临终关怀之难，从医学到哲学层面

摘要：“死亡教育”近年来经常见诸媒体。死亡，因其残酷性而被隔绝于人们的社会生活，也成为“文明进程”中尚未发展出应对之道的重要环节。死亡，既是一个社会学问题，更是一个哲学问题，甚至可能是一个艺术/技术问题——如何面对死亡，如何死亡。

“死亡教育”近年来经常见诸媒体。死亡，因其残酷性而被隔绝于人们的社会生活，也成为“文明进程”中尚未发展出应对之道的重要环节。死亡，既是一个社会学问题，更是一个哲学问题，甚至可能是一个艺术/技术问题——如何面对死亡，如何死亡。

德国社会学家诺贝特·埃利亚斯在85岁高龄之时，将死亡作为“文明进程”研究中一个论述相对不足的题目加以探讨，写下《死之孤独》一书，把死亡描述为被“文明”掩盖的对象。

整个社会对死亡的理解也在不断变迁。欧洲的安宁护理学领头人之一波拉西奥在《生命的最后一公里》中写道：“在国际疾病分类与诊断标准（ICD-10）中并没有‘自然死亡’一项。一个人的死亡，似乎必须是某种疾病的结果。从前所谓的某人因为年老力衰而死，这在现代医学中是不存在的。这也难怪医生觉得自己有必要对患者的死亡过程一直进行干预：他们不知道存在自然死亡，不知道可以对此有所准备、识别出来、予以陪伴，尤其是不要进行无必要的干扰——在医生的专业教育中，他们从来没有学过这些内容。”

前媒体人络绎在2025年春节突然得知父亲确诊恶性肿瘤。虽然和父母生活在同一城市，大部分时候也都忙于各自的生活，面对这种情况，他一时感到不知所措。他被迫开始思考，如果父亲真的只剩最后一程，要如何陪他度过？

带着亲历至亲重病后的种种困惑与阅读《死之孤独》的感受，络绎访谈了两位临终关怀机构的发起人和从业者，记录下对这一议题的思考。

撰文｜络绎

“今天，人们尽一切可能将死亡和临终从社会生活中排除，将临终者与他人尤其是儿童隔离开来。与此紧密联系的是生者面对临终者时一种特殊的尴尬无措之感。他们经常不知道该说什么。在那种情况下，得当的言辞相对而言比较匮乏。那种困窘的感觉让他们无法开口。”德国社会学家诺贝特·埃利亚斯（Nobert Elias）在《死之孤独》中写道。当我在初冬读到这些文字时，不曾料到自己很快就会亲身体验到这样的困窘与无措。

《死之孤独》，[德]诺贝特·埃利亚斯著，索马里译，湖岸|上海三联书店，2024年6月。

除夕夜，我和太太回家吃团年饭，才两周不见的父亲双目眼白已经蜡黄。因为经历过祖辈肝癌离世，直觉告诉我，父亲的肝胆出了问题。年初一，我们把这名讳疾忌医的男人拽进了医院急诊，抽了8年里的第一管血。对病情危急的忐忑不安与接踵而来的连串检查相互强化，直到元宵节做的一份精细检查暂下结论：恶性肿瘤可能，但未见转移，仍可手术一搏。

年，就这么在兵荒马乱里过完。在深夜吊水的硬椅上，在奔波求医的车座上，在住院干等的病床上，我和父亲总是相对无言，呼吸沉默如迷。我不知道如何开口，也不知道开口又该说些什么。他报以对等的缄默，正如埃利亚斯所言，“当一个临终者（还活着）被迫感觉到自己已被驱逐出生者共同体时”，体验到的是最极端的孤独。

我的太太是一名临终关怀音乐治疗师，她以她的专业与灵性在死寂中打开了一家人谈论生死的豁口。在年前，经她引荐，我采访了上海安疗健康服务中心（这是一家成立于2017年的民间非营利组织，培训并组织志愿者在多家医院为住院患者提供免费的医务社工、心理咨询和生命关怀等服务。以下简称“安疗中心”）的发起人、主任黄伟青，以及安疗中心理事、福寿家生命社区安宁疗护负责人、肿瘤心理咨询师孔泽士。访谈围绕埃利亚斯的《死之孤独》与中国的安宁疗护实践。当时也不承想，很快我就会亲身验证访谈中所触及的诸多内容。

