摘要：摄影师刘胤通过三年追踪拍摄，记录了一个特殊家庭与命运角力的动人篇章。主角若晨，被命运赠予“蝴蝶宝贝”之名，却背负着遗传性大疱性表皮松解症的沉重枷锁——那如蝶翼般娇弱的肌肤，每一次触碰都可能绽放血色的伤花。

摄影师刘胤通过三年追踪拍摄，记录了一个特殊家庭与命运角力的动人篇章。主角若晨，被命运赠予“蝴蝶宝贝”之名，却背负着遗传性大疱性表皮松解症的沉重枷锁——那如蝶翼般娇弱的肌肤，每一次触碰都可能绽放血色的伤花。

这组作品，绝非苦难的陈列。镜头流转间，是家庭生命的坚韧与温情在奔涌。若晨父母以磐石般的坚毅与暖阳般的乐观，为这脆弱的小生命构筑起爱的堡垒。

从晨昏定省的精心护理，到对治疗希望的执着守望，他们用无声的行动，书写着生命的壮丽诗行。

这是对生命力的崇高礼赞。它轻声诉说：纵使身处至暗时刻，关爱与希望的种子，依然能绽放出最璀璨的光华。每一幅画面，都是一段催泪的故事；每一次快门，都是对生命的虔诚致敬。

让我们循着光影的脉络，踏入这个盛满爱与勇气的港湾……

图 | 刘胤

为给宝贝更好玩耍天地，爸妈将客厅铺成游乐园，材料皆为软胶，防她碰撞。玩耍受伤常因摔跤、碰硬物或皮肤突遭摩擦，需时刻看护。

两岁的这个夏天，她第一次进入课堂，和预估的一样容易受伤。但她的变化是很明显的，从一个怕生的女孩慢慢变活泼起来。

目前护理方面使用最多的是敷料（俗称超大型创口贴）。

为了她能有一个安稳的睡眠环境，同时让她不受瘙痒的折磨。每次睡着时爸妈都会用约束带将双手进行固定，以防止她无意识抓伤自己。

每日晨起，涂擦美宝以祛腐生肌，按摩伤口防挛缩，行康复治疗。这些细致繁琐操作，却是每日必修之课。妈妈午休息时，都会回来给孩子喂饭、护理。

若晨平时喜欢的玩具有很多，最喜欢的还是玩滑滑梯，但是因为皮肤脆弱的原因，从不敢让她尝试。玩耍的时候，很容易把自己绊倒，所以需要至少一个大人时刻看护。

和爸爸一起玩耍时，时而安静也时而吵闹。爸爸有着比家里其他人更多的耐心来和她相处，但也有着不一样的搞怪逗得她大哭。

每当她与别的小朋友相遇，那些好奇却温柔的目光总会投向她脸上的伤痕，每一双眼睛里都闪烁着纯真的善意。

偶然一次开直播的经历，让妈妈的直播间热闹起来。

在爱意簇拥中成为了三岁的小朋友，若晨笑容满面。

这三年，有看到她慢慢蜕变的过程，这个过程虽痛苦，但也是充满希望的。

来源：新湖南