摘要：那是2023年6月，她和西安肢体障碍者组成的公益服务队一起出去参加活动，路过公园时，喷泉突然启动，把几个开着电动轮椅的伙伴淋湿。几位志愿者赶紧帮大家把轮椅罩上塑料袋，避免轮椅电机淋水坏掉。但一转头，一位队员在车头罩好后，却开着轮椅冲进了喷泉，从头到脚把自己浇透

张温（右二）与访谈对象的合影

环保志愿者张温脑海里一直有一个场景挥之不去。

那是2023年6月，她和西安肢体障碍者组成的公益服务队一起出去参加活动，路过公园时，喷泉突然启动，把几个开着电动轮椅的伙伴淋湿。几位志愿者赶紧帮大家把轮椅罩上塑料袋，避免轮椅电机淋水坏掉。但一转头，一位队员在车头罩好后，却开着轮椅冲进了喷泉，从头到脚把自己浇透，直到十分钟后喷泉停止。

后来张温了解到，由于高位截瘫，他颈椎以下都失去知觉，几乎无法排汗。遇到高温天，头会“木木”的，只能这样“极端”降温。外出时，他脖子上离不开湿毛巾。

刚刚结束的7月，成为全球有记录以来第三热的7月。今年7月2日，国家疾病预防控制局联合中国气象局发布首个全国高温健康风险预警，首次以科学预警的形式呈现出气候变化对人体健康的影响。在极端高温天气中，老人、孕妇、儿童、慢性疾病患者与户外作业人群作为高风险人群被重点关注，然而，另一个气候脆弱群体——残障人士，却并未被提及，尤其是肢体障碍者。根据相关数据，截至2023年，肢体残障者为1735.5万人，是我国残障者中的第三大群体。

这些本就少见的身影，在高温天气下，变得更为“隐形”。外出让中暑、压疮更为频繁，在不得不躲在家里时，他们仍面临着许多身体挑战。在这些鲜有人关注的黯淡角落，有人在试图了解，本就“隐形”的残障者到底该如何与高温共处？

王琦（第一排领舞）与队员们在广场排练

当身体察觉到高温

王琦的身体比大脑更先察觉到气候的变化。

她今年五十二岁，十七年前，因医疗事故高位截瘫，只剩头部和手部有知觉。受伤之前，王琦爱唱爱跳，也爱看书写文章，一直是校园、单位的文艺骨干。受伤后，她全部的生活都围绕着“如何生存下去”这件事。

最初，由于缺乏医疗知识和护理不当，她身上的压疮不断加重，带来严重的血液感染和并发症。病危7次、危重14次，王琦清楚地记着这几个数字。近十余年，她几乎不停穿梭在生死之间。直到最近两年，王琦的病况终于稳定下来。

为了让身体更健康，“让自己活得有尊严一点”，她开始尝试锻炼。也是从那时开始，王琦开始接触轮椅舞。坐在轮椅上，通过上肢和手部的动作来排演舞蹈。这也是高位截瘫的患者们运动健体的方式之一。后来王琦开始在身边招募残障伙伴和自己一起跳舞，她的想法很简单，“一个人锻炼有时候没有动力，（约了朋友）互相之间就能督促。”

渐渐地，从一个人到十几个人，再到现在每次排练都有二十多个人，她的队伍逐渐壮大。王琦逐渐组建起一支残障志愿者服务队。除了一起跳舞、排练节目，他们经常做公益演出，参加其他志愿活动。有时他们在地铁口或景点执勤，化身导游为游客指路。

每周里的两三天，她和二十几位成员都会一起聚在城郊的公园排练，每个动作都要练上十几遍，一上午的时间安排得满满当当。“到现在一共教了七支舞蹈，他们都说我太‘扎实’（当地方言，指严格）了。”

她会给每个人安排点事。“跳不了舞，那能敲鼓不？敲不了鼓，那能拍照不？我会把每个人的特点、性格都迅速地了解透，发掘他们身上的优点。”王琦坦言，有些伙伴的生活很辛苦，即使是面对一起生活了几十年的家人，也有可能遭受一些歧视，但是“出来之后，一场舞跳下来，锻炼2个小时，回去啥都忘了。”