现代的临终是一种深刻的孤独

中国每年都有约千万人离世，这也意味着有千万个家庭经历了丧亲事件。与之相对，我国安宁疗护（又称临终关怀，即Hospice care。2016 年4月21日，全国政协召开的第 49 次双周协商会议上，把沿用了近 30 年的“临终关怀”以及舒缓疗护、临终护理等相关名词，统一改为“安宁疗护”。）事业的发展显得滞后。2010年至今，在一些研究机构和国际组织关于死亡质量的报告中我国排名较为靠后。

然而，除却“追上国际一流水平”的竞争叙事，在追问安宁疗护在中国的发展困境前，有一个更重要但往往隐而不彰的问题——临终这件事，为何变得需要关怀？这恰是埃利亚斯的《死之孤独》一书中的问题意识。埃利亚斯（1897-1990）出生于德国，是20世纪最重要的社会学家之一。他的研究领域涉及社会理论、社会变迁、权力与文明史等，尤以其关于文明进程和社会行为变化的著作《文明的进程》享誉学界。1982年出版于德国的《死之孤独》是埃利亚斯的垂老之作，该书德文原名的直译是“关于我们这个时代临终者的孤寂”。顾名思义，在作者看来，临终者的孤寂与死亡的孤独，并非亘古不变，而是与社会变迁息息相关。

改编电影《相约星期二》剧照。

无疑，在现代社会，尤其是两次世界大战后的当代，横死减少，寿命延长。在和平年代的发达社会里，已鲜见尸殍遍野的恐怖景象。在日常生活中，死亡事件变得不太常见。与此同时，非意外的死亡也逐渐被纳入了医学凝视，从生命历程中的“正常”变为了“异常”。临终，逐渐从家庭和亲属关怀中脱离，变成了一个医学化的、个体化的过程。

埃利亚斯断言：“从没有任何社会像今天的发达社会这样，一切合谋起来，将临终者和死者从生者视线中远远推开，秘密地藏匿于日常生活背面。从没有一个历史时期像今天的社会这样，人们悄无声息地、卫生体面地死去。也从没有一个社会像今天一样，制造了如此深的隔绝和孤独。”

络绎：德国学者埃利亚斯于20世纪80年代在西方社会所观察到的变迁，是否也发生在中国？

黄伟青：以前，我们的死亡事件往往跟家族乃至社区紧密相连。一个人在弥留之际，不仅家里人陪伴左右，远亲近邻也常常在场。对于整个家族、宗族来说，从祖辈到中年人到第三代、第四代的孩子，大家都在陪伴，也在见证死亡。死亡是生活和生命中自然而然的部分。

但是现在，死亡很大程度上在医院病房、养老院、康复医院里发生，跟家庭反而已经脱节了。城市居民一般不会死在家里，怕影响邻居家里人自己也避讳，甚至还担心影响房价。我们很难在社区里见到死亡场景。只有祭奠时烧纸钱在地上留下的灰烬和粉笔框出来的圈，还在提醒大家死亡并不遥远。

孔泽士：我出生在农村，小时候（对死亡）可太熟悉了。村里有老人过世，全村都参加这场白事。还有些老人早早备好了自己的寿材、寿衣，就放在自家厅堂里。像我这样生活在农村的小孩，其实对死亡并不那么陌生，也不那么恐惧。农村生活，不仅是乡土中国的一个缩影，即使在当代，大多数国人的根仍在农村，还是较早就开始接触、了解死亡，进而把它接纳为生命过程中正常的一环。

等我长大到城市读书、生活以后，再也没有经历过这些场景，熟悉的经验也慢慢变得陌生。随着现代化发展，城市化程度越高，人口流动日益频繁，我们和西方发达社会一样，死亡也逐渐转入了幕后。

在我们传统的农村社会，守丧三年，其实相当漫长。当然现在大家都没有那么多时间，但大多也保留了“做七”的习惯，七七也有四十九天。在城市里，患者在医院去世，会被以最快的速度送到殡仪馆。那里也不会允许停放遗体太久，三两天里就会火化，到家属手里的只剩一抔骨灰，并没有多少哀悼与告别的余裕。也有许多子女把这些视作负担，只想尽快料理完后事。

