有，可她从没喊过苦，反而说“绝望的病患群体需要更多帮助”。

可以说如果没有段睿的牺牲，撑着直播间这个“钱袋子”，蔡磊的科研计划早就断了粮。

也有人说蔡磊做的这些，离攻克渐冻症还太远，这话也没说错，毕竟这病是医学界的硬骨头，全球投入15亿美元都没出突破性药物。

但别忘了，在他之前，多少渐冻症患者只能默默等待生命结束？是他把这个罕见病拉到公众视野里，是他建起了患者和科学家的桥梁，是他让病友们知道“还有人在为我们拼命”。

就像他自己说的，不是怕死亡，是想为后面的患者多留点希望。

现在的蔡磊，虽然没法说话，没法动弹，但他的“武器”从没放下，眼控仪敲出的每一个字，都是给病魔的战书；直播间卖出的每一件货，都是科研的弹药；他签下的遗体捐献协议，更是留给医学的“最后一颗子弹”。

如今47岁的他，早就超越了“病人”的身份，成了渐冻症群体的灯塔。

而那些质疑他的人该醒醒了，当一个人用生命在为陌生人铺路时，最起码的尊重都给不了，实在说不过去。

至于我们这些旁观者，或许帮不上科研的忙，但至少可以不添乱，多一份理解，毕竟蔡磊今天的抗争，可能就是明天无数患者的希望。

希望这盏灯能亮得再久一点，也希望医学能跑赢时间，让他能亲眼看到“破冰”的那天。

信息来源：

鲁中晨报2025.09.24《妻子透露蔡磊近况：已完全丧失语言能力，仅能吃流食；抗争渐冻症已有6年，账号4个月未更新》

《新周刊》对话段睿2025.09.23

澎湃新闻2025.09.24《与苦难肉搏的大女主，绝不只是贤良淑德的“蔡磊妻子”》

来源：侃文的柯静