生活被排练、表演、志愿服务占满，她“忙碌得没有时间抑郁”，她爱出门和同伴一起活动，但出行是最让她困扰的事。

从起床到坐上轮椅、出家门，王琦需要花费将近两个小时的时间。

醒来第一件事是排便。她的大半部分身体全无知觉，需要躺在铺好的护理垫上，以挤压腹部的方式小便。然后擦拭身体，穿衣。穿纸尿裤时尤为艰难，她不得不在床上打几十个滚，才能够调整好两层纸尿裤的位置。这一套行程和装备下来，却只能应对三小时的外出时间。

如果遭遇高温天，出门则成为另一个难题。

王琦对高温的感知“一半是火焰，一半是寒冰”——头部与上肢能够感知到温度，在这之下则几乎不能。

在过去的几个月中，西安曾多次发布高温橙色预警。8月3日，中国气象局发布高温橙色预警，陕西中南部部分地区最高气温可达40℃以上，高温健康风险极高（红色预警）。

王琦与身边的残障伙伴不得不减少出行次数。

5月底，西安的气温达到30℃以上时，她上半身穿短袖，下半身则需要秋裤加外裤两条裤子。由于下半身肌肉无法活动，血液循环减慢，保暖不到位很容易引起血栓。气温稍低一些，她还得在秋裤外贴上暖宝宝维持体温。但这又可能引发低温烫伤。

由于下肢对外部刺激缺乏感知，肢体障碍者往往难以及时察觉热源，会不会被烫伤、被什么烫伤全凭经验。这使得低温烫伤频繁地发生在他们的生活中。高温天放大了这种风险。王琦的一位朋友曾因为轮椅外侧挡板温度过高，大腿被烫出一条水泡。

无障碍卫生间是外开门，且平台过小，残障人士难以独立进入

幻肢痛、压疮和感染

2023年5月以前，张温很少接触到残障人士。直到她在一次公益活动上，她遇到来自西安的一支轮椅公益队。他们定期组织志愿服务与公益演出。

她记得那天的天气反复无常，阵雨过后天晴，但很快又下起雨。雨势突然，残障队员们来不及准备。有些人因肌肉萎缩，手部力量弱，撑不起伞，更别提给自己穿上雨衣。张温第一次真实地看到，多变天气下，肢体残障者外出时的困境。那之后，张温开始频繁参加这些轮椅公益队伍的活动，与他们愈加熟络起来。

2024年，张温申请到一个研究项目，以西安为调研地，开始调研气候变化对肢体障碍人士身体健康和日常出行产生的影响。今年2月份开始，张温陆续访谈了十余位肢体残障伙伴。他们中的大多数都是一、二级肢体残障，出行必须依靠轮椅。

在调研和访谈中，张温逐渐发现，高位截瘫患者在高温天气中更容易患压疮或是被烫伤。脑瘫导致的肢体障碍患者在闷热的环境中会出现严重的盗汗，天气变冷时也更容易肌肉抽搐……

手动轮椅和电动轮椅的使用者也面临着不同的问题，电动轮椅使用者往往残障的程度更重，更容易被轮椅烫伤。张温观察到，很多电动轮椅使用者的坐垫、靠背上都会铺一两层浅色的毛巾用来散热、降温。

中暑、烫伤这些受气候因素显著影响的“气候敏感性疾病”，在极端高温天气变多的当下，越来越频繁地出现在肢体残障者的生活中。

卢辉告诉深一度记者，肢体障碍人士易感的“气候敏感性疾病”主要有四类，除了烫伤、中暑，还包括压疮、湿疹等皮肤病，关节炎或神经性疼痛以及泌尿系统感染。

卢辉是广东肇庆的一名急诊科医生，一直关注气候变化对高风险群体的影响。他接触过一位患者，由于大腿高位截肢，患者常会出现幻肢痛。每隔半年，他会来医院找卢辉打一次止痛针。但最近两年，卢辉发现他打针的频率明显增加了。高温天气让幻肢痛更频繁地出现，每遇高温，他就会来医院打针。有时一个月至少来一两次，他成了这里的“常客”。卢辉说，医院里的急诊医生基本都接诊过他。

卢辉提到一位车祸致残、长期使用轮椅的患者。他平时排便使用纸尿片，家人每隔几个小时帮他更换一次。随着天气变热，而他所在的老小区空调不好用、室内温度高，导致患者的骶尾部皮肤很快形成了压疮。