《生命的最后一公里》，[德]吉安·波拉西奥著，悟实译，生活·读书·新知三联书店，2024年3月。

黄伟青：我在一线服务了近8年，见到陪伴临终老人的主要是老伴，子女很少过来。大部分子女在临终者生命的最后阶段并没有表现出很强的依恋，比较冷漠。好像把老人送进医院救治，去世后处理掉逝者的身后事，就已经尽职尽责了。

孔泽士：这其实也是现代化带来的问题，过往家庭和家族的纽带比较紧密，一场去世会牵动整个网络。随着城镇化，很多子女都不在父母身边甚至不在国内，家庭代际间的联系日益疏离，亲情淡薄也确实存在。圈内流传着一个段子：父亲临终，儿子请了5天丧假赶回老家，结果5天过去老父还没咽气，儿子就问：“老头子你怎么还不死？”虽然这是一个笑话，但也反映出很多问题，两代人分居异地、各有各的生活怎么办？二元的城乡格局、紧凑的城市生活、高压的工作环境，都挤压着我们应对临终的空间。

死亡的专业化：从医学到临终关怀

很不幸，除了和父母生活在同一座城市外，我也是“冷漠子女”之一。如埃利亚斯所言：“社会传统为个体提供的，能够让人们在这些场合更容易表达情感需求的‘套话’或‘行为模板’越来越少了……而新的仪式，即能够反映当今的情感与行为模式的，能纾解反反复复的人生危机的，却还没有出现。”随着死亡在现代社会隐匿幕后，应对死亡的传统脚本已失去根基变得不合时宜，倘若没有出众的创造力，词句和行动难免变得蹒跚笨拙。

我的选择是带父亲积极求医问诊，这可以说是我唯一能够遵从的社会脚本。医疗技术与公共卫生的长足进步，在不断延长寿命预期的同时，也把死亡放逐为生命的异常。手术、放化疗、插管、呼吸机，每一种技术的诞生都在重塑着生命伦理，生命必须被保卫，死亡必须被克服。死亡的控制权转移到医生和医院手中，我们的身份成为患者与家属。孔泽士说：“这是死亡医疗化的问题。”

医疗化或医学化（medicalization）是学界日益关注的问题。美国著名医学社会学家彼得·康拉德（Peter Conrad）将“医学化”定义为，非医学问题被界定为医学问题（通常以疾病或障碍的名义）并加以医疗的过程。微观上，酗酒、死亡、分娩、性行为等越来越多生命维度都被纳入了医学范畴成为医疗对象，这在宏观上构成了20世纪下半叶西方社会最强有力的社会转型之一。

究其原因，医疗技术本身的日新月异，以及现代社会整体科层化与专业化的发展，都令越来越多的社会控制职能从宗教和法律转移给了医学，也即医学职业管辖权（professional dominance）的扩张。

电视剧《问心》剧照。

然而，临终关怀本身又可以说是死亡医学化的反叙事。在西方社会，临终关怀事业通常被追溯到1967年，集护士、社工、医师三重身份于一身的塞西莉·桑德斯（Cicely Saunders）在伦敦创办了圣·克里斯托弗临终关怀院（St Christophers Hospice），以照顾癌症垂危患者。当时，癌症的生物学机制仍不明确，以切除为主要手段的根治性手术和大剂量的化学疗法往往令患者苦不堪言。因此桑德斯提倡的姑息医学（palliative medicine）不啻当时肿瘤医学的反学科。

桑德斯引领了西方社会20世纪70年代的临终关怀运动，也令临终关怀与姑息医学逐渐成为帮助不治之症患者及家属应对死亡的专业。现代社会的死亡与临终，本是医疗专业避之不及的失败和耻辱，最终移交给了临终关怀的专业人士。这虽然可谓是埃利亚斯所言之“新的仪式”，但仍未脱离现代性高度分工与专业化的轨道。

《遗愿清单》（The Bucket List，2007）剧照。

黄伟青：在我国，医疗救治和安宁疗护，始终是医疗在前，整体上强调医疗的。在我们的死亡证上，写的都是因为某种疾病而死亡，哪怕一个90岁的人，也一定会有死因，比如呼吸衰竭、心力衰竭，而不会是正常的老死。我们已经没有寿终正寝的概念了。

