摘要:什么是安宁疗护?安宁疗护和放弃治疗的区别是什么?安宁疗护能缓解患者的疼痛吗?……作为全省2025年度百场“健康知识普及行动”之一,在省卫生健康委员会指导下,江苏健康广播《名医坐堂》节目推出“全国肿瘤防治宣传周”系列访谈,邀请江苏省肿瘤医院护理部副主任、主任护师
让生命从容谢幕,用温暖点亮归途。无论是初生的啼哭,还是最后的呼吸,每一程都值得被温柔以待。安宁疗护,就是这样一份充满温情的专业工作。
什么是安宁疗护?安宁疗护和放弃治疗的区别是什么?安宁疗护能缓解患者的疼痛吗?……作为全省2025年度百场“健康知识普及行动”之一,在省卫生健康委员会指导下,江苏健康广播《名医坐堂》节目推出“全国肿瘤防治宣传周”系列访谈,邀请江苏省肿瘤医院护理部副主任、主任护师赵云答疑解惑。
01
问
什么是安宁疗护?安宁疗护病房主要收治哪些患者?
答
安宁疗护又称“临终关怀”,是指“以终末期患者和家属为中心,以多学科协作模式进行实践,为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制患者的痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,最终达到逝者安详,生者安宁,观者安顺的目的”。
江苏省肿瘤医院提供的核心支持:(1)通过药物和非药物方法管理疼痛和其他身体症状;(2)提供心理与家庭支持:根据患者及家庭成员的状态,提供心理咨询,鼓励并指导家庭成员参与患者护理,帮助患者和家属处理悲伤、焦虑和恐惧心理,正确理解并面对死亡与临终过程;(3)通过多学科团队的力量,制定个性化的照护方案,为患者及家属提供决策支持,帮助患者实现愿望、维护个人尊严;(4)协调社会资源,为患者及家庭提供相应的帮助,对有居家安宁需求的患者,协助转介,链接家庭周围社会/社区资源,为患者居家提供帮助。
安宁疗护病房主要收治预期生存期不超过6个月的终末期患者,包括癌症晚期(如广泛转移、无有效抗肿瘤治疗手段)、终末期器官衰竭(如心衰、肺纤维化、尿毒症)、神经系统退行性疾病晚期(如渐冻症、晚期阿尔茨海默病),以及其他不可逆疾病的终末期(如艾滋病晚期)。关键在于患者及家属同意将减轻患者痛苦及改善生活质量作为治疗目标,而非一味追求治愈。
02
问
安宁疗护和放弃治疗最本质的区别是什么?
答
好多人都觉得安宁疗护就是放弃治疗,出现这种误解的根源是公众常将“不进行创伤性抢救”等同于“放弃治疗”。但这两者其实是有本质区别的。安宁疗护是积极干预,其核心是根据患者的意愿和病情调整治疗目标,将重点从治愈转移到控制症状、舒适护理和生活质量提升;而放弃治疗是被动停止,是可能因资源不足或认知偏差导致患者痛苦未被缓解。比如说,对终末期癌症患者,安宁疗护团队会使用药物镇痛、氧疗缓解呼吸困难,而非继续无效抗肿瘤治疗或气管插管。
曾有一位28岁的骨肉瘤患者,因剧烈疼痛和绝望情绪拒绝沟通。通过多学科团队介入(镇痛治疗+音乐疗愈+家庭会议),患者逐渐敞开心扉,与家人完成“四道人生”(道谢、道歉、道爱、道别),最终在家人陪伴下平静离世。安宁疗护不仅是医学,更是对生命的敬畏与人文关怀。
03
问
安宁疗护如何把疼痛等症状管理好?患者心理上的变化,应该如何应对?
答
症状管理是安宁疗护的基石,若无法有效控制疼痛、呼吸困难等症状,患者的身心痛苦会掩盖其他服务价值。江苏省肿瘤医院开展药物镇痛,结合神经阻滞、椎体成形、粒子植入等微创介入治疗以及冥想放松训练等心理支持疗法,可以有效控制患者疼痛。
在临床上,会动态关注患者情绪状态、行为、睡眠情况、患者对死亡的态度等,会使用专业量表(如抑郁自评量表PHQ-9、焦虑筛查量表GAD-7等)对患者进行筛查,对高危患者再进行进一步的评估与干预。临床上常见患者与家属意见不一致,这种情况下通常会与患者及家属沟通后,组织召开家庭会议,为患者家庭就矛盾点提供专业信息,通过共同决策模式,来引导患者与家属之间的沟通,引导家属理解患者需求最终达到双方意愿平衡的目的,以帮助患者家庭以更好的状态来面对临终阶段。
04
问
安宁疗护涉及到跨学科,目前江苏省肿瘤医院有多少安宁疗护床位?配备了哪些专业人才?
答
目前,江苏省肿瘤医院开放安宁疗护床位6张,团队包括疼痛科医生、肿瘤科医生、安宁疗护专科护士、心理治疗师、社工、志愿者等在内。在安宁疗护病房的基础上,医院实行安宁疗护全院共照的管理模式,不再局限于安宁疗护病房。病人在哪里,安宁疗护的团队就到哪里,患者在原病房接受原医疗团队的诊疗护理的基础上,接受安宁疗护团队的诊疗护理,团队就患者的情况共同制定照护方案,这样患者及家属可以在熟悉的环境里接受安宁疗护,对安宁疗护的推广也起到了很好的作用。另外,医院还开设了安宁疗护多学科门诊,为更多的门诊患者提供相关的安宁疗护服务。
05
问
安宁疗护需要社区、基层,甚至家庭都参与其中,江苏省肿瘤医院曾牵头制定了江苏省安宁疗护服务规范,同时设置了安宁疗护MDT门诊,这些工作推进有哪些亮点?
答
安宁疗护以五全照护为核心,即全人、全程、全队、全家、全社区。作为江苏省安宁疗护服务技术指导中心的挂靠单位,江苏省肿瘤医院通过创新模式、规范建设、多学科协作和社区联动,在安宁疗护领域形成了多项特色成果,医院牵头制定了《江苏省安宁疗护服务规范》这一省级规范,明确了服务流程、技术标准和质量控制要求,为全省安宁疗护提供“操作指南”,起到了政策引领的作用,尤其是对社区及基层,都有很好的指导作用。安宁疗护MDT门诊,由肿瘤科、疼痛科、心理科、社工部等多学科专家联合坐诊,着重为症状复杂(如难治性疼痛、恶性肠梗阻)、伦理争议或家庭冲突的患者,提供“一站式”解决方案,通过多学科协作(MDT)破解复杂难题。牵头制定安宁疗护规范化病房建设标准,给全省医疗机构推进安宁疗护规范化建设提供蓝本等。
随着老龄化加剧和死亡教育的普及,安宁疗护的需求将持续增长,未来一定会有更多的人、更多的机构参与到安宁疗护服务中来,满足民众高质量的生活需求。未来的发展趋势可能包括居家-社区-机构联动的服务模式更为顺畅,互联网、物联网、VR/AI技术的应用会促进各级服务机构的水平进一步提升,患者家庭足不出户即可接受专家的指导。相信国家政策层面的支持力度会越来越大,医疗与法律保障将越来越完善。
安宁疗护是对生命的温柔告别,也是医学从治愈向疗愈的重要转变。
来源:江南水乡生活见闻