从表面上看，那是一个硬币大小的伤口，只有硬币大小，但去医院处理后才发现，创伤几乎深可见骨，向内扩散到更大一片。这种程度的压疮后续治疗漫长而繁琐，创口清理后需要补充营养，让患处长出新的组织，最后再进行植皮。

生活在西安、高位截瘫多年的段艳英同样深受压疮的困扰。

从去年八月份开始，夏季频现的高温天气，让段艳英臀部出现了严重压疮。由于家人忙碌，她担负起了每周接送孩子上书法课外班的任务，不得不每天顶着大太阳出门。

从家到课外班两公里多的路程，段艳英需要开40分钟的电动轮椅。加上孩子上课的时间，段艳英每天下午将近三个半小时都坐在轮椅上。压疮至今没有痊愈，她只能在家中养伤，“非必要不出门”。

对于截肢的伙伴，高温天气会使得残端与义肢接触的地方更容易损伤。

卢辉认识的一位患者因车祸失去右上肢后，安装了定制的义肢，天气闷热时，与义肢接触的残端经常发生溃疡，难以痊愈。到了夏天，他几乎不再使用义肢，一点点练习用左手工作和生活。这种情况已经持续了五六年。

泌尿系统感染的风险同样无法忽视。卢辉介绍，高温天气下，随着身体脱水、出汗，尿液浓缩，会增加尿路感染的风险。而需要借助纸尿裤排便的残障者，如果纸尿裤更换不及时、尿液淤积在会阴部的周边，也容易尿路感染。女性肢体障碍者遇上生理期，感染风险就更高。

由于下肢没有知觉，很多肢体障碍者察觉不到蚊虫叮咬，更不会驱赶。

去年八月，张温与轮椅公益队的残障伙伴们一起参观半坡博物馆。活动结束后，他们在博物馆门口的花坛边休整。收讲解器时，张温发现一位因严重小儿麻痹后遗症而坐轮椅的伙伴，胳膊和腿上有十几个蚊子包，他自己却完全没察觉到。在另外几位靠拐杖行走的伙伴腿上，张温也看到了不少蚊子包。

高温并不是唯一需要应对的。今年8月，陕西部分地区频繁发布暴雨橙色预警，雨水为关中平原带来了更高的湿度与更低的气压。

王琦坦言，每次暴雨前，全身的不同部位都会感受到各种疼痛。这种神经病理性疼痛在高位截瘫患者中十分常见。高位截瘫会导致患者损伤平面以下的常规感觉缺失，如触觉、温度、运动觉等，但无法避免神经疼痛——像过电、蚂蚁啃咬，有时像被人勒住胸口，几乎窒息。她整晚睡不着觉，任何止疼药都无法缓解。“除了忍受，没有更好的办法。”

段艳英（左一）为老人讲解智能手机使用方法

比从前更加“隐形”

对很多肢体障碍者来说，即便遭遇高温，他们也不得不出门维持生计。

张温提到两位肢体障碍者。一位患有强直性脊柱炎，每天开着轮椅，在西安的景区门口摆摊，从早上一直待到晚上十一点多，日复一日。另一位生活在农村，自小双腿残疾，走路必须依靠双拐，靠每天开电动三轮车载客为生。他需要将小腿层层包裹，既为了防风保暖，也能起到一定的支撑作用。每趟行程短，工作一整天，能挣上二三十块钱。

令他郁闷的是，今年由于高温天多，被包裹住的小腿常会散发出更重的汗味，影响他的工作。“我洗澡不方便，人进去就说，这车里空气不新鲜。买香水放在车里，有的人介意，就不坐了。夏天的时候车窗可以打开（通风散热），但要是全打开（也不行），（因为）有车路过的时候尘土飞扬。”

张温说，今年夏天，那位摆摊的残障伙伴骶骨处长出了压疮，这也是他第一次在夏天生出压疮。

上个月，一位病友向段艳英倾诉，自己压疮又犯了。

他长期坐在电脑前工作，由于语言功能也存在障碍，平时工作和生活都是靠电脑打字交流。压疮意味着他只能通过平躺来解除患处的压力，无法使用电脑。这几乎会切断他和外界的联系以及最重要的收入来源。他说，自己“不想等死”。