孔泽士：这其实也是现代性治理的问题，中国也概莫能外。死亡必须得有一个证据，生者才能走接下来的程序，比如火化、销户。而这个证据只能由医生判定。

络绎：20世纪80年代末，临终关怀事业在我国就已经萌芽，2006年成立了中国生命关怀协会，2017年卫健委也颁布了《安宁疗护中心基本标准（试行）》《安宁疗护实践指南（试行）》等文件。近年来，我们见到越来越多临终关怀机构成立，也有诸如死亡咖啡馆、生前预嘱等实践，社交平台上也有越来越多人谈论死亡。这是否意味着死亡在大众语境中不像以前那么隐匿？

黄伟青：美国有本关于“死亡教育”的书《温暖消逝：关于临终、死亡与丧亲关怀》（Understanding Dying, Death & Bereavement），书中提到，直到20世纪70年代，死亡话题才被公开讨论，形成了所谓的“死亡复兴”。一定程度上，这也是对之前死亡被社会隐藏的一种回应。伴随着临终关怀专业的兴起，死亡教育也逐步开展。

在学校里，开设死亡教育课程；流行文化里开始出现许多死亡相关的元素，好莱坞、迪士尼的作品里有对死亡的表达。可以说，死亡以多元的方式重新回到大众视线。那个年代，其实跟我们中国当下非常相似，我们正在经历西方世界几十年前的历史轨迹。如果按照前人的车辙继续往下走，可能10年、20年之后，我们慢慢也能接受并正视死亡和临终。

回到我们业内，确实有许多概念、理论、技术是舶来品，模式和框架我们可以从西方借鉴，毕竟早了我们几十年。但我认为，那只是一个工具。帮助我们开展服务，了解服务对象的背景和需求，制定服务方案最终的落脚点是他精神性、灵性的层面，而这无疑是我们社会特有的，脱离不了当地的文化语境。

孔泽士：我们强调体用合一，本土文化和视角非常重要，比如儒释道的一些概念，就是为体的。讲到这些，中老年一辈听得懂，也觉得亲近，能马上理解一些关键词背后蕴含的更深层次的含义。反而一些社工、心理学的概念其实还要额外的解释成本。

但在用的部分，我觉得我们更多是挪用西方成熟的体系，不论是社会工作、心理咨询，乃至医学，前人已在各种碰壁后摸索出了颇为完善的框架、久经检验的理论，对我们是很好的经验。这就像一个容器，而我们的工作在于，如何把“体”、把本土文化里儒释道的内容更好地放进这个容器，去驱动我们的服务，更好地开创出对话和灵性探索的空间。

关怀之难

很多年前，父亲在看了蔡崇达的《皮囊》后，总爱说“身体是个皮囊，并不值得可惜”，以此呈现一副豁达之姿，也常将之用作讳疾忌医的托词。此次得病初期，他总是竖起耳朵探听我们之间的谈话，紧张地捕捉其中所有好的、坏的蛛丝马迹，但仍强撑着“生死有命”的达观，直到在步步临近检查放榜的忐忑不安中，突然漏出一句，“其实我也就是嘴硬，谁会不怕死？”

年里，我的父亲每日到急诊室吊水，等候年后医院门诊恢复。一次晚饭后，我的太太在家里开启了一家人对死亡的讨论：有没有未竟的心愿？有没有想见的人？……末了，父母说，原来都说开了，反而觉得轻松。黄伟青说：“正因为死亡被隐藏了起来，我们在生活中总是无知无畏，对生命缺乏敬畏，而在真切遭逢死亡时，又毫无准备，手足无措。”

当求生意志尚存，住院、检查、准备手术是唯一主题。在医院的环境里，临终的对话变得格格不入。我曾在医院永不熄灯的走廊里问母亲，假若办大礼，是否要请千里之外、与父亲结有宿仇的亲人出席？母亲避而不答，只道：“真的没救了吗？现在说这些，我腿都打战。”母亲日常的盘算，是取出多少钱，来换取多少年，等式中间的玄妙换算，是医生说了也听不懂的神秘黑箱。

