摘要：先天性心脏病（简称“先心病”，Congenital Heart Disease，CHD）是最常见的先天性畸形之一，对新生儿和儿童的健康造成严重影响。作为患儿的家长，了解先心病的基本知识、症状、治疗和护理方法，对于支持和帮助患儿度过疾病带来的挑战至关重要。
先天性心脏病（简称“先心病”，Congenital Heart Disease，CHD）是最常见的先天性畸形之一，对新生儿和儿童的健康造成严重影响。作为患儿的家长，了解先心病的基本知识、症状、治疗和护理方法，对于支持和帮助患儿度过疾病带来的挑战至关重要。
一、先天性心脏病是什么？
先天性心脏病，简称先心病。顾名思义，是指在胚胎发育期，由于心脏及大血管的形成障碍、发育异常而导致解剖结构畸形，比如说法洛四联症:或者是出生后应该关闭的通道没关闭，比如说动脉导管未闭。这些异常都称之为先天性心脏病。
先心病是我国最常见的出生缺陷。目前每1000名新生儿中，大约有7-8名患有先心病，严重程度不同，有些轻微、没症状的甚至都不需要治疗。而有些严重者可表现为生长发育落后、频繁呼吸道感染紫绀、心肺功能不全等，甚至可能需要紧急心脏手术来拯救生命。
三、为什么宝宝患有先天性心脏病？
胎儿心脏发育是一个非常复杂精密的过程，任何干扰因素都有可能导致心脏发育畸形的产生。
遗传因素：目前先心病的原因尚不明确，大多认为是遗传与环境因素共同作用的结果。有些先心病可能与家族遗传有关，父母或其他直系亲属有先心病史，可能增加后代患病的风险:基因突变、缺失或染色体异常如唐氏综合征也可能导致先心病。
环境因素：指比如双亲吸烟、饮酒或使用药物(如阿司匹林、避孕药等)、空气污染、辐射暴露、孕期叶酸或铁缺乏以及患有某些疾病(如风疹、巨细胞病毒感染，糖尿病等)，此外高龄孕产妇也会增加后代先心病的风险。
诱因包括但不限于:遗传因素、双亲吸烟、饮酒、病毒、药物、辐射、空气污染。
四、症状和体征
孩子父母或者亲属在孩子出生后要注意观察以下几个方面来发现是否有先天性心脏病的可能:
1.孩子出生以后皮肤是否有持续发紫的现象；
2.孩子的发育是否比同龄的孩子要明显落后，体型消瘦，容易出汗；
3.孩子是否有呼吸急促、憋气现象，喂奶时会不会经常有呛咳，甚至是呼吸困难，或者吃吃停停的情况；
4.孩子是否经常会有呼吸道感染；
5.孩子是否容易疲乏，耐力和体力都比较差；
6.孩子是否有胸口降起；
7.孩子是否有反复出现神智不清、昏迷的情况!8.孩子是否存在特殊面容、其他部位的先天畸形。
五、先天性心脏病能自愈吗?
部分单纯的先心病有自愈可能。比如，部分小型房间隔缺损、动脉导管未闭、膜部室间隔缺损1岁内有自愈可能，超过1岁未自愈者，在医生指导下可以随访至学龄前(3-6岁)，仍有一定自愈可能性。家长一定要在医生指导下随访，以免因盲目等待失去最佳手术时机。复杂先心病患儿无自愈可能，应尽早就诊。
六、先天性心脏病发病率少?会遗传吗?
目前每1000名新生儿中，大约有7-8例先心病，发病率为7%—8%
。我国每年新增先心病宝宝7万左右，先心病有一定的遗传因素:比如近亲婚配是使胎儿致畸而发生先心病的高危因素。先心病不完全因为遗传导致，但上一辈人(直系亲属)中有先心病者，后代发生先心病的概率要大一些。
六、先心病三大类型
先天性心脏病如何分型?常见的类型有哪些?
先心病谱系特别广，包括上百种具体分型，通常分为三大类型
(1)左至右分流的先心病:室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等
(2)右至左分流的先心病:法洛四联症、大动脉转位等，
(3)无分流的先心病:单纯肺动脉瓣狭窄、主动脉瓣缩窄等,
总体来讲，先心病临床上比较常见的前五名是室间隔缺损(最多，约20%-50%)、房间隔缺损(10%-40%)、动脉导管未闭(5%-15%)肺动脉瓣狭窄(0.7%-12%)，法洛四联症(0.7%-8%)
如按照疾病对人体影响分类：
·单纯先心病
如室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等
·复杂先心病
如法洛四联症、右心室双出口、完全性房室共同通道等
·新生儿危急重症先心病
需紧急手术挽救生命的先心病，如完全性大动脉转位
肺动脉闭锁、完全性肺静脉异位引流等
七、预后和长期展望
1. 生存率提高；随着医疗技术的进步，先心病的生存率大大提高。许多患儿可以过上接近正常的生活。
2. 持续的医疗需求：一些患儿可能需要长期的医疗护理，包括药物、定期检查和可能的后续手术。
3. 生活质量改善：通过积极的治疗和护理，患儿的生活质量可以得到显著改善，能够参与学习、工作和社会活动。
八、家长的角色和支持
1. 教育自己：了解先心病的知识，有助于更好地支持患儿。
2. 与医疗团队合作：积极参与治疗计划，与医生、护士和其他专业人员保持沟通。
3. 提供情感支持：鼓励和支持患儿，帮助他们建立积极的态度面对疾病。
来源：云贵高原生活指南