比身体上的损伤更隐蔽的，是心里的哀痛。王琦的队伍里，一位伙伴的女儿因病离世后，一直沉溺在悲伤的情绪中。参与了王琦组织的活动，走出家门后，她才一点点振作起来。她比其他人更期待排练，不停追问王琦，“咱们能不能增加排练啊？”

然而，在过去的几个月里，西安曾多次发布高温橙色预警。7 月 13 日至 22 日，陕西关中部分地区最高气温可达 39℃-42℃。7月15日至16日，陕西西安、咸阳、宝鸡等地的最高气温突破42℃。

对此，王琦不得不一次又一次取消户外排练。对于肢体障碍者而言，要想减少高温热浪的损伤，闭门不出是最简单有效的方法。

高温天气像放大镜一样，放大了残障基础设施的不完善。为了避免中暑，肢体障碍者需要补充更多的水分，排便次数也变多。但找到一个“进得去”的无障碍厕所并不那么容易。据张温调研，有的厕所变成了吸烟室，有的堆满了保洁工具；有的门向外开、刚好把轮椅挡住；有的无障碍坡道则太陡了。

不久前，王琦从无障碍坡道上意外跌落，摔断了肋骨。她的出门次数越来越少了。

出行的需求始终存在，但是高温却让他们不得不越来越“隐形”。

“少出去，社会交往少了，你的就业机会也就少了，生存能力也就差了，人际关系等方面的维系就比之前要少，所以就造成社会上很多人认为我们弱、残、贫。”王琦感到无奈。

残培基金会组织开展项目前期的培训

“找办法继续动起来”

张温在西安、广州的调研仍在进行。她坦言，想要针对残障人士整理出一套应对气候变化的科学防护指南，并不容易，这需要更多人的长期努力。

广东省残培基金会秘书长付海蓝向深一度介绍，2024年初，他们开展了《残障人士气候适应与社群增能计划》项目。鼓励和支持残障伙伴自己去发起活动、分享经验，试图跟他们一起探索气候适应的方法。

项目学员陈欣鸿曾与卢辉合作，为深圳一家民间医院的患者、医生和护工讲述如何预防和护理压疮。这家医院内收治了数十位失能、半失能的老人与残障患者，由于长期卧床，许多患者都有过压疮的症状，但医生和护工缺少相关的治疗经验。

另一位学员冯伟在一场讲座中邀请了心理老师，模拟具体场景下肢体残障者出行的应对方法，鼓励大家在极端天气下重建生活的信心。

虽然还没有系统的适用于肢体残障人士的应对极端气候的方法，但是应对极端高温天气，卢辉建议肢体残障人士利用起常识保护自己，适当补充一些电解质水，能够预防人体电解质紊乱，增加翻身、拍背、更换纸尿片的频率，早期预防，减轻后续的并发症……

面对高温等极端天气，除了通过轮椅舞等运动来强健身体，王琦试图带动大家无法外出的大家在家里过得更积极。

她有各种办法让自己动起来。有时候，她会穿上色彩鲜艳、款式时髦的衣服，认真化一个漂亮的妆容，甚至只是一点点把坐姿调整得更挺拔，都能让她找到这一天“不一样”的感觉。大家在家里包饺子、包包子、烙饼，努力平衡好兴趣爱好与家庭的照护责任。她们虽然身体残障，但多数人依旧需要照顾家人，并在这个过程中找回生活的意义感。有人在聊天群里分享自己正在蒸花卷，接着就会有人回复“巧了，我在蒸包子”。

她提出了很多大家能在家做的事。

打扫卫生，每天扫地、拖地、擦桌子和抽屉；做小酥肉、烙饼；缝护理垫和衣物，做一些小手工；整理内务，检查纸尿裤、餐巾纸等日常必需品的存货够不够用等等。王琦总觉得时间不够用，哪怕是扫地，她也愿意花更多时间打扫得更细致、更干净。

“就是这些零七碎八的东西，在家里几十圈、上百圈地转过来、转过去，把它搞好。”下雨的时候，王琦就会泡一壶茶，边看雨边听音乐，放松心情。“我感觉这样才是完整的生活。”

来源：北青深一度一点号