但真正神秘的问题，也即人的生前死后、来生往事，反倒被悬置了起来。父母没有信仰，只在初一十五吃碗素面来“修身养性”，交替着向上帝、佛祖、神仙、老天功利发愿。孔泽士认为，中国的传统文化里非常回避死亡，“孔子讲‘未知生焉知死’，重点放在现世，死亡成为‘下位的问题’，这样的思想引导人将注意力都放在日常生活之中修习”。如蒋勋在《孤独六讲》中所言，儒家文化最大的致命伤，就是始终不敢正视死亡。

电影《破·地狱》剧照。

严格的宗教管理也加剧了灵性关怀的困难。2024年5月，历时14年编写、收词1118条的《临终关怀学词典》付梓，主编之一施永兴告诉媒体，最终付印前删去了涉及宗教信仰的15条，民俗文化中与“鬼”等相关的词条也被删除。这些词条或将在词典英文版中补回，包括“灵魂”“无常”“解脱”“往生”“忏悔”等。

络绎：面对国人的文化传统，开展临终关怀服务会遇到哪些困境？

黄伟青：肿瘤的高发年龄是50到70岁，我们现在在肿瘤科病房里见到的许多临终患者，都是走过那十年伤痕年代的人。在他们形成世界观的年纪，整个社会对宗教的态度是负面的、否定的，信仰坚定于共产主义的建设，其它各种神都是被打倒的。我时常发现，这代人从不思考死亡，平日里不会想，堪称一种“死亡否定”，而宗教在他们的认知里就等同于迷信。当他们面对死亡时，困境就特别凸显，他没有精神依托，（灵性的）底层是空的。即将离开这个世界时，这群人是最受苦的。

孔泽士：学界有一个死亡恐惧管理的理论认为，人类抵御死亡恐惧主要有三种方式：一种叫世界观防御，也就是宗教、信仰、灵性的内容；第二是亲密关系、家庭、社群；第三是自尊、自我价值。而我们往往见到临终者或普罗大众，这三种都颇为缺乏。

世界观并非只有宗教，比如实现全人类的共产主义事业也可以带来很强的精神信念和归属感，现实的理想也能很好地克服死亡恐惧，但毕竟（这样的人群）是少数，更多还是靠超越性的宗教信仰。

亲密关系略好些，但如前面提到，虽然安宁疗护与死亡教育渐渐多起来，但我们整个社会文化氛围里死亡仍是被隐匿的，往日的文化规范也不堪使用，往往临终者和家人都会陷入不知所措的境地。

最后就是自尊，我们会用叙事疗法等来服务，通过回顾过往一生，重新编织他的生命历程，让他对自己的一生形成相对积极的评价，就可以成为自我价值和认可的来源。但是，在医疗的场景里，这种暗含着盖棺定论、从容赴死的评价，和积极救治活下去的欲望是冲突的。可现实往往是，直到死亡的那一刻，他都没能肯定自己的一生。

话剧《最后14堂星期二的课》演出剧照。

络绎：清华大学的医学人类学家景军教授曾做过一个估算，2018年中国接受临终关怀的人数比例仅有0.3%。虽然整体发展不足，但景教授也认为上海建立医院、社区、家庭三位一体临终关怀制度是较好的例子。你们如何看我国安宁疗护的发展？

黄伟青：上海的这套制度建构，其实也是借鉴英国模式。但上海政策落地上不如大家心中预期。例如医院不愿意真正配合，是因为开展安宁疗护对医院的创收是减分项，临终患者的用药和积极治疗患者完全不同，对于医护而言，做安宁很大程度上属于爱心奉献，这是不会持久的。

再说民间组织。我们（安疗中心）跟那么多家医院合作那么久，从来不是医院购买服务，没有支付我们一分钱。我们运气好，可以靠基金会和公益捐款勉力生存，但政策体系不完善，徒有一腔热情都走不远。国外的模式再好，没有强力的行政体系支撑，也拷贝不过来。

孔泽士：一个领域要发展起来，政策、资金、学科化建设这三样缺一不可，但倘若认真对标先进社会，我国的安宁疗护领域里这三样没有一样是真正有的。

英国也走过了很长的一段时间，才能有今天这样比较完善、完整的体系和制度。他们的医保纳入了临终关怀，而且护理、心理咨询、灵性关怀的费用也都做到了量化，有相应的费用标准。只要一位患者签了字，就能从积极治疗转化成相应的安疗服务。台湾地区的健保，也已将安宁养护纳入了统一支付体系。但我们还没有。我们现在安宁疗护中涉及医疗的部分，其实还是归入常规医疗的报销，床位、药物、诊疗费，但非医疗的是一分钱都没有。

