摘要:此外,段睿还说蔡磊目前表情肌已经不行了,平时也会不自主的流口水。目前还能吃一点流食,但接下来的时间可能就只能进行胃造瘘了(通过手术在腹部开口直接注入营养)。
蔡磊确诊渐冻症6年时间,目前病情已经很严重,四肢基本瘫痪,语言能力丧失,就连吃饭也很困难,只能靠吃流食来维持基础营养。
9月23日,蔡磊的妻子段睿接受了《新周刊》的采访,从中了解到了蔡磊目前的状况已经到了很严重的地步了。
段睿说现在他很不好,整个人是很痛苦的状态,目前他已经完全失去了语言能力,四肢已经不能动弹,脖子也不能动,只能稍微的左右微幅摆动。
此外,段睿还说蔡磊目前表情肌已经不行了,平时也会不自主的流口水。目前还能吃一点流食,但接下来的时间可能就只能进行胃造瘘了(通过手术在腹部开口直接注入营养)。
段睿还坦言,虽然已经做了很多心理建设,但真正面对这一刻时,还是难以接受。因为不知道如果他真的走了,自己该怎么办。说到这里,她情绪失控,忍不住落泪。
从整个采访来看,段睿的语言组织能力非常强,逻辑很清晰,说话行云流水不带停顿。她本身就是硕士学历,将全部时间和精力投入到照顾丈夫上,其实也很荒废她的才能。
据了解,段睿和蔡磊结婚7年,两人育有一个儿子,如今已经6岁了。在今年父亲节时,段睿还发布了一条儿子与父亲互动的视频。
视频中,6岁的小菜籽准备送父亲节日礼物,他的模样很像父亲。蔡磊坐在电脑前,穿着居家的睡衣,身体僵硬,几乎无法动弹,他靠着眼控仪与儿子交流。
蔡磊操作眼控仪非常熟练,他在设备上通过红外线捕捉眼睛视线的位置,根据注视的区域完成输入字母,系统识别后,再通过AI语音朗读出来实现与儿子的交流。
从当时的情况来看,蔡磊虽然四肢僵硬,但还能维持基本的交流,脸部表情也还算正常。而这才过了3个月时间,如段睿所说,目前他表情肌已经都不行了。
其实自从蔡磊患渐冻症之后,很多网友都不看好这对夫妻,认为段睿离开也是迟早的事。但她却始终没有放弃,尽自己最大的努力在照顾丈夫。虽然知道最终的结果,可她还是义无反顾,说实话也挺不容易的。
而在这期间,有很多网友都在质疑其团队直播带货,为人他们就是借病营销,趁机捞钱。其实他们直播带货的收入根本入不敷出。且在去年,蔡磊以夫妻名义发起1亿元慈善信托,专门用于资助渐冻症科研与治疗。
渐冻症没有药可救,全球范围内都缺乏有效治疗手段。患者平均生存期为三到五年,能够像霍金那样撑过几十年的只是个例。蔡磊已经走过六年,靠的是意志,也靠的是妻子的支持。
来源:晚秋一叶