摘要：2004 年，山东德州的于梅英抱着刚出生的儿子姜延琛，觉得生活像撒了糖。

两岁孩子的异常背后，藏着世界首例怪病

2004 年，山东德州的于梅英抱着刚出生的儿子姜延琛，觉得生活像撒了糖。

可到了 2 岁半，她发现不对劲 —— 别的小孩早能跑跳，儿子却走路晃得像踩棉花，脚跟压根落不了地，连蹲下来捡玩具都费劲。

起初她以为是 "发育慢"，直到孩子 5 岁还走不稳，才慌忙带去县医院。

诊断结果是跟腱挛缩，好在手术很成功，延琛终于能像正常孩子一样跑跳。

一家人刚松口气，更大的噩梦来了：3 岁起，延琛的头开始不受控制地往后仰，脖子软得像没骨头，脑袋大得吓人。

跑遍县城医院，医生们对着片子直摇头："从没见过这种病。"

为了确诊，母子俩从德州到济南，最后跪在北京大医院的走廊里等专家号。

当 "先天性肌肉病，反向折叠人" 的诊断书递过来时，于梅英手都在抖 ——

这意味着孩子上半身像 Z 字形往后折，国内国外都没先例，甚至有专家直接说："他活不过 13 岁。"

那段时间，延琛的头越仰越厉害，到初三时，后脑勺几乎贴在了后背上，脖子和脊柱之间只剩一巴掌宽的缝隙。

每天起床，他得让妈妈帮着把脑袋 "掰" 到能看见东西的角度，连喝口水都会被呛到。

命运就像拿把钳子，硬生生把这个少年的人生拧成了一团。

把苦难踩成台阶的人，从不会被命运绊倒

医生的 "死亡判决" 像块巨石压在全家心头，但延琛却偏偏不服输。

别人穿衣伸手就来，他得把胳膊卡在床头缝里，磨破袖子也要自己套上；

刷牙时，他得把牙刷斜着 45 度，对着镜子练半小时才能碰到牙齿；

吃饭时，手抖得厉害，他就用左手死死压住右手，米粒撒了一桌子也不肯让妈妈喂。

2011 年，看着同龄孩子背着书包上学，延琛拽着妈妈的衣角小声说："我也想读书。"

可现实太残酷：幼儿园时他还能弯腰坐小板凳，到了小学就得跪在椅子上听课 ——45 分钟下来，膝盖磨得通红，脖子酸得抬不起来，可他愣是把课本翻得卷了边。

老师劝他："太累了就歇歇吧。" 他却摇头："我得学，万一将来治好了呢？"

高中三年，他的病情更严重了。

上课时，他得跪在椅子上，把下巴抵在桌沿才能看清黑板；

写作业时，得趴着用余光瞄书本，笔尖把纸戳出一个个洞。

同学夜里 11 点睡了，他还趴在床上打着手电筒背单词，妈妈偷偷抹泪劝他："咱回家学吧，别遭这罪了。"

他却把错题本往桌上一拍："我要是现在放弃，那医生说的 ' 活不过 13 岁 ' 就真成了命！"

2022 年高考那天，于梅英在考场给儿子铺了瑜伽垫。

延琛趴在垫子上，用颤抖的手写完最后一笔。

当超过二本线 60 分的成绩出来时，这个连抬头都费劲的少年，咧着嘴笑出了眼泪。

他说："别人用腿走路，我用脑子爬坡，只要不停下，总能看到不一样的风景。"

全球首例 "折叠人" 遇上不放弃的医生

延琛的故事在网上传开后，于梅英偶然得知北京有位治 "折叠人" 的王宇主任。

可当王主任看到片子时，眉头皱成了疙瘩 —— 延琛的肺功能只有正常人的 20%，骨头比老太太还脆，手术稍有不慎就可能高位截瘫。

更要命的是，全球只记录过一例类似病例，还失败了。

"医生，求您试试吧，他才 19 岁......"

于梅英的哭声让王主任的爱人红了眼。看着延琛在日记里写 "想站直了看看妈妈的脸"。

这位见惯生死的医生咬了牙："拼一次！"

2023 年 5 月，手术台上的惊险远超想象：延琛的脖子弯成 90 度，麻醉师试了 7 次才把管子插进气管；

王主任拿着手术刀，每切一毫米都要盯着神经监测仪。

7 个小时后，当延琛的颈椎被矫正近 90 度时，主刀医生的白大褂全被汗水浸透了。

术后醒来，延琛摸着不再贴后背的脖子，对着镜子愣了好久。

2025 年 2 月，第二次手术让他能平躺在床上，医生摸着他的脊柱说："快直了！"

现在的延琛，每天都在康复训练，虽然走路还需要扶着助行器。

但他总对着窗外笑："等我能站直了，要去爬一次泰山，看看山顶的太阳。"

命运有时很坏，会给人塞一把烂牌；但命运也很公平，它从不辜负死磕到底的人。

当医生说 "活不过 13 岁" 时，他用 19 年的坚持改写结局；

当身体被折叠成 "Z" 字形时，他用知识把人生铺成一条直线。

这世上哪有什么天生的奇迹，不过是有人在看不见的地方，把眼泪咽下去，把牙咬碎了吞进肚子。

然后对着生活说："来，再试试！"

就像延琛现在常说的："别信什么 ' 不可能 '，你不试试，怎么知道自己能把天捅个窟窿？"

作者：等风来

两个孩子的职场妈妈，左手执笔右手带娃，喜欢读书、写作、画画、坚信即便生活一地鸡毛，内心也要拥有自己向往的诗和远方，关注我，持续给您提供更多育儿干货。

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来源：陪宝宝写日记