黄伟青：例如疼痛管理，是临终关怀和姑息治疗里很重要的一块，在跨国的死亡质量评估里，“不间断和充分地获得阿片类药物和其他基本药物，以减轻生命末期的与健康相关的严重痛苦”在影响临终关怀质量的因素里列在首位。我们社区医院只要有安宁疗护执照都可以开镇痛药，比如吗啡，但他们没有做这件事。做了也没有效益，为什么要做？院长想做，压给底下的医护，要不要给额外的奖金？没有激励措施，如何推动人干吃力不讨好的工作？

到目前为止，上海没有一家真正意义上的安宁疗护多学科团队，一个也没有。退一步说，即使在上海，我很有钱，要在临终时找一个安宁疗护标准化的团队来为我提供生命最后一阶段的服务，是找不到的。

我们安疗中心可以照顾临终者心理、社会、灵性的部分，但在医疗照护和用药上是缺失的，患者的身体症状若得不到妥善缓解，临终照护的服务质量就很受限。反过来，好一些的医疗团队在护理和症状管理上做得很好，但没有好的心理、社会、灵性关怀，患者的终末一程也难以走得安稳。客观来说，一个人在临终时生理被照顾得越好，就越留恋生，他对死亡的恐惧得不到处理，就会一直持续到最后一刻。

《生之欲》（生きる，1952）剧照。

死亡，不应是一个人自己的事

随着西方国家临终关怀运动的兴起，学术界也发展出相应课题，《死之孤独》其实也是其中之一。法国年鉴学派当中专门研究心态史的菲利普·阿里耶斯（Philippe Aries）在其1974年出版的著作《西方死亡史》（Western Attitudes Towards Death from the Middle Ages to the Present）中提出，20世纪以来，西方社会的死亡观发生剧变，死亡逐渐被社会所回避，人们不愿谈论它，甚至尽可能将其隐藏。死亡被视为医学的失败，而不是生命的自然阶段，人们开始在医生和护士的照料下去世，而不是在亲人围绕下离世。

虽然观察到近似的变迁，但埃利亚斯对阿里耶斯的批判在于，其研究过于文化史导向，而忽视了社会结构的变化。《死之孤独》这本小书把死亡拉到悠远的历史与广阔的社会背景之中，揭示现代化与文明化的进程中，国家、医疗制度和社会功能分化如何影响个体的死亡体验。这样的解释堪比法国社会学巨擘涂尔干把自杀率视作社会事实并以社会结构变迁进行解释的“社会学主义”（sociologisme）。如埃利亚斯在附文《衰老和死亡：一些社会学问题》中自陈：“我想为传统的医学诊断增添一些社会学的诊断，这种诊断聚焦于年老者和临终者被隔离后产生的危险。”

1968年，埃利亚斯提出了“封闭的人”的概念，认为晚近文明阶段的人会将自己视作本质上独立的个体、没有窗户的独立单元，其“内在世界”就像被一道无形的墙同“外部世界”的其他人隔离开来。这种特殊模式的个体化，也深刻决定了当代社会中死亡的表达——孤独赴死。然而，意义是一种社会范畴，意义世界是主体间所共创共享的。那么，面对“死之孤独”，令他人与社群重新在场，是切中肯綮的解答。

在孔泽士看来，2024年末上映的香港电影《破·地狱》提供了一番想象。香港已是高度现代化、高度分工的社会，但是传统的公共生活和集体幻想仍坚韧存续，“老百姓内心仍有一套底层的信念和观念在，这是一整套传统资源”。正是这套传统资源，提供了行动者据以行动的文化脚本，不至于茫然茕行，也串联起了不同专业化机构步调一致，以免各自为政。应对死亡所带来的冲击，香港仍具有相对完整的一套支持网络，然而“北上广深虽有大量机构，但大家做的事都非常碎片”。因此，在发展安宁疗护事业的同时，市民社群的重建也是应